Carina Nynäs och Lars Bergquist är äkta makar och kolleger. De har skrivit en bok om Carl von Linné tillsammans.
Carina Nynäs och Lars Bergquist är äkta makar och kolleger. De har skrivit en bok om Carl von Linné tillsammans.

När ekorren blivit en sköldpadda

MINNESSJUKDOM.

Hennes stora kärlek försvinner, bit för bit, in i minnessjukdomens dimma. De lever i ett vidöppet nu. De lever i ett Getsemane. Hon lever allt närmare Gud.

19.10.2019 kl. 17:07

De var två forskare som träffades i samband med heliga Birgittas jubileumsår 2003. Lars Bergquist var trettio år äldre än Carina Nynäs.
– Vi visste att vi kommit fram till den människa vi väntat på och sökt. Det var självklart, säger hon.

När de flyttade ihop var han åttio och hon femtio. Hennes vänner frågade försiktigt: Är du beredd att sköta om honom? Och hon svarade att hon tänkt igenom det och var beredd. Hennes bror kämpade med en svår hjärnskada i tio år efter en olycka, och hon följde med hans kamp.
– Då märkte jag att i sådana situationer flyr människor. Jag bestämde att inte bli en som flyr. Vid det här laget har jag följt många till döden i så svåra sjukdomar att hur Lars sjukdom än utvecklas kommer han aldrig att komma ens i närheten av vad jag sett under de senaste åren.

När Lars fick diagnosen Alzheimers sjukdom och begynnande pannlobsdemens för fem år sedan var det han själv som insåg att någonting var fel. De hade skrivit en bok om Carl von Linné tillsammans, och var utmattade av arbetet.
– Han reagerade på att han rent kognitivt inte var stark och klar som förut. Han kunde inte koncentrera sig på texter som han läste, eller tänka på samma sätt som tidigare.
Han blev tystare, mer depressiv. Han hade alltid skrivit dagbok, men nu slutade han skriva.

Carina Nynäs blev inte upprörd över diagnosen. Hon tänkte: Jaha, så är vi här då. Vad ska vi göra nu?
– Men Lars blev deprimerad. Efter en månad med bromsmedicinen märkte vi av en förbättring, hans energi och livsglädje kom tillbaka. I ett halvår hade jag saknat min egen glada ekorre.

Man behöver inte se på Alzheimer som världens katastrofläge. Det kan finnas en vacker tid innan sjukdomen tar överhand. De har haft fem bra år, fem år av resor och konserter och teater och bio och besök av vänner. Men nu krymper deras värld långsamt.
– Jag har aldrig varit en särskilt social person. I min ålder orkar jag också ganska bra. Men jag tänker på dem som är 20–30 år äldre än jag och dessutom kanske har sitt livselixir i det sociala. För dem är det riktigt jobbigt. Också den fysiska vården är tung.

Hon är med i flera Facebook-grupper för anhöriga till personer med minnessjukdomar och betonar hur oerhört viktigt det är att ha andra att tala med.
– Jag har insett att vår situation på sätt och vis är en lyxsituation De flesta anhörigvårdare är mellan sjuttio och nittio år. Det finns ju också äktenskap som varit dåliga eller rent av döda länge, man har kanske bara haft barn och barnbarn som gemensamt kitt. Och sedan kommer det här. Då måste sjukdomen bli en verkligt tung börda.

En annan skillnad är att hon, vid sextio, kan räkna med att ha lite olevt liv framför sig.
– Jag kan ju ha böcker kvar att skriva, resor att åka på. Men många som vårdar någon vet att de själva är på slutrakan i sitt eget liv. De kämpar med den psykiska belastning som det innebär att ta hand om den minnessjuka dygnet runt och rädslan att ”så här kan mitt liv se ut om fem–tio år”. Det är en oerhörd psykisk press och kan skapa stark ångest.

Minnesproblemen är ändå inte alltid det svåraste. Det känns ofta sorgligare att se den man älskar tyna bort och allt mer försvinna in i sig själv. Som anhörigvårdare ska man inte ensam ta hand om allt. Sakta förvandlas man också till sjuksköterska och själasörjare. Det säger sig självt att den sjuke då och då brottas med tankar om alltings meningslöshet och också vill dö.
– Då gäller det att köra ut Predikaren ur vardagen och ur ingenting varje dag skapa livsmening, glädje och kärlek. Det får man oftast göra ensam. Minnessjukdomarna bryter ju sakta men säkert ner en människas egen initiativkraft.

Hon har insett att systemet inte är hållbart. Människor ska vårda sina anhöriga för den futtiga summan 399,91 euro per månad – och det är skattepliktig inkomst. Framtidens vårdsystem måste på allvar uppvärdera de närståendes insatser som en tredje hörnsten bland hemvård och åldringshem.
– Många minnessjuka vandrar oroligt om nätterna, och då får de anhöriga inte sova själva. Har du svår sömnbrist och depression eller är utmattad – inte blir du ju frisk av att din partner får intervallvård och du får vila upp dig i en vecka. Det här systemet gränsar redan till en katastrof, om några decennier kommer en kollaps. Jag tror nämligen inte att dagens unga generationer framöver gör det vi nu gör för den summan.

Hon skulle vilja radera ut ordet ”demens” ur språket. Demens är latin och betyder ”inget sinne”, också synonymt med ingen själ, inget förstånd.
– Det ordet vill jag bara använda om människor som faktiskt förlorat sin kärlek och sin empati, människor som är hatiska och egoistiska, förkrympta i sitt inre. Också om man förlorar sig själv mer och mer, sin personlighet, sitt språk – så finns ju ändå själen, sinnet med tankar, och en del av förmågan att förstå kvar.

I kommunikationen med en minnessjuk måste man lära sig lyhört lyssnande.
– Man får ställa in hörseln på en annan våglängd och försöka förstå ”glömskespråket”. Det är inte omöjligt, men det kräver att man arbetar med sin irritation inför att samma frågor ständigt återkommer, och att man förstår rädslan och oron som kan ta sig svårtolkade uttryck.

Hennes och Lars relation har förändrats. Numera känner hon sig som hans skyddsängel.
– Någonstans så känner jag en oerhörd stolthet över att vår kärlek hittills klarat av det här. Han säger ju fortfarande varje dag hur mycket han älskar mig och hur viktig jag är för honom, hur nöjd och glad han är över vårt liv. Han har en personlighet som är både glädje och tacksamhet och ödmjukhet och förnöjsamhet. Många minnessjuka kan bli aggressiva, men det är en myt att aggressioner ingår i sjukdomen för alla.

Men det är svårare än förr. Lars hörsel är sämre, han går dåligt och har svårt att hänga med i filmer. Ibland har han lätta ”hallucinationer”: ofta en kombination av drömmar, minnen och någonting han sett på teve.
– Jag märker på mig själv och de människor jag har kontakt med i Facebook-grupperna att vi har så omänskligt höga krav på oss själva. Spelar det så stor roll om man blir irriterad ibland? Om tio minuter faller det ju bort ur minnet.

Men när det gäller kritik försöker hon hålla tyst, för kritik är den minnessjuka väldigt känslig för.
– För de allra flesta är det här – om vi ska ta till religiösa termer – en livssituation som liknar ett tidsmässigt gränslöst Getsemane. Du vet att du förlorar den andra bit för bit, och du tvingas följa med döendets process, ofta i åratal. Vi har nästan inga berättelser om det mångåriga och oåterkalleliga lidandet i kristendomen. Vi måste bli bättre på att bejaka och berätta om lidandet – utan att hoppa över till religiösa floskler eller förenklad tröst.

Vilken bit av Lars saknar du mest?
– Den lyckliga ekorren som kom springande, det var liksom ett stort ljus som lyste kring honom! Allt det är delvis borta nu. Han har blivit en sköldpadda i stället. Men det är ju inget fel på sköldpaddor!

Bristen på stöd är svårast.
– Att vårda svårt sjuka innebär oftast en inre ensamhet. För ett år sedan förlorade jag två av mina närmaste. Samtidigt lever jag med att jag förlorar Lars – och försöker bli klar med en doktorsavhandling. Det har varit ett av de tyngsta åren i mitt liv. Lars kommer ju inte ihåg att jag levt i den här sorgen. Man kan inte visa sin egen sorg eller trötthet när man ska finnas till för att skapa livsmening åt en svårt sjuk människa.

”Det är du och jag Gud”, tänker hon nu.
– Det är en ofattbar, obeskrivbar nåd att få energin från själva livets, kärlekens och kreativitetens ursprungskälla. Jag skulle ha gått under utan Gud det senaste året. Allt är ju ett enda, långt avklädande. Till slut står vi nakna inför Gud. Till slut ska vi ta avsked av oss själva. Det är ett slags befrielse att inte längre kämpa emot, utan försöka leva i följsamhet och försoning. Då märker man kanske som mest vem och vad Gud är.

Sofia Torvalds



bibeln. Under fjolåret färdigställde den internationella bibelöversättningsorganisationen Wycliffe Associates ett rekordantal nya översättningar. Nya testamentet utkom på 114 nya språk och Gamla testamentet på åtta. 15.2.2021 kl. 09:44

vanda. Kyrkoherden i Vanda svenska församling Martin Fagerudd avgår och tjänsten förklaras ledig att sökas senast den 8 mars. 12.2.2021 kl. 10:10
– I en liten organisation växer man ihop på något sätt – jag har fått bli en del av Församlingsförbundet och förbundet har blivit en del av mig på ett positivt och berikande sätt.

församlingsförbundet. Han leder ett drygt hundraårigt förbund som får människor att mötas – och längtar efter att få göra det öga mot öga igen. 5.2.2021 kl. 15:53
När templet förstördes år 70 e.Kr. försvann sadducéerna och fariséerna blev huvudfåran för judendomen vi känner idag.

Fariseism. Den vedertagna betydelsen av fariseism, hyckleri, är inte historiskt korrekt. Ordet farisé betyder ordagrant avskild eller separatist. Fariséerna är bättre än sitt rykte, anser Karl af Hällström. 5.2.2021 kl. 10:10
Irene Erkko studerar för att bli vildmarksguide – som motvikt till prästjobbet.

kaplansval. Irene Erkko från Espoonlahden seurakunta blir ny kaplan i Esbo svenska församling. – Det känns jättebra! säger hon. 4.2.2021 kl. 16:21
– Ibland kan det bli patetiskt när någon finlandssvensk nyfrälst Dawkins-ateist plötsligt tycker sig ha hittat något riktigt fynd. Det var någon som sa: Din tro har ju bara uppkommit i din egen kontext, där du vuxit upp. Det tyckte han var en fantastisk slutsats, säger Jan-Erik Andelin.

tro. Journalisten Jan-Erik Andelin tror på Gud och vill gärna diskutera det. Kaffepannan är varm, och han har mycket att säga: han har funderat ett helt liv. Men varför kommer ingen? 4.2.2021 kl. 09:25
Eva Kela har lärt sig att vila.
– Det handlar inte om att vara lat,
det handlar om att
optimera den tid som
jag har på jorden.

Personligt. Ångesten, rädslan och MS-diagnosen är en del Eva Kelas liv. Men sedan ungefär tio år har hon blivit tillfreds med livet – på riktigt. – Jag har haft och har ett så rikt liv! 3.2.2021 kl. 09:50
Framför allt personer i åldern 20-29 år lämnade ur kyrkan, medan de som trädde in i kyrkan till största delen fanns i åldersgruppen 30-39-åringar.

statistik. Under coronaåret nådde kyrkan närmare 1,4 miljoner personer i individuella möten. I telefonsamtal och samtal över nätet tredubblades antalet (443 000) och vid utdelning av matkassar mer än fördubblades antalet (309 000) jämfört med året innan. 1.2.2021 kl. 11:42
Att jobba med svinnmat har fått Liisa Haveri att känna mer glädje och tacksamhet för maten.

Svinnmat. Ätbar mat av god kvalitet hör inte hemma i soptunnan. Stadin Safka ser till att den i stället hamnar hos mathjälpen eller i lunchrestaurangens kök. 3.2.2021 kl. 00:00
Edith Kortekangas studerar till socialarbetare.

Mod. "Mod är att våga leva med ett sårbart hjärta i en värld där vårt hjärta ibland kommer att brista." 1.2.2021 kl. 00:00
Mats Björklund

kyrkoherdeval. Korsholms svenska församling har valt Mats Björklund till ny kyrkoherde i ett ytterst jämnt val. Björklund fick tolv röster flera än motkandidaten Camilla Svevar. 31.1.2021 kl. 19:36
Idrotten spelar en stor roll i Johan Ekroths vardag. "Till 99,9 procent har fotbollen räddat mitt liv. Resten kommer uppifrån."

beroende. Han drack tills hans kropp nästan gav upp. Vid nyåret tänkte Johan Ekroth tillbaka och insåg att han nu levt längre som nykter än han någonsin tidigare gjort i sitt liv. 29.1.2021 kl. 15:38
Itohan Okundaye kommer att delta i globalt arbete mot människohandel.

globalt. Itohan Okundaye, tidigare människohandelsoffer och asylsökande med många avslag, har blivit invald i ett råd som lyder under Organisationen för säkerhet och samarbete i Europa. Hon är den enda finländska representanten. – Jag har drömt om att få jobba med de här frågorna globalt, säger hon. 29.1.2021 kl. 11:36
Ungdomens kyrkodagar 2021 arrangerades online. Programvärdar var Disa Sandholm och Tonje Lindeman.

ungdomens kyrkodagar . Ungdomens kyrkodagar (UK) sammanträdde på distans och talade uppsökande ungdomsarbete och polarisering. Arrangörerna hoppas det var sista gången dagarna hålls helt online – men kanske en hybridversion skulle vara något för framtiden? 29.1.2021 kl. 11:00
Mats Björklund är djuruppfödare och troende.

debatt. Är mjölk- och köttproduktionen "Satans verk" eller något som välsignas av Gud? De här frågorna debatteras efter en omstridd kolumn i tidningen Kirkko & Kaupunki. 28.1.2021 kl. 14:23

Sebastian Holmgård är programledare för "Tänk, tänkare, tänkast" som hittas på Yle Arenan.

profilen. Sebastian Holmgård är aktuell med programmet ”Tänk, tänkare, tänkast”, där han och några barn synar en del sanningar i sömmen. Finns det exempelvis gånger då man får ljuga? 16.5.2023 kl. 13:58
Mia Anderssén-Löf håller i arbetet  med Borgå stifts strategi.

BORGÅ STIFT. Stiftsdekan Mia Anderssén-Löf håller på och sniffar in sina nya arbetsuppgifter vid domkapitlet i Borgå. Dekanen kopplas ofta samman med teologisk utbildning och fortbildning. Men hon har också fått strategi och framtid på sitt bord. 16.5.2023 kl. 10:02
Punsar bönehus

LAESTADIANERNAS FRIDSFÖRENINGARS FÖRBUND. En del av den finlandssvenska laestadianrörelsen håller på att separera från den evangelisk- lutherska kyrkan. Nu utreder rörelsen möjligheten att bilda en egen kyrka på föreningsgrund. Men något gemensamt exodus är inte att vänta. 15.5.2023 kl. 17:59

Äktenskap. Efter fredagens omröstning blev det tumme ner för ändringarna i kyrkoordningen som skulle ha gjort vigsel till äktenskap möjligt också för par där bara den ena är medlem i kyrkan. 13.5.2023 kl. 20:23
Barn och ungdomar planterar eucalyptus och grevillea i Rukongo, Kenya.

KLIMATFÖRÄNDRING. Från och med i år får varje konfirmand i Vasa svenska församling ett eget träd i Kenya. Skolungdomar i Miriu, Kenya planterade i april 140 trädplantor för årets konfirmander. Trädplantering är ett viktigt och effektivt sätt att bromsa klimatförändringen eftersom träden binder koldioxid ur atmosfären. 11.5.2023 kl. 08:59