– Jag har alltid varit barnkär. Jag minns att jag var superglad och ivrig när vi väntade Anni. Jag brukade skoja med min fru Heidi och fråga varför det måste ta nio månader – kan jag inte få träffa babyn redan efter sex månader?
Anni var familjens första barn, men föddes med en cp-skada på grund av syrebrist under förlossningen.
– Jag är fortfarande glad över Anni, men många saker gick fel under förlossningen.
I dag är Anni fyra och ett halvt år gammal, och Nirupam Smart tycker fortfarande att det känns svårt att se barn i samma ålder som henne.
– Tanken far alltid genom mig: om allt skulle ha gått bra skulle Anni också ha varit sådan.
När Anni föddes och allt blev upp och ner skrev han första raden till låten One Day at a Time (En dag i taget) som släpptes tidigare i höst, men det har tagit tre år innan den blev klar.
– När man får ett barn med specialbehov tänker man egentligen inte på sig själv längre, man funderar på att barnet inte kommer att leva ett vanligt liv.
I början levde familjen verkligen en dag och en stund i taget. Dagarna kändes så långa – och nätterna ännu längre eftersom Anni inte sov så mycket på nätterna det första året.
– Vi hade inte lyxen att fundera över vad vi ska göra nästa vecka. Nu mår Anni bättre och vi har börjat kunna planera lite mera.
Det har också tagit tid för familjen att lära sig be om hjälp.
– Jag har förklarat för många att för den som fått ett barn med specialbehov är det jättesvårt att be om hjälp eftersom vi inte ens själva vet hur vi ska klara oss med vårt barn.
De kände att så länge personen inte självmant erbjöd sig att hjälpa kunde de inte belasta någon genom att be dem om hjälp.
– Men nu har vi lärt oss, både att be om hjälp och att berätta om vår situation.
Låten och videon One Day at a Time har varit ett sätt för honom att berätta om familjens kamp, men också att belysa hur livet ser ut i andra familjer som är i samma situation. Han har överraskats av hur många som tagit till sig låten och berättat att den varit till hjälp.
– En vän till mig som har det jobbigt just nu har berättat att hon lyssnar på den varje natt innan hon lägger sig.
Anni är väldigt musikalisk, och Nirupam Smart säger att hon valde riffet som hörs i låten.
– Hon blev helt tyst och stirrade när hon hörde riffet, trots att hon varit gnällig innan jag började spela.
Handling berör mer än bön
Han har aldrig haft en blind tro och upplever det självklart att ifrågasätta saker.
– Gud har gett mig ett huvud och jag måste använda det.
Men efter Annis födelse blev tron skakig och han har funderat mycket över meningen med det som hände.
– Hur kan Gud vara så elak att han gjort det här – inte att Han gett oss Anni, men att det här hänt Anni?
– Jag lider av att se på henne när alla andra barn springer. Hon måste sitta i sin stol och bara se på när andra springer och undra: hur känns det att kunna springa, hur känns det att kunna känna på vattnet?
Han har svårt att acceptera att andra säger att det finns en mening med det som skett, eller att Gud inte ger honom mer än han orkar bära.
– Jag säger till dem: Jag orkar inte. Jag tänker inte att det är Gud som ger mig ork, utan att jag älskar Anni så mycket att jag kan göra vad som helst.
Jag tänker inte att det är Gud som ger mig ork, utan att jag älskar Anni så mycket att jag kan göra vad som helst.
Ibland har han blivit frustrerad när någon sagt: jag ber för er.
– Jag har undrat: Kan du inte komma och hjälpa oss i stället? Förstås känns det skönt att veta att någon ber för oss, men om någon visar omtanke genom att erbjuda praktisk hjälp känns det på djupet.
Han minns vänner som levde ett hektiskt liv med små barn och som tog sig tid att laga en stor form med lasagne och ställde den utanför familjen Smarts ytterdörr.
– Det var så omtänksamt och vi var så tacksamma – tänk att vi inte behöver laga mat i dag! Vi hade så fullt upp med Anni.
Just det här sättet att visa omsorg är något som han är van med från sin uppväxt i Indien.
– Min mamma var alltid mån om sådana saker. Hon skickade alltid mat när någon blev sjuk. I u-länder gör man oftare sådana saker.
Mötte nytt tankesätt
Det är tungt att bära ett barn som inte orkar hålla upp huvudet själv. När Anni var ett år gammal och vägde 10–12 kilo blev det väldigt tungt att stå med henne i famnen och de ryggproblem Nirupam Smart haft tidigare blev allt värre.
– Man måste stöda henne med både magen, axlarna, bröstet och ryggen.
Många fysioterapeuter som han träffade sa att hans dotter är så tung att bära att det ger honom ryggproblem.
– Men det löste inte problemet, för Anni försvinner inte ur mitt liv. Till sist fick jag träffa en som sa: Om din rygg är tillräckligt stark kommer din dotter inte ha sönder den.
Det gjorde stort intryck på honom att någon såg problemet och kom med en lösning.
– Han förstorade inte problemet som redan var så stort, han såg på det ur en helt annan synvinkel. Det gjorde mig så motiverad.
Nu har det gått ett och ett halvt år med stretchövningar och ryggträning och Smart säger att det gjort honom till en annan människa.
– Så länge jag gör mina övningar har jag inte längre några problem med ryggen. Tänk att ett tankesätt kan hjälpa så mycket!
Foto: Erika Rönngård
Hur har du förändrats av att vara pappa till Anni?
– Först och främst har jag fått mer tålamod. Jag har varit så impulsiv, men Anni har lugnat ner mig.
Anni – och hans mamma i Indien – har också inspirerat honom att skapa Yotubekanalen The Findian. (Namnet är en ordlek som kombinerar orden för finländare och indier.) Fröet till den såddes när han reste hem till Indien när Anni var ungefär ett och ett halvt.
Under resan såg han ett barn på tågstationen i Kolkota som hade nästan samma diagnos som Anni.
– Jag gick fram och pratade med familjen, och först var mamman så rädd. I Indien ses det som ett straff från Gud, för att du gjort något fel i livet, om du får ett sådant barn. Jag såg att hon blev rädd, och tog fram min telefon och visade videos på min dotter och stämningen blev bättre när hon förstod att jag också har ett barn med cp-skada.
Det är som helvetet om ingen pratar med dig under hela ditt liv.
Han tänkte på hur ensam familjen var, utan stöd från staten och i ett samhälle där deras barns tillstånd ses som skamligt.
– Och så tänkte jag på barnets perspektiv – om föräldrarna är så ensamma, hur mår barnet? Jag tänkte på att Anni förstår allt jag säger. Tänk om de här barnen förstår allt vi säger, men omgivningen inte förväntar sig det och därför inte pratar med dem? Det är som helvetet om ingen pratar med dig under hela ditt liv.
Genom Anni hade han sett vad barn med cp-skador kan göra och det väckte en tanke hos honom.
Normal kan vara olika saker
– Jag fick en idé om att starta något i Indien. Alla har smarttelefoner med Facebook och Youtube, men de förstår inte vad en cp-skada är eller vad det innebär att ha ett barn med specialbehov. Alla välutbildade i Indien pratar om sådana här stora saker på engelska. Då når de bara ytan, men aldrig gräsrotsnivån.
I samma veva letade han också efter material på nätet om orsakerna till att Finland utsetts till världens lyckligaste land. Det var en aktuell nyhet under resan, och hans mamma undrade vad som lett till utmärkelsen. Men han kunde inte hitta något på hindi om ämnet. Han bestämde sig för att om han ska göra något ska han göra det på hindi, ett språk som förstås av 600 miljoner människor.
I sin youtubekanal vill han dela med sig av saker han lärt sig sedan han flyttade till Finland. Han har bland annat pratat om moderskapsförpackningen och om att man inte måste vara aggressiv för att vara manlig.
Den första videon gjorde han om språket och om att många i Indien inte respekterar sitt modersmål. I Indien ses engelskan som ett statusspråk och många väljer bort sitt modersmål till förmån för engelskan.
– Min familj tycker inte att hindi är så viktigt, men jag har sagt åt dem många gånger att mina döttrar förstår hindi men inte engelska. De börjar ändå alltid på engelska. Om de pratar engelska visar de att jag är utbildad.
Ordet normal kan innebära olika saker i olika kulturer. Det är en av de saker han vill visa på genom The Findian.
– I Indien är det till exempel helt normalt att politiker lovar saker men sedan inte bryr sig. Men om en politiker i Finland till exempel lovar bygga skolor och inget händer, då blir folk arga. När jag gör de här videorna får de mig ofta att tänka: wow, tänk att jag befinner mig i Finland där saker fungerar och där folk är ärliga.
Än så länge har han inte pratat om att han har en dotter med cp-skada i The Findian.
– När hon blir äldre och jag kanske har fler följare kommer jag att fråga henne: Är det okej om jag berättar om dig?
Att vara pappa till Anni har gjort honom mera nöjd med livet – och mera tacksam.
– Om vi inte skulle ha haft Anni skulle jag inte ha varit så nöjd just nu. Jag har inte så hög lön och har aldrig varit fixerad vid pengar, men jag har blivit ännu bättre på att handskas med att pengar inte är allt.
– Vi är så tacksamma just nu. Det är så lugnt att vara med Anni och hon sover på nätterna.
Under de drygt fyra år som gått sedan Anni föddes har mycket förändrats till det bättre.
– I början var det en stor kris, men allt som har blivit bättre känns så skönt. Jag tänker mycket på hur det var i början och på att det sedan blev så bra. Det ger mig styrka, och jag tänker: Kanske det blir ännu bättre i framtiden?
