Skruttet döptes i domkyrkan dagen före morsdag för 1,5 år sedan. Tiina har en gudstro, även om den fick sina törnar under den långa perioden av barnlöshet.

”Skruttet” är deras stora mirakel – mamman Tiina Kumpuvuori föddes med en cp-skada

MIRAKEL.

För Tiina Kumpuvuori har det varit ett mål att trots sin cp-skada kunna leva ett så normalt liv som möjligt – och att bilda familj. – Jag vill inte vara den som man tycker synd om.

2.1.2025 kl. 08:56

För 51 år sedan hade Tiina Kumpuvuoris mamma åkt till Åbo för att föda. Men hon blev hemskickad igen trots att hon väntade tvillingar och led av havandeskapsförgiftning.

– Det var tur att hon inte steg på bussen till Ekenäs, för då skulle jag inte finnas, säger Tiina Kumpuvuori.

– I förlossningssalen skrek mamma att hon ville ha kejsarsnitt, men det fick hon inte. Hade hon fått det skulle jag antagligen inte ha min cp-skada.

En cp-skada beror på att ett barns hjärna fått en skada före tvåårsdagen – i Tiinas fall skedde det under förlossningen. Tre av hennes extremiteter är skadade och hon sitter idag i rullstol. Under uppväxten försökte man korrigera skadan med ortopedens kniv.

– En del saker blev bättre och andra sämre – jag har blivit fotopererad tolv gånger.

När Tiina var barn på 70- och 80-talet hörde det till funktionsvarierades vardag att skickas på habilitering. Fyra månader om året bodde hon på Folkhälsans habiliteringsavdelning på Topeliusgatan i Helsingfors.

– Jag saknade mitt hem i Ekenäs jättemycket. Värst var kvällarna och nätterna. Men jag fick också många vänner där – och lärde känna huset. Jag har lekt så mycket i Folkhälsans korridorer så jag kan dem som mina egna fickor.






Blev tystlåten och nedstämd

När Kyrkpressen intervjuar Tiina Kumpuvuori är det hennes födelsedag – och dagen till ära är också hennes och mannen Jukkas barn, som kallas Skruttet, hemma från dagis. Just idag passar Skruttet på att sova en extralång dagslur.

– Ibland kan jag fortfarande inte tro att vi har barn. Jag kan vakna på morgonen med en känsla av förundran.

För henne har det som vi andra kallar ett vanligt liv aldrig varit en självklarhet. Inte att gå i vanlig skola, inte att gifta sig – och absolut inte att få barn.

– På habben var jag ett spralligt barn, men i skolan var jag väldigt mobbad och det gjorde mig tystlåten och nedstämd.

Sista året i gymnasiet flyttade hon till Åbo och avslutade skolgången i Katedralskolan där. Sedan började hon studera etnologi vid Åbo Akademi.

– Jag tänkte nog att jag kommer att bli ”gamalpiga” (säger hon på Ekenäsdialekt). Jag tänkte att det är mitt öde. Jag hade länge sagt till min bästis från Ekenäs att jag tar aldrig en funktionsvarierad man, det räcker med en i familjen. Men man ska aldrig säga aldrig. Det var Jukkas utseende och lynne som fick mig att ändra mig. Jag såg inte rullstolen.

Vid det laget hade hon också blivit mer du med sin egen funktionsvariation.

– Jag ville inte längre vara den som man tyckte synd om.


”Ett horribelt besök”

Det tog sju år efter att de träffades innan Tiina Kumpuvuori och mannen Jukka gifte sig. I två år väntade de på en ramp upp till koret i domkyrkan i Åbo, för de ville kunna ta sig dit också med rullstol.

Sedan inledde de fertilitetsvård. De sökte sig till den offentliga vården med ett intyg på att de hade normalt IQ och var kapabla att ta hand om ett barn. De fick nej.

– Det var ett horribelt besök. Den person som tog emot oss överartikulerade när hon talade till mig, som om jag varit dum. ”Förstår ni att ett treårigt barn springer?” fick vi höra. Hon sa också att hon måste följa lagen – och då undrade min man vilken lag hon hänvisade till. Han är jurist, säger Tiina.

Efteråt undrade de om andra par fick samma frågor. Får den som har fel på sin vrist en fråga om huruvida hon kan springa ikapp ett barn?

– När man är funktionsvarierad är man lite som offentligt byte. Man får fråga lite vad som helst av oss.

Efter den erfarenheten hade de inget annat val än att söka fertilitetsvård på privata sidan. Där blev de väl bemötta, och det var tur eftersom vården blev lång – hela tolv år.

– Det var hoppet och envisheten som höll vår barnlängtan vid liv. I slutändan var det många som sa att vi ska ge upp, det kommer inte att lyckas. Vårt barn är ett underverk. Det är kanske för att vi väntat så länge som jag fortfarande har svårt att förstå att barnet är mitt.


Njöt inte av graviditeten

Men de tolv åren av väntan var väldigt tunga.

– Jag hade svårt att träffa folk som fick barn, det påminde mig om det jag inte själv klarade av. Jag hänger fortfarande ibland på Simpukkas (förening för barnlösa) webbsidor och irriterar mig över människor som gnäller fast de försökt få barn bara i ett år.

När det sista embryot placerades in i Tiinas livmoder vågade hon inte hoppas mer. Hon kan inte påstå att hon njöt av graviditeten överhuvudtaget.

– På grund av min ålder och på grund av min mammas havandeskapsförgiftning var jag under ständig kontroll. Och allt gick bra.

Skruttet föddes med kejsarsnitt för snart två år sedan. Kejsarsnittet var något som Tiina krävde.

– Jag talade med många läkare om det innan det ordnade sig, och varje gång jag träffade en läkare sa jag till dem: Titta på mig, jag vill inte ha en cp-skadad till i familjen.

Och till slut träffade hon en läkare som sa: Du får absolut kejsarsnitt.

– Hon talade svenska också! Jag är van vid att kämpa för mina rättigheter och är hård med att hålla på svenskan också.

Kampen slutade inte där. Det var först i sista sekunden de fick beskedet om att hennes man Jukka kunde vara med på förlossningen – problemet var att sjukhuset inte i tid fixat en rullstol som fick komma in i operationssalen. Och på förlossningsavdelningen fanns inte ett skötbord som gick att sänka så lågt att Tiina eller Jukka kunde byta blöjor på sitt barn själva.

– Och då hade vi påpekat det månader före förlossningen. Man måste vara så ihärdig hela tiden, och ibland är människor inte lyhörda.


Kommer Skruttet bjudas på kalas?

Vid det här laget av intervjun har Skruttet vaknat, och Tiina har bytt blöja med hjälp av en personlig assistent. Skruttet hoppar omkring i lägenheten med stor energi och pratar: stjärna, tomte!

– Vårt barn är så mycket rörligare än sina föräldrar – men så var också jag ett väldigt rörligt barn före mina operationer.

Skruttet döptes i domkyrkan dagen före morsdag för 1,5 år sedan. Tiina har en gudstro, även om den fick sina törnar under den långa perioden av barnlöshet.

– Alla gudföräldrar har någon sorts funktionsvariation. För oss har det varit viktigt med mångfald.

Ibland bekymrar hon sig för Skruttets framtid. Kommer hen att bli mobbad? Kommer hen att bjudas på kalas fast föräldrarna sitter i rullstol?

– Vi har ett envist, energiskt och humoristiskt barn. Jag hoppas att hen ska kunna stå på sig.

Hon märker att de andra barnen på dagis än så länge inte förundrar sig över hennes rullstol.

– När jag tas ut från invataxin är det någon dagiskompis som ropar: Skruttets mamma kommer! De tycker inte det är något speciellt med det.

Vad Skruttet tycker om att mamma och pappa sitter i rullstol funderar hon också på.

– Några gånger har hen sagt: ”Mamma, pappa pipi.” Kanske hen tänker på att vi inte kan gå?

Hon drömmer om en tillgänglig och accepterande värld.

– Jag drömmer om en värld utan långa blickar. Attityderna och samhällsklimatet har blivit sämre. Det är strängare tider, och jag orkar inte alltid kämpa.

Hon vänder blicken mot Skruttet, som demonstrerar sin förmåga att gå baklänges och att rabbla upp alla karaktärer i Babblarna.

– Du ser hur Skruttet rör på sig! Vårt barn är ett mirakel.


Barnet kallas Skruttet i den här intervjun för att skydda hens integritet.

Text och foto: Sofia Torvalds


Nekrolog. När det blev möjligt för kvinnor att bli präster i Finland 1988, hörde Ulla Östman till de första som prästvigdes. 29.3.2021 kl. 11:55

värderingar. Vi för Luthers arv vidare utan att vara medvetna om det. Till och med ateisterna påverkas av de lutherska värderingarna. 29.3.2021 kl. 11:01

sårbarhet. "Likt lärjungarna har jag ofta upplevt att jag befinner mig i någon slags mellantid, mitt emellan långfredag och påskdag: Jag vill tro, men har ej krafter att göra det. Jag vill hoppas, men vet ej om jag förmår eller vågar det." 31.3.2021 kl. 00:00

Burma. Att kunna hjälpa kyrkan är den överlägset svåraste utmaningen för biskopen av Burma. Johan Candelin arbetar från Karleby för att få hjälp till en av de fattigaste lutherska kyrkorna i världen. 25.3.2021 kl. 11:08

Bibelfynd. Israeliska arkeologer har gjort nya fynd av bibliska textfragment i Dödahavsområdet för första gången sedan dödahavsrullarna i Qumran hittades 1947. 24.3.2021 kl. 12:40

Kyrkans Ungdom. I fjol ersattes Kyrkans Ungdoms sommarläger med Digimäki. I år blir det "Pieksämäkidagar" sista veckan i juli, på olika håll i stiftet. Mats Nyholm, direktor i S:ta Clara–kyrkan i Stockholm, är huvudtalare. 23.3.2021 kl. 18:43

nykarleby. Telin-orgeln från 1768 flyttas inte från Nykarleby kyrka. 23.3.2021 kl. 15:38

närståendevåld. Sara Mikanders jobb är att stöda personer som drabbats av närståendevåld eller sexuella övergrepp. – Jag har lärt mig att den som inte behöver hålla uppe en fasad mår ganska okej. 19.3.2021 kl. 15:04

relation. Louise Häggström hade en varm och rolig pappa som såg och bekräftade henne. Han dog när hon var tonåring. Hennes behov av bekräftelse finns kvar, något hon pratar om utan att förställa sig. 18.3.2021 kl. 15:01

Bok. Kan vi förändra andra människor? Antagligen inte, tänker Magnus Londen, som skrivit en satir om en konsult vars motto är ”no change” – ingen förändring. – Men om vi själva kommer till att vi vill förändras kan vad som helst ske. 18.3.2021 kl. 09:42

profilen. Thomas Lundin är aktuell med en ny talkshow där alla gäster är en överraskning för honom. 17.3.2021 kl. 10:32

bröllop. Går det att fira bröllopsfest i sommar, eller måste man skjuta på festen eller fira i mindre skala? Susanna Nygård hoppas få fira ett stort bröllop och Michaela Rosenback tänkte om i fjol. 17.3.2021 kl. 09:00

religionsundervisning. – Hur tryggar vi likabehandling och minoritetsbarnets välmående? frågar Milena Parland. Det är långt ifrån okomplicerade frågor. 16.3.2021 kl. 09:53

religionsundervisning. Religionsläraren Sune Alén har varit en drivande kraft bakom det nya ämnet religions- och livsåskådningskunskap på Åland. Att få till stånd ett likvärdigt ämne för alla har varit hans främsta mål. 16.3.2021 kl. 09:46

pris. Regissören Suvi West får Kyrkans mediestiftelses pris för filmen Eatnameamet – Vår tysta kamp. Dokumentärfilmen handlar om samernas kamp för överlevnad. 15.3.2021 kl. 15:42

SOMMARREPRISEN 2024. För snart trettio år upplevde Fredrik Nygård att Gud befriat honom från sitt spelberoende. Sedan dess har han spelat bort 2,5 miljoner euro, lurat och bedragit. För fem år sedan upplevde han en ny befrielse och har inte spelat sedan dess. Skulderna kan han aldrig betala tillbaka, men han betalar små symboliska belopp varje månad på eget initiativ. 18.7.2024 kl. 10:00

mission. Missionsorganisationerna SLEY och Kansanlähetys på fallrepet för prästvigningar i Sankt Petersburg – där den lutherska kyrkan inte har kvinnor som präster. 25.10.2023 kl. 13:54

PERSONPORTRÄTT. Förluster och motgångar har präglat Chris Gullmans liv. – Jag blev adopterad från Hongkong när jag var fem år, och den förlusten bär jag alltid med mig. Men jag har kommit att älska mitt liv för alla dess bländande nyanser av ljus och mörker. 24.10.2023 kl. 15:38

BISKOPSBREV. Det andra biskopsbrevet sedan 2021 handlar om bön och längtan. Biskoparna berättar hur de själva ber. 24.10.2023 kl. 17:00

KYRKOMÖTET. I ett konservativt kyrkomöte fick Borgå stift en övervägande liberal grupp i valet för fyra år sedan. Nu slutar många ombud. Valet av nytt kyrkomöte i vinter förrättas från rätt så tomt bord. 24.10.2023 kl. 14:04