Ibland, brukar Sandra Holmgård skoja med sin man Nicke, träder hon in på kalas som en sorts anti-lucia: en bärare av mörker. Det är inte alla som känner sig bekväma med att tala med en person som förlorat ett barn. Det är ju det värsta man tänker att en människa kunde drabbas av.
– Det är det många som sagt: det här skulle jag inte kunna tänka mig att händer mig, att förlora ett barn. Man när det drabbar en har man ju inget val.
Sandra Holmgård är aktuell med boken Då vi bara hade nu, en berättelse om hur hennes och hennes man Nickes förstfödda son Oliver insjuknade i INCL, en obotlig sjukdom som bryter ner kroppens funktioner. Han var ett år och åtta månader när diagnosen kom, fyra och ett halvt när han dog.
Den mörkaste stunden var när diagnosen klarnade.
– Då frågade jag Gud: Varför? Men samtidigt har jag aldrig tänkt att man får ett bra liv bara för att man ber. Det som drabbar oss, det drabbar oss.
Men vissa av tröstefraserna de fick höra kunde kännas absurda. ”Gud ger dig inte mer än du kan bära.” Vem mäter det, vem mäter vad en människa kan bära? Om en sjukdom slutar med döden, lyckades människan bära den då?
"Jag har aldrig tänkt att man får ett bra liv bara för att man ber. Det som drabbar oss, det drabbar oss."
I boken skriver du att du aldrig kommer att repa dig. Hur märks det?
– Ja, vi är alltid skadade. Det märks i småsaker, som i dagissamtalet vi hade om vår son Vide. De undrade varför han inte klädde sig själv när han ändå var fullt kapabel att göra det. Och jag insåg att jag ju aldrig tänkt att han kunde det, för jag hade ju klätt på Oliver.
Det är lite som att lära sig vara förälder på nytt.
– Jag var jättebra på att vara den förälder som gjorde allt, den som pressade sig, den som var 100 procent vårdande mor. Men att vara en person som kräver något av sina barn och uppfostrar dem – det känns inte som jag. Det är en ny roll.
Påverkade det dig att ni hade en begränsad tid med Oliver?
– Det gjorde det. Vi orkade kämpa för att vi visste att vår tid med Oliver var begränsad. En annan förälder, som hade ett sjukt barn som hann bli tio, sa att det är viktigt att vi tar hand om vår relation och vår ork. ”Vad har ni annars kvar efteråt?” Det var jättebra att han sa det.
Hon hoppas att allt det svarta och mörka och hemska som hon aldrig beställde eller ville ha också ska föra med sig en gnutta ljus. Kanske hon som journalist blivit bättre på att möta människor. Kanske hon är bättre på att trösta andra i sorg än tidigare.
– Kanske har jag också fått en sorts tacksamhet för livet. De ljusa stunderna kan vara ganska små: bara att Vide har somnat och att vi har det skönt tillsammans, bara att vi kan gå ut och gå.
Foto: Nicklas Storbjörk
Du skriver att du är oroligare över Vide än du tror att en normalförälder skulle vara.
– Ja. Det är jättebra att Vide är ganska vild och inte har någon självbevarelsedrift, jag hinner inte vakta honom hela tiden. Men jag kan bli upprörd om jag ser någon komma körande med en moped på bara bakhjulet och utan hjälm, jag kan tänka: Hur kan en del få göra så där? Medan andra gör ingenting och ändå dör?
Har din Gudsrelation förändrats efter Olivers sjukdom och död?
– På något sätt har den varit ganska stabil hela tiden. Det är mest det som folk säger när de har en egen föreställning om vad Gud tycker som kan vara tungt. Själv ser jag det som att den här världen är trasig och vi är inte i himlen än.
Hon har till exempel fått frågan: Vad tror du Gud har för mening med det här?
– Vad ska man svara på det? ”Vad tror du?”
De har också fått höra att de drabbades för att de är så starka och att Oliver fick komma till rätt familj.
– Att säga så tycker jag för det första är jättefult mot Oliver, för han var helt fantastisk och jag tycker att alla familjer hade förtjänat en Oliver. Jag är jätteglad att vi fick Oliver.
Och sedan: inte har ju hon och hennes man Nicke klarat det.
– Vi fick det här och sedan fick vi leva med det och vi är fortfarande trasiga. Vi har fått både sämre och bättre sidor. Lite mer cyniska har vi kanske blivit.
När Oliver precis hade dött frågade hon en präst om vilka tankar han hade om att allt har en mening.
– Han sa att det där meningssökandet egentligen är ett ganska västerländskt påfund och inte ett kristet sätt att se på det. Då kändes det bättre för mig.
Vad kan man då göra för den som sörjer?
– Laga mat. Finnas till. Lyssna. Låta den som sörjer sätta ord också på de svåra känslorna. Det är något jag försökt göra också med den här boken. Kanske kan det hjälpa någon annan som är arg och ledsen.