Carina Nynäs och Lars Bergquist är äkta makar och kolleger. De har skrivit en bok om Carl von Linné tillsammans.
Carina Nynäs och Lars Bergquist är äkta makar och kolleger. De har skrivit en bok om Carl von Linné tillsammans.

När ekorren blivit en sköldpadda

MINNESSJUKDOM.

Hennes stora kärlek försvinner, bit för bit, in i minnessjukdomens dimma. De lever i ett vidöppet nu. De lever i ett Getsemane. Hon lever allt närmare Gud.

19.10.2019 kl. 17:07

De var två forskare som träffades i samband med heliga Birgittas jubileumsår 2003. Lars Bergquist var trettio år äldre än Carina Nynäs.
– Vi visste att vi kommit fram till den människa vi väntat på och sökt. Det var självklart, säger hon.

När de flyttade ihop var han åttio och hon femtio. Hennes vänner frågade försiktigt: Är du beredd att sköta om honom? Och hon svarade att hon tänkt igenom det och var beredd. Hennes bror kämpade med en svår hjärnskada i tio år efter en olycka, och hon följde med hans kamp.
– Då märkte jag att i sådana situationer flyr människor. Jag bestämde att inte bli en som flyr. Vid det här laget har jag följt många till döden i så svåra sjukdomar att hur Lars sjukdom än utvecklas kommer han aldrig att komma ens i närheten av vad jag sett under de senaste åren.

När Lars fick diagnosen Alzheimers sjukdom och begynnande pannlobsdemens för fem år sedan var det han själv som insåg att någonting var fel. De hade skrivit en bok om Carl von Linné tillsammans, och var utmattade av arbetet.
– Han reagerade på att han rent kognitivt inte var stark och klar som förut. Han kunde inte koncentrera sig på texter som han läste, eller tänka på samma sätt som tidigare.
Han blev tystare, mer depressiv. Han hade alltid skrivit dagbok, men nu slutade han skriva.

Carina Nynäs blev inte upprörd över diagnosen. Hon tänkte: Jaha, så är vi här då. Vad ska vi göra nu?
– Men Lars blev deprimerad. Efter en månad med bromsmedicinen märkte vi av en förbättring, hans energi och livsglädje kom tillbaka. I ett halvår hade jag saknat min egen glada ekorre.

Man behöver inte se på Alzheimer som världens katastrofläge. Det kan finnas en vacker tid innan sjukdomen tar överhand. De har haft fem bra år, fem år av resor och konserter och teater och bio och besök av vänner. Men nu krymper deras värld långsamt.
– Jag har aldrig varit en särskilt social person. I min ålder orkar jag också ganska bra. Men jag tänker på dem som är 20–30 år äldre än jag och dessutom kanske har sitt livselixir i det sociala. För dem är det riktigt jobbigt. Också den fysiska vården är tung.

Hon är med i flera Facebook-grupper för anhöriga till personer med minnessjukdomar och betonar hur oerhört viktigt det är att ha andra att tala med.
– Jag har insett att vår situation på sätt och vis är en lyxsituation De flesta anhörigvårdare är mellan sjuttio och nittio år. Det finns ju också äktenskap som varit dåliga eller rent av döda länge, man har kanske bara haft barn och barnbarn som gemensamt kitt. Och sedan kommer det här. Då måste sjukdomen bli en verkligt tung börda.

En annan skillnad är att hon, vid sextio, kan räkna med att ha lite olevt liv framför sig.
– Jag kan ju ha böcker kvar att skriva, resor att åka på. Men många som vårdar någon vet att de själva är på slutrakan i sitt eget liv. De kämpar med den psykiska belastning som det innebär att ta hand om den minnessjuka dygnet runt och rädslan att ”så här kan mitt liv se ut om fem–tio år”. Det är en oerhörd psykisk press och kan skapa stark ångest.

Minnesproblemen är ändå inte alltid det svåraste. Det känns ofta sorgligare att se den man älskar tyna bort och allt mer försvinna in i sig själv. Som anhörigvårdare ska man inte ensam ta hand om allt. Sakta förvandlas man också till sjuksköterska och själasörjare. Det säger sig självt att den sjuke då och då brottas med tankar om alltings meningslöshet och också vill dö.
– Då gäller det att köra ut Predikaren ur vardagen och ur ingenting varje dag skapa livsmening, glädje och kärlek. Det får man oftast göra ensam. Minnessjukdomarna bryter ju sakta men säkert ner en människas egen initiativkraft.

Hon har insett att systemet inte är hållbart. Människor ska vårda sina anhöriga för den futtiga summan 399,91 euro per månad – och det är skattepliktig inkomst. Framtidens vårdsystem måste på allvar uppvärdera de närståendes insatser som en tredje hörnsten bland hemvård och åldringshem.
– Många minnessjuka vandrar oroligt om nätterna, och då får de anhöriga inte sova själva. Har du svår sömnbrist och depression eller är utmattad – inte blir du ju frisk av att din partner får intervallvård och du får vila upp dig i en vecka. Det här systemet gränsar redan till en katastrof, om några decennier kommer en kollaps. Jag tror nämligen inte att dagens unga generationer framöver gör det vi nu gör för den summan.

Hon skulle vilja radera ut ordet ”demens” ur språket. Demens är latin och betyder ”inget sinne”, också synonymt med ingen själ, inget förstånd.
– Det ordet vill jag bara använda om människor som faktiskt förlorat sin kärlek och sin empati, människor som är hatiska och egoistiska, förkrympta i sitt inre. Också om man förlorar sig själv mer och mer, sin personlighet, sitt språk – så finns ju ändå själen, sinnet med tankar, och en del av förmågan att förstå kvar.

I kommunikationen med en minnessjuk måste man lära sig lyhört lyssnande.
– Man får ställa in hörseln på en annan våglängd och försöka förstå ”glömskespråket”. Det är inte omöjligt, men det kräver att man arbetar med sin irritation inför att samma frågor ständigt återkommer, och att man förstår rädslan och oron som kan ta sig svårtolkade uttryck.

Hennes och Lars relation har förändrats. Numera känner hon sig som hans skyddsängel.
– Någonstans så känner jag en oerhörd stolthet över att vår kärlek hittills klarat av det här. Han säger ju fortfarande varje dag hur mycket han älskar mig och hur viktig jag är för honom, hur nöjd och glad han är över vårt liv. Han har en personlighet som är både glädje och tacksamhet och ödmjukhet och förnöjsamhet. Många minnessjuka kan bli aggressiva, men det är en myt att aggressioner ingår i sjukdomen för alla.

Men det är svårare än förr. Lars hörsel är sämre, han går dåligt och har svårt att hänga med i filmer. Ibland har han lätta ”hallucinationer”: ofta en kombination av drömmar, minnen och någonting han sett på teve.
– Jag märker på mig själv och de människor jag har kontakt med i Facebook-grupperna att vi har så omänskligt höga krav på oss själva. Spelar det så stor roll om man blir irriterad ibland? Om tio minuter faller det ju bort ur minnet.

Men när det gäller kritik försöker hon hålla tyst, för kritik är den minnessjuka väldigt känslig för.
– För de allra flesta är det här – om vi ska ta till religiösa termer – en livssituation som liknar ett tidsmässigt gränslöst Getsemane. Du vet att du förlorar den andra bit för bit, och du tvingas följa med döendets process, ofta i åratal. Vi har nästan inga berättelser om det mångåriga och oåterkalleliga lidandet i kristendomen. Vi måste bli bättre på att bejaka och berätta om lidandet – utan att hoppa över till religiösa floskler eller förenklad tröst.

Vilken bit av Lars saknar du mest?
– Den lyckliga ekorren som kom springande, det var liksom ett stort ljus som lyste kring honom! Allt det är delvis borta nu. Han har blivit en sköldpadda i stället. Men det är ju inget fel på sköldpaddor!

Bristen på stöd är svårast.
– Att vårda svårt sjuka innebär oftast en inre ensamhet. För ett år sedan förlorade jag två av mina närmaste. Samtidigt lever jag med att jag förlorar Lars – och försöker bli klar med en doktorsavhandling. Det har varit ett av de tyngsta åren i mitt liv. Lars kommer ju inte ihåg att jag levt i den här sorgen. Man kan inte visa sin egen sorg eller trötthet när man ska finnas till för att skapa livsmening åt en svårt sjuk människa.

”Det är du och jag Gud”, tänker hon nu.
– Det är en ofattbar, obeskrivbar nåd att få energin från själva livets, kärlekens och kreativitetens ursprungskälla. Jag skulle ha gått under utan Gud det senaste året. Allt är ju ett enda, långt avklädande. Till slut står vi nakna inför Gud. Till slut ska vi ta avsked av oss själva. Det är ett slags befrielse att inte längre kämpa emot, utan försöka leva i följsamhet och försoning. Då märker man kanske som mest vem och vad Gud är.

Sofia Torvalds



Karolin Wargh tycker det känns mäktigt att spela orgel.

Utmärkelse. Karolin Wargh, kantor i Solfs församling, är årets kantor. – Det känns helt otroligt och väldigt roligt. Jag hoppas att jag genom den här utmärkelsen kan föra fram hur viktigt det är med orgelpedagogik, säger hon. 8.8.2019 kl. 16:23
Trots att gruppen samlas i kyrkhemmet i Malax är det en öppen grupp där alla slags synsätt och åskådningar ryms med. Till exempel är en av medlemmarna präst medan en annan nyligen har skrivit ut sig ur kyrkan. Från vänster till höger syns Joakim Snickars, Mats Bergvik, Hillevi Lasén och Kristian Norrback.

på djupet. Var tredje vecka träffas en diskussionsgrupp som behandlar teologi, filosofi och psykolog i Malax. Gruppen kallar sig Amici in spiritu och fungerar som en motkraft till samtidens ofta ytliga och aggressiva diskussionsklimat. 29.7.2019 kl. 10:00
– Det är fortfarande min grundtanke att förvandla orden till gärningar, att det inte bara ska se bra ut på ytan.

gemenskap. Hanna Mithiku vill att kyrkan ska leva som den lär och att förkunnelsen om alla människors lika värde ska synas i församlingsarbetet. Det har fått henne att ställa upp som förtroendevald, och i dag är hon ordförande för gemensamma kyrkofullmäktige i Helsingfors. 25.7.2019 kl. 08:30
–  Skuld och skam är frågor som kommer upp hela tiden. Inför livets största vändpunkter formas frågorna i våra innersta djup, säger Barbro Eriksson.

sjukhuspräst. I det kyliga, kliniska kaos som sjukhus och sjukdom kan innebära finns det personer som bygger altaren och andas empati. 25.7.2019 kl. 08:30
Kyrkan möter människor i livets höjdpunkter och dalar. Ofta är mötet gott, men ibland blir det en besvikelse.

förrättningssamtal. ”Nästan terapeutiskt” och ”rutinmässigt” är ord människor använder för att beskriva samtalet med prästen inför sin bröllopsdag, sitt barns dop eller en anhörigs jordfästning. De flesta har positiva erfarenheter, men hos några har mötet lämnat en besk eftersmak. 24.7.2019 kl. 10:57
Maria Åkerblom gjorde redan som ung sensation som sömnpredikant. Oravais teaters version av Under liten himmel inleds med den första dramatiska predikan från sjuksängen.

teater. På Kyroboas möter vi en predikant som är osympatisk redan från början. Under liten himmel är en obehaglig berättelse om maktmissbruk och svårigheten att säga ifrån. 11.7.2019 kl. 14:55

ledarskap. Teemu Laajasalo leder ett brokigt stift där församlingarna trots sina skillnader ställer samma fråga: Hur kan vi tala om evangeliet så att det blir relevant för människor i dag? 11.7.2019 kl. 00:01

sorg. Jan-Erik Nyman hade varit präst i ett år när han förrättade sin första jordfästning. Det svåraste som präst har varit att möta den sorg som kommer oväntat – och att inte gömma sig bakom yrkesrollen när sorgen kommer nära. 27.6.2019 kl. 10:20

sorg. Sorgen är inget att skämmas över – eller att vara stolt över, säger Fritjof Sahlström. Den är en del av livet. Men han tror vi behöver våga dela berättelser och ge rum för sorgen i vardagen. 27.6.2019 kl. 10:00

sorg. Pamela Granskog skriver om sorgen i att mista en förälder och om hur man talar om för sina barn att deras mormor inte kommer finnas hos dem. Hon tror det är nödvändigt att tala med barn om döden – för henne var det en viktig bit i den egna sorgeprocessen. Samtidigt måste vi ge dem hopp. 27.6.2019 kl. 10:00
Emina Arnautovic
jobbar som Sfp:s kontaktchef i Österbotten. Hon pendlar till jobbet i Vasa från hemmet 
i Närpes.

livsberättelse. En natt under Bosnienkriget drevs Emina Arnautovic genom en svår frontlinje. Granaterna regnade ner runt henne och dottern hon bar i sin famn. – Då tänkte jag att om jag överlever måste jag göra något av mitt liv. 11.7.2019 kl. 12:00
"Musik är inte matematik", säger Nina Åström. Musiken är mer än summan av sina delar.

musik. ”Jag är ju bara från Kokkola”, kan Nina Åström tänka när hon rör sig bland musikvärldens stora eller spelar i ett fängelse. Efter trettio år i branschen och ett femtontal skivor ger hon ut sitt första album på svenska. 28.6.2019 kl. 15:34

pride. Elva ledare för kyrkliga organisationer och väckelserörelser stöder en insändare som publicerades i tidningen Itä-Savo där fyra kyrkoherdar ifrågasätter kyrkans engagemang i Pride. 25.6.2019 kl. 17:33
Fred Wilén fascineras av berättelserna bakom gravstenarna.

jourhavande präst. I sommar har prästerna jour på begravningsplatserna i huvudstadsregionen och hoppas på att få samtala med besökare och anställda om livet, döden och allt som ryms däremellan. 27.6.2019 kl. 00:01

kaplansval. Johanna Björkholm-Kallio har valts till kaplan i Jakobstads svenska församling bland tre sökande. Församlingsrådet valde henne i går kväll med rösterna 7 mot 6 för Jan-Gustav Björk. 20.6.2019 kl. 10:06

– Veteranföreningarna ringer, men annars lite ensamt – Kjell Törner, nybliven överste i avsked.

FÖRSVARET. Överste Kjell Törner var med om att bygga upp Finlands militärsamarbete också när det var hysch-hysch om det. Nu när Finland är nära målet att bli medlem i Nato är han inte längre med i staberna. Kjell Törner har bevarat sitt kristna arv. Varje dag är det tyst aftontapto med knäppta händer. 22.11.2022 kl. 22:46
Guy Kronqvist fick flest röster i Korsnäs

FÖRSAMLINGSVALET. Guy Kronqvist som varit tf kyrkoherde i höst fick med sina 34 röster de flesta i församlingsvalet i Korsnäs. 21.11.2022 kl. 15:06
Ulla-Maj Wideroos fick flest röster i Närpes församling

FÖRSAMLINGSVALET. Ulla-Maj Wideroos är röstmagnet i Närpes också i detta val, precis som för fyra år sedan. Men antalet röster är nu färre, 96 mot 157 för fyra år sedan. 21.11.2022 kl. 13:46
Stefan Vikström och hans dotter Rebecka Stråhlman samlade mest röster i församlingsvalet i Borgå.

FÖRSAMLINGSVAL. Stefan Vikström var röstkung i församlingsvalet i Borgå svenska domkyrkoförsamling med 141 röster – men bara en röst bakom honom kom hans dotter Rebecka Stråhlman med 140. Hon var däremot röstdrottning i kyrkofullmäktigevalet, med hela 202 röster. 21.11.2022 kl. 13:41
Helsingforsförsamlingarna var snabbt ute med sin röstningsprocent – som sjönk.

FÖRSAMLINGSVALET. Den nedåtgående trenden för röstningsprocenten i församlingsvalet fortsätter. Enligt de första siffrorna dagen efter valet använde bara var åttonde församlingsmedlem sin röst. Den preliminära röstningsprocenten är 12,7 procent. 21.11.2022 kl. 00:01