Oro är ett väldigt centralt ord i det här. Du lever med en konstant oroskänsla i kroppen, säger Cecilia Åminne.
Från att allt var normalt i augusti 2019, hennes pappa höll igång och hade körkort och mamma pysslade i trädgården, var allt förändrat ett halvt år senare; hennes mamma var död och pappa satt i rullstol med en minnessjukdom efter en stroke.
– En tid satt de båda i rullstol och bodde hemma. Mammas rullstol kom inte igenom dörröppningarna ordentligt så jag fick ta fart och tvinga den igenom. Det var sånt knas alltså! Jag tänkte: Vad är det vi håller på med?
Som ensambarn föll allt ansvar på Cecilia. Otaliga sjukhusbesök, hjälp med vardagsbestyr och byråkrati och inte minst att kämpa för att de skulle få den vård de är berättigade till.
– Men det tyngsta är ändå det känslomässiga som hela tiden finns med. Sorgen över att nu är det på ett annat sätt.
Först nu ett par år senare, när hennes pappa fått flytta till ett bra serviceboende, har mycket hunnit i fatt henne, och utmattningen har legat nära.
– Det finns perioder när jag vaknar vid fyra- eller femtiden med ångestrelaterade saker. Jag tror det är sviter av att det varit jobbigt förr.
Cecilia Åminne bor i Jakobstad, är församlingsaktiv och förtroendevald.
Jag sa: min kraft är slut för länge sen.
– Det kommer att låta halvfromt, men jag minns när folk frågade hur jag orkar. Jag sa: min kraft är slut för länge sen. Så jag kände mig nog buren på något sätt.
Till vardags är hon lärare i Nykarleby vid det som heter Step-utbildning (tidigare Seurakuntaopisto).
– Jag var en sopa på mitt jobb just då, men det var ändå en tillflykt.
Hon saknar den kärnfamilj som fanns.
– Det var vi tre och min hund, den gemenskapen saknar jag. En familjekonstellation är aldrig felfri, men den där känslan av att höra till varandra ... När jag skulle ge mig på limpbaket inför jul hade jag flera gånger på tungan: Hur ska man göra med det här då, mamma? Det blir så tydligt att man är ensam.
Om det skulle vara enkelt med åldrande föräldrar skulle ingen våndas över det, konstaterar hon.
– Det finns inget som någon kan säga som skulle göra det till en promenad i parken.
Men efter sina egna erfarenheter delar hon med sig av några tankar till andra i liknande situationer. Se tipsen som följer!
Cecillia Åminne är lärare vid det som i dag heter Step-utbildning i Nykarleby (tidigare Seurakuntaopisto).
Tankar & tips!
Hur ska man lösa det om ens föräldrar inte vill ha hemvård och man själv ställer upp med sin hälsa och ork som insats, som du gjorde?
– Ingen av mina föräldrar var intresserad av att få hemvård. Första mötet med hemvården kan vara jobbigt både för föräldrarna och som anhörig att bevittna. Men hemvårdare har sett och hört allt, det är deras jobb att ta emot till exempel ilska och oförskämdhet. Du behöver inte vara rädd för att de ska bli sårade. I sådana här situationer måste du bara ta beslutet. Det svider lite först, men sedan går det över. Alla vänjer sig förvånansvärt snabbt, säger Cecilia Åminne.
– Ta hellre beslut förr än senare. Hemvård beviljas först efter att behovet utretts. Man måste göra någon uppmärksam på att nu går det inte så bra här. I mitt fall tänkte jag: går jag sönder har de ingen. Med hemvård slipper man vara arg hela tiden.
Hur ska man hjälpa på ett sätt så att alla parter får behålla sin värdighet?
– Jag vet inte om jag klarat av det riktigt. Jag tror att man inte behöver servera raka, brutala sanningar. I föräldrarnas ögon är du fortfarande deras barn som mopsar upp sig. Jag har provat brutalt och det funkade inte alls, då blev det bara gräl. Man får använda tålamod och fingertoppskänsla och stämma av vad och hur mycket man kan säga. Speciellt om det finns en minnessjukdom med så kan man inte ta alla strider och rätta den andra hela tiden. Försök att kringgå att göra föräldern ledsen och ändå skapa ett människovärdigt liv.
– När pappa ännu var i gång hjälpte jag honom på ett diskret sätt i vardagen. Jag skottade mycket snö innan han skulle ut och göra det. Och jag sa att jag ville klippa gräset ”för att jag tyckte det var roligt”.
Hur ska man prioritera när allt är lika viktigt, ens föräldrar och ens egna barn till exempel?
– Det är kanske en bra grej i sammanhanget att jag inte har egna barn. Jag kan hålla med dem som säger att de egna barnen måste gå före, men det är jättesvårt för det måste göras saker i alla fall.
– Förmågan till empati blir sämre med åldrande och sjukdom. Jag har hört många säga att deras föräldrar vill ha hjälp genast. Men man kan inte gå med i det önskemålet. Det ska man inte lära dem.
När tycker du att man som barn borde ha rätt att ta över bestämmanderätten?
– Det föll sig väldigt naturligt i vårt fall. Gör det inte det är det svårare att säga. Men jag tror att man vet, man behöver vara uppmärksam på när det inte går längre, när räkningar blir obetalda. Sedan är det en skillnad mellan att ha fullmakt att sköta någons ärenden och att vara intressebevakare, som kräver läkarutlåtande.
Hur har du klarat av djungeln av byråkrati?
– Jag ringer och frågar den instans det gäller om jag är osäker. Det har varit jättebra! När det gällde banken gick jag dit och såg dem i ögonen och de berättade hur jag skulle göra. Man träffar oftast snälla människor som ger en råd och hjälp. Man kan frimodigt ringa till skatteverket, hemvårdsledare och så vidare.
– Socialarbetare på sjukhuset kan också hjälpa en vidare. Och fråga andra som varit i samma situation! Att ha ordning på pappren underlättar. Men slarvar man bort något dokument får man tag på nya.
Vad ska man säga till sig själv om man har ständigt dåligt samvete för allt man inte gör?
– Jag gjorde alltför mycket och höll på att smälla in i väggen. ”Du måste hålla själv också!” Det fick andra säga åt mig också. Men just där och då ser man inte var den där möjligheten att ta hand om sig själv skulle finnas. Jag blev nästan lite provocerad, även om det var gulligt menat. När det är som värst känns det som ett fängelse. Enda slutet man kan föreställa sig är att föräldrarna inte finns längre, och det vill man inte heller. Så man är verkligen inmålad i ett hörn.
– Det dåliga samvetet kommer, det gör det. Det är en bottenlös brunn. Om en vän jag känner bra skulle befinna sig i samma situation som jag skulle jag vara påstridig och säga: Nu far vi ut och går! Nu tar vi en kaffe! För att få människan ur bubblan.
När man får hjälp utifrån, som exempelvis hemvård, behöver man som anhörig inte vara arg och orolig hela tiden, säger Cecilia Åminne. FOTO: Unsplash/John Thomas
Hur kom du till rätta med ilska och frustration?
– Ju tröttare jag blev, desto argare blev jag och desto mera grät jag. Det finns inga tankar som gör en glad och harmonisk. Första lättnaden var när pappa fick sin första vecka av intervallvård.
– Privat är man arg och ledsen och frustrerad, när man går in till sina föräldrar uppför man sig och jobbar på. Allt behöver inte sluta i en stor sorg. Det lättade när pappa fick plats på ett boende. Jag får vara dotter och behöver inte vara vårdare och hela tiden läsa av läget om hur han mår och om jag behöver ringa på hjälp.
– Det är helt okej att vara i frustrationen en stund. Sätt dig i bilen och fulgråt, så du får det ur systemet. Det gjorde jag för jag ville inte visa pappa att jag var ledsen.
Är du oroad för äldreomsorgen i vårt land?
– Det finns ljusglimtar och eldsjälar som brinner för sitt arbete och jobbar för att göra saker bättre. Men faktum är att vår befolkning är ålderstigen. Vi har en massa gamla människor hemma som skulle behöva ett boende. Pappa hade mig, men hur går det för dem som inte har någon som slåss för dem? På det viset är jag bekymrad. Det heter att man ska ha möjlighet att bo hemma. Men för många är det inte den bästa lösningen!
Hurdan ska man vara för att se till att föräldrarna får den vård de är berättigade till?
– I början trodde jag det skulle räcka med att jag gör som folk säger, sitter i båten och väntar. Men med åren lärde jag mig att man behöver vara uppmärksam och beredd på att man ibland måste säga emot eller framhålla sin situation. Inom vården drar man ofta kortet ”det finns så många andra som behöver hjälp”, och jag förstår att det är en svår situation. Men i det här läget måste jag inte slåss för någon annan än pappa! Det är förstås snyggare att se helheten, ”vad ska vi nu komma och ställa till oreda”, men det finns ingen annan som för fram just din sak. Så länge det är tyst tror folk att det fungerar. Man måste vara tydlig med vad man vill och behöver.
Vad har du lärt dig av allt det här?
– Många olika saker, rent praktiskt. Och förstås saker om mig själv och min egen kapacitet, hur mycket man klarar av för att man måste, men också om när det börjar säga stopp.
Är du rädd för att bli gammal efter det här?
– Ja. Mamma tittade ibland på mig de sista månaderna, la huvudet på sned och sa: Vem ska ta hand om dig?
– Jag har inga barn som tar hand om mig. Jag är rädd för att vara utan en anhörig som slåss för mig. Vi brukar skämta på jobbet att det är bäst att lägga sig i kö till något boende redan nu. Men man kan inte grubbla sig sömnlös. Vi måste leva här och nu och ta den dagen och sorgen när den kommer.
