Skruttet döptes i domkyrkan dagen före morsdag för 1,5 år sedan. Tiina har en gudstro, även om den fick sina törnar under den långa perioden av barnlöshet.

”Skruttet” är deras stora mirakel – mamman Tiina Kumpuvuori föddes med en cp-skada

MIRAKEL.

För Tiina Kumpuvuori har det varit ett mål att trots sin cp-skada kunna leva ett så normalt liv som möjligt – och att bilda familj. – Jag vill inte vara den som man tycker synd om.

2.1.2025 kl. 08:56

För 51 år sedan hade Tiina Kumpuvuoris mamma åkt till Åbo för att föda. Men hon blev hemskickad igen trots att hon väntade tvillingar och led av havandeskapsförgiftning.

– Det var tur att hon inte steg på bussen till Ekenäs, för då skulle jag inte finnas, säger Tiina Kumpuvuori.

– I förlossningssalen skrek mamma att hon ville ha kejsarsnitt, men det fick hon inte. Hade hon fått det skulle jag antagligen inte ha min cp-skada.

En cp-skada beror på att ett barns hjärna fått en skada före tvåårsdagen – i Tiinas fall skedde det under förlossningen. Tre av hennes extremiteter är skadade och hon sitter idag i rullstol. Under uppväxten försökte man korrigera skadan med ortopedens kniv.

– En del saker blev bättre och andra sämre – jag har blivit fotopererad tolv gånger.

När Tiina var barn på 70- och 80-talet hörde det till funktionsvarierades vardag att skickas på habilitering. Fyra månader om året bodde hon på Folkhälsans habiliteringsavdelning på Topeliusgatan i Helsingfors.

– Jag saknade mitt hem i Ekenäs jättemycket. Värst var kvällarna och nätterna. Men jag fick också många vänner där – och lärde känna huset. Jag har lekt så mycket i Folkhälsans korridorer så jag kan dem som mina egna fickor.






Blev tystlåten och nedstämd

När Kyrkpressen intervjuar Tiina Kumpuvuori är det hennes födelsedag – och dagen till ära är också hennes och mannen Jukkas barn, som kallas Skruttet, hemma från dagis. Just idag passar Skruttet på att sova en extralång dagslur.

– Ibland kan jag fortfarande inte tro att vi har barn. Jag kan vakna på morgonen med en känsla av förundran.

För henne har det som vi andra kallar ett vanligt liv aldrig varit en självklarhet. Inte att gå i vanlig skola, inte att gifta sig – och absolut inte att få barn.

– På habben var jag ett spralligt barn, men i skolan var jag väldigt mobbad och det gjorde mig tystlåten och nedstämd.

Sista året i gymnasiet flyttade hon till Åbo och avslutade skolgången i Katedralskolan där. Sedan började hon studera etnologi vid Åbo Akademi.

– Jag tänkte nog att jag kommer att bli ”gamalpiga” (säger hon på Ekenäsdialekt). Jag tänkte att det är mitt öde. Jag hade länge sagt till min bästis från Ekenäs att jag tar aldrig en funktionsvarierad man, det räcker med en i familjen. Men man ska aldrig säga aldrig. Det var Jukkas utseende och lynne som fick mig att ändra mig. Jag såg inte rullstolen.

Vid det laget hade hon också blivit mer du med sin egen funktionsvariation.

– Jag ville inte längre vara den som man tyckte synd om.


”Ett horribelt besök”

Det tog sju år efter att de träffades innan Tiina Kumpuvuori och mannen Jukka gifte sig. I två år väntade de på en ramp upp till koret i domkyrkan i Åbo, för de ville kunna ta sig dit också med rullstol.

Sedan inledde de fertilitetsvård. De sökte sig till den offentliga vården med ett intyg på att de hade normalt IQ och var kapabla att ta hand om ett barn. De fick nej.

– Det var ett horribelt besök. Den person som tog emot oss överartikulerade när hon talade till mig, som om jag varit dum. ”Förstår ni att ett treårigt barn springer?” fick vi höra. Hon sa också att hon måste följa lagen – och då undrade min man vilken lag hon hänvisade till. Han är jurist, säger Tiina.

Efteråt undrade de om andra par fick samma frågor. Får den som har fel på sin vrist en fråga om huruvida hon kan springa ikapp ett barn?

– När man är funktionsvarierad är man lite som offentligt byte. Man får fråga lite vad som helst av oss.

Efter den erfarenheten hade de inget annat val än att söka fertilitetsvård på privata sidan. Där blev de väl bemötta, och det var tur eftersom vården blev lång – hela tolv år.

– Det var hoppet och envisheten som höll vår barnlängtan vid liv. I slutändan var det många som sa att vi ska ge upp, det kommer inte att lyckas. Vårt barn är ett underverk. Det är kanske för att vi väntat så länge som jag fortfarande har svårt att förstå att barnet är mitt.


Njöt inte av graviditeten

Men de tolv åren av väntan var väldigt tunga.

– Jag hade svårt att träffa folk som fick barn, det påminde mig om det jag inte själv klarade av. Jag hänger fortfarande ibland på Simpukkas (förening för barnlösa) webbsidor och irriterar mig över människor som gnäller fast de försökt få barn bara i ett år.

När det sista embryot placerades in i Tiinas livmoder vågade hon inte hoppas mer. Hon kan inte påstå att hon njöt av graviditeten överhuvudtaget.

– På grund av min ålder och på grund av min mammas havandeskapsförgiftning var jag under ständig kontroll. Och allt gick bra.

Skruttet föddes med kejsarsnitt för snart två år sedan. Kejsarsnittet var något som Tiina krävde.

– Jag talade med många läkare om det innan det ordnade sig, och varje gång jag träffade en läkare sa jag till dem: Titta på mig, jag vill inte ha en cp-skadad till i familjen.

Och till slut träffade hon en läkare som sa: Du får absolut kejsarsnitt.

– Hon talade svenska också! Jag är van vid att kämpa för mina rättigheter och är hård med att hålla på svenskan också.

Kampen slutade inte där. Det var först i sista sekunden de fick beskedet om att hennes man Jukka kunde vara med på förlossningen – problemet var att sjukhuset inte i tid fixat en rullstol som fick komma in i operationssalen. Och på förlossningsavdelningen fanns inte ett skötbord som gick att sänka så lågt att Tiina eller Jukka kunde byta blöjor på sitt barn själva.

– Och då hade vi påpekat det månader före förlossningen. Man måste vara så ihärdig hela tiden, och ibland är människor inte lyhörda.


Kommer Skruttet bjudas på kalas?

Vid det här laget av intervjun har Skruttet vaknat, och Tiina har bytt blöja med hjälp av en personlig assistent. Skruttet hoppar omkring i lägenheten med stor energi och pratar: stjärna, tomte!

– Vårt barn är så mycket rörligare än sina föräldrar – men så var också jag ett väldigt rörligt barn före mina operationer.

Skruttet döptes i domkyrkan dagen före morsdag för 1,5 år sedan. Tiina har en gudstro, även om den fick sina törnar under den långa perioden av barnlöshet.

– Alla gudföräldrar har någon sorts funktionsvariation. För oss har det varit viktigt med mångfald.

Ibland bekymrar hon sig för Skruttets framtid. Kommer hen att bli mobbad? Kommer hen att bjudas på kalas fast föräldrarna sitter i rullstol?

– Vi har ett envist, energiskt och humoristiskt barn. Jag hoppas att hen ska kunna stå på sig.

Hon märker att de andra barnen på dagis än så länge inte förundrar sig över hennes rullstol.

– När jag tas ut från invataxin är det någon dagiskompis som ropar: Skruttets mamma kommer! De tycker inte det är något speciellt med det.

Vad Skruttet tycker om att mamma och pappa sitter i rullstol funderar hon också på.

– Några gånger har hen sagt: ”Mamma, pappa pipi.” Kanske hen tänker på att vi inte kan gå?

Hon drömmer om en tillgänglig och accepterande värld.

– Jag drömmer om en värld utan långa blickar. Attityderna och samhällsklimatet har blivit sämre. Det är strängare tider, och jag orkar inte alltid kämpa.

Hon vänder blicken mot Skruttet, som demonstrerar sin förmåga att gå baklänges och att rabbla upp alla karaktärer i Babblarna.

– Du ser hur Skruttet rör på sig! Vårt barn är ett mirakel.


Barnet kallas Skruttet i den här intervjun för att skydda hens integritet.

Text och foto: Sofia Torvalds


debatt. Är mjölk- och köttproduktionen "Satans verk" eller något som välsignas av Gud? De här frågorna debatteras efter en omstridd kolumn i tidningen Kirkko & Kaupunki. 28.1.2021 kl. 14:23

äktenskapet. Kyrkan kan inte fortsätta säga både ja och nej till sina homosexuella medlemmar. Ärkebiskop emeritus John Vikström satte sig ner och skrev en artikel till sin "kära kyrka", och i den argumenterar han för en kompromisslösning. 25.1.2021 kl. 14:16

äktenskapet. "Några synpunkter på en eventuell utvidgning av synen på äktenskapet inom den evangelisk-lutherska kyrkan i Finland." 25.1.2021 kl. 14:29

Överlevare. Olle Domars resa från död till liv handlar lika mycket om hustrun Helena. För Olle minns inget, och när han än en gång hör Helena berätta om de dramatiska dygnen får han höra nya detaljer som han inte kände till. 21.1.2021 kl. 16:45

Nattvard. Vissa församlingar välkomnar sina medlemmar till nattvardsbordet trots coronarestriktionerna – med specialarrangemang. Men många firar inte nattvard alls. 21.1.2021 kl. 11:11

Karriärsbyte. Nu är hon ställföreträdande hopp för dem som inte orkar hoppas, och hon är tacksammare än någonsin. 21.1.2021 kl. 10:56

Skoltiden. Jona Granlund vet allt om att vara ensam. Han vet också allt om att inte bli vald till något lag på gympan, att inte ha en enda människa att prata med, att bli knuffad och gjord till åtlöje. Barlasten från de åren har han fortfarande med sig. 20.1.2021 kl. 17:00

invigning. De anställda i Vanda svenska församling har flyttat fem gånger de senaste sex åren. Nu flyttar de hem till den helt nya Dickursby kyrka. 19.1.2021 kl. 16:18

kronoby. Han kom som församlingspastor till Kronoby för snart fem år sedan. I november blev Niklas Wallis kyrkoherde. Men han är ännu inte installerad. 18.1.2021 kl. 15:16

val. Den ledigförklarade kaplanstjänsten i Esbo svenska församling har sökts av hela fem personer. 13.1.2021 kl. 16:45

USA. Trump-supportrar stormade kongressbyggnaden I Washington sent igår kväll i protest mot att kongressen formellt skulle fastställa resultatet i presidentvalet. Var detta droppen som får exempelvis de evangelikala kristna att överge Trump? – För tidigt att säga, säger Anders Elfving, som i många år följt med amerikansk politik. 7.1.2021 kl. 15:55

psalmer. Sedan hon var den sexåriga flickan som fick gå upp och titta på orgeln efter julkyrkan har Birgitta Sarelin inte blivit mätt på musiken. 7.1.2021 kl. 10:24

bibeln. När Trygve Cederberg var ung var han konservativ. Med åren förändrades han. Idag går han ut i debatter om homosexualitet på insändarsidor och på Facebook, och han debatterar med bibelord. 4.1.2021 kl. 09:53

nystart. Läkarens ord om att han stod på randen till en hjärtinfarkt fick Markus Andersén att lägga om kosten, börja motionera – men framför allt att vila mer. 4.1.2021 kl. 14:09

den norske kirke. I KP:s serie om kyrkoherdar i Norden: Norge. – – – Den norska kyrkoherden jobbar i en kyrka som söker sina former efter att ha slutat vara statskyrka 2012. Soknepresten är en av medlemmarna i församlingsrådet. Men chef på församlingskansliet är en "daglig leder", inte prästen. 9.10.2023 kl. 16:36

FOLKEKIRKEN I DANMARK. I KP:s serie om kyrkoherdar i Norden: Danmark. – – – Den danska kyrkoherden är traditionellt präst i en enprästförsamling i ett "sogn" som kan vara mycket litet. Sognepræsten är inte förman för församlingens anställda. Louise Britzes telefon i Köpenhamns förorten Nørrebro ringer dygnet runt ändå. 9.10.2023 kl. 16:34

film. Filmen Jesus Revolution, som skildrar Jesusfolket inom hippierörelsen på sextio-och sjuttiotalen i Kalifornen, har fyllt biografsalongerna i Sverige och USA. Nu går den i Finland där Caj Höglund plötsligt fann sig engagerad i distributionen av filmen. 9.10.2023 kl. 12:05

KVINNA OCH PRÄST. På andra försöket lyckades församlingsrådet i Karleby svenska församling enas om ett utlåtande till domkapitlet i Borgå stift gällande Annica Smeds förordnande som församlingspastor till församlingen. Nu föreslår man att förordnandet blir tidsbestämt till två år och beslutet kom efter omröstning där rösterna föll 9-3. 6.10.2023 kl. 10:25

jakobstad. Annika Holm hade glömt hur man gör då man stillar sig. I dag är hennes vardag lika stressig som förr, men hon har hittat små stunder av andakt. 22.9.2023 kl. 10:35