År 2009 fick Hanna Jensens pappa en alzheimerdiagnos. Han avled år 2012. År 2013 kom boken 940 päivää isäni muistina, en bok som handlade om att vara anhörig till en minnessjuk pappa.
– Då tänkte jag att nu ska jag aldrig mer skriva något om minnessjukdomar. Men år 2015 fick mamma samma diagnos.
Där Hanna Jensens pappa blev tystare och mer tillbakadragen var hennes mamma aktiv, pratsam, företagsam – och ilsken. Ilskan riktades ofta mot dottern Hanna, som var den som tvingades styra och ställa i mammans liv.
– En av mina vänner frågade, ganska kritiskt: Hur motiverar du den här boken? Hon menade att det är jag som berättar min historia. Mamma har sagt ja till att jag skriver, men det minns hon ju inte. När jag intervjuades i Helsingin Sanomat gick jag till mamma klockan nio på morgonen och tog bort bilagan med intervjun. Och ändå vet jag att även om hon hade känt igen berättelsen om sig själv hade hon inte kommit ihåg det senare. Men det vill inte riktigt gå in i min hjärna att hon inte skulle minnas en sådan sak.
För sig själv motiverar hon boken med att andra som är i samma situation behöver stöd.
– Och skriver man en bok måste man ju skriva allt.
Samtidigt påminner hon om att boken är en sorts buljongtärning: ett koncentrat av ett liv som också innehöll lugna stunder, resor och roligheter.
– Jag hoppas att någon som vårdar sin minnessjuka partner ska skriva en bok, för då är man i sjukdomen 24/7. Jag tror inte att de personerna orkar skriva böcker. Jag tänker ofta på dem och på hur ensamma och trötta de är.
Sorg och vrede i samma paket
Hanna Jensens mamma är fysiskt i utmärkt skick. Hon har alltid varit intresserad av kläder och noga med sitt utseende.
– Först nu börjar hon se ut som en ”momi”. Kläderna kan vara lite smutsiga, men hon har alltid pärlor runt halsen.
Efter många äventyr och motgångar i olika bostäder bor hennes mamma nu i en trevlig tvårummare i ett servicehus i Helsingfors. Om dagarna finns personal på plats och dörrarna är inte låsta.
– Hon har kaos i skåpen och tycker om att ordna där, men nu har jag förstått att det inte är min sak att städa. Där finns ett skåp som liknar ett kylskåp, och ibland sätter hon mat i det skåpet. Så jag har slutat köpa mögelost.
Numera hälsar Hanna Jensen på sin mamma ungefär en gång i veckan, förr krävdes besök och ingripanden så gott som dagligen.
– Det är något nytt varje vecka, men det är småsaker. Det stora var att hon var så arg. Jag är så lättad att det är borta.
När jag läste boken blev jag jätteirriterad på din mamma och kände medkänsla med dig. Var det svårt för dig att skriva så ärligt?
– Det var inte svårt att skriva ärligt, men jag har tänkt på att det hjälpt mig att jag är en ganska lugn människa. Många som läst boken har sagt att där finns scener då de själva skulle ha stuckit iväg. Men jag suckade bara och tänkte: Okej, håhåjaja. Men jag vet inte hur mycket som stannat kvar här, säger hon och lyfter handen till hjärtat.
– Det fanns en period då jag tänkte att situationen är jätteirriterande. Men jag visste ju att hon var sjuk. Hon hade inte varit sådan tidigare. Jag tänkte: Jag är inte sjuk, hon är sjuk, jag är här i två timmar och det orkar jag med.
När mammans minnesjukdom förvärrades blev hon missnöjd med allt. Grannarna var omöjliga. Bostäderna hon bodde i var katastrofala. Hon tog gärna spårvagnen, men visste inte riktigt vart hon var på väg. En gång fick Hanna Jensen hämta henne hos polisen.
Bördan med pappan hade Hanna Jensen delat med sin bror, men brodern dog plötsligt i början av mammans sjukdomstid. Hon blev ensam med den enorma sorgen och saknaden efter sin bror och med en mamma som hela tiden var arg på henne.
– Det är så frustrerande att man inte kan föra en vanlig diskussion, inte komma överens om någonting.
Den frustationen syns någonstans.
– Den syntes så att jag inte ville se på henne. Vi ville inte sitta nära varandra. Jag har varit i sådana arbetssituationer där jag upplevt att folk tittar bort när de inte vill ha med dig att göra. Det här var likadant.
Vara nyfiken i stället
På jobbet kan du kanske väja undan med blicken och undvika att vara i samma rum.
– Men här hade jag inget val. Det är en av de svåraste sakerna att göra att ta hand om någon trots det. Du vet aldrig i förväg hur lång den dåliga perioden blir, och den här har varit jättelång.
När hennes mammas sjukdom var som värst och mamman som argast tyckte Hanna Jensen att hon kände igen något i sin mammas blick.
– Hon tittade på mig som hon skulle ha tittat på pappa. De var gifta i 25 år och hade aldrig ett bra äktenskap. Jag frågade en gång mamma hur många bra år de hade, och hon svarade: två, eller ett.
Hon bestämde sig för inte bli bitter eller arg utan i stället vara nyfiken.
– Jag var på riktigt intresserad av vad sjukdomen fick henne att göra.
Den tyngsta perioden varade i ungefär fyra år. Hanna Jensen har inte repat sig från den än – hon jobbar mindre än förr, hon ger sig tid att vila.
– Jag tror att om man kan göra sjukdomen till en så liten grej i livet som möjligt mår man bättre. Man talar om alzheimerfamiljer, men det här är inte min sjukdom. Det är mamma som har den. Det är kanske någon slags defensmekanism, men man får vara glad för den.
Tycker du att det är ett barns plikt att ta hand om sin minnessjuka förälder?
– Mitt genuina svar är: nej. Jag tänker inte så. Jag tänker att man vårdar ur kärlek och vilja. Man ska inte tro att ett förhållande som inte varit bra tidigare blir bättre om den anhöriga får Alzheimers eller Parkinsons sjukdom. Jag tycker att det är föräldrarnas sak att bygga en sådan relation att barnen vill ta hand om dem om de blir sjuka.
Sörjer du din mamma?
– Jag har accepterat hennes sjukdom. Jag tänker inte att hon borde vara som förr. Jag har fortfarande en mamma, och kärleken finns kvar på samma sätt som förr. Jag tittar på henne med varm blick. Att godkänna läget har varit den bästa medicinen för mig.
I boken finns en scen där Hanna Jensen besöker sin mamma och får den vänligt intresserade frågan om hennes föräldrar fortfarande lever.
”Ja, den ena lever”, svarar hon.
Hanna Jensen
– Författare, journalist och logoterapihandledare. Bor i Helsingfors.
– Aktuell med boken ”Äitini muistina”, som handlar om hennes mammas minnessjukdom.
– Skulle vilja ändra på: Att vårt samhälle är uppbyggt så att de anhöriga vårdar minnessjuka för en liten peng.
– ”Vi borde ha ställen där minnessjuka kan vistas om dagarna, som i Italien. I Finland
gör kyrkan mycket för att ordna grupper för minnessjuka om dagarna.”
