Carina Nynäs och Lars Bergquist är äkta makar och kolleger. De har skrivit en bok om Carl von Linné tillsammans.
Carina Nynäs och Lars Bergquist är äkta makar och kolleger. De har skrivit en bok om Carl von Linné tillsammans.

När ekorren blivit en sköldpadda

MINNESSJUKDOM.

Hennes stora kärlek försvinner, bit för bit, in i minnessjukdomens dimma. De lever i ett vidöppet nu. De lever i ett Getsemane. Hon lever allt närmare Gud.

19.10.2019 kl. 17:07

De var två forskare som träffades i samband med heliga Birgittas jubileumsår 2003. Lars Bergquist var trettio år äldre än Carina Nynäs.
– Vi visste att vi kommit fram till den människa vi väntat på och sökt. Det var självklart, säger hon.

När de flyttade ihop var han åttio och hon femtio. Hennes vänner frågade försiktigt: Är du beredd att sköta om honom? Och hon svarade att hon tänkt igenom det och var beredd. Hennes bror kämpade med en svår hjärnskada i tio år efter en olycka, och hon följde med hans kamp.
– Då märkte jag att i sådana situationer flyr människor. Jag bestämde att inte bli en som flyr. Vid det här laget har jag följt många till döden i så svåra sjukdomar att hur Lars sjukdom än utvecklas kommer han aldrig att komma ens i närheten av vad jag sett under de senaste åren.

När Lars fick diagnosen Alzheimers sjukdom och begynnande pannlobsdemens för fem år sedan var det han själv som insåg att någonting var fel. De hade skrivit en bok om Carl von Linné tillsammans, och var utmattade av arbetet.
– Han reagerade på att han rent kognitivt inte var stark och klar som förut. Han kunde inte koncentrera sig på texter som han läste, eller tänka på samma sätt som tidigare.
Han blev tystare, mer depressiv. Han hade alltid skrivit dagbok, men nu slutade han skriva.

Carina Nynäs blev inte upprörd över diagnosen. Hon tänkte: Jaha, så är vi här då. Vad ska vi göra nu?
– Men Lars blev deprimerad. Efter en månad med bromsmedicinen märkte vi av en förbättring, hans energi och livsglädje kom tillbaka. I ett halvår hade jag saknat min egen glada ekorre.

Man behöver inte se på Alzheimer som världens katastrofläge. Det kan finnas en vacker tid innan sjukdomen tar överhand. De har haft fem bra år, fem år av resor och konserter och teater och bio och besök av vänner. Men nu krymper deras värld långsamt.
– Jag har aldrig varit en särskilt social person. I min ålder orkar jag också ganska bra. Men jag tänker på dem som är 20–30 år äldre än jag och dessutom kanske har sitt livselixir i det sociala. För dem är det riktigt jobbigt. Också den fysiska vården är tung.

Hon är med i flera Facebook-grupper för anhöriga till personer med minnessjukdomar och betonar hur oerhört viktigt det är att ha andra att tala med.
– Jag har insett att vår situation på sätt och vis är en lyxsituation De flesta anhörigvårdare är mellan sjuttio och nittio år. Det finns ju också äktenskap som varit dåliga eller rent av döda länge, man har kanske bara haft barn och barnbarn som gemensamt kitt. Och sedan kommer det här. Då måste sjukdomen bli en verkligt tung börda.

En annan skillnad är att hon, vid sextio, kan räkna med att ha lite olevt liv framför sig.
– Jag kan ju ha böcker kvar att skriva, resor att åka på. Men många som vårdar någon vet att de själva är på slutrakan i sitt eget liv. De kämpar med den psykiska belastning som det innebär att ta hand om den minnessjuka dygnet runt och rädslan att ”så här kan mitt liv se ut om fem–tio år”. Det är en oerhörd psykisk press och kan skapa stark ångest.

Minnesproblemen är ändå inte alltid det svåraste. Det känns ofta sorgligare att se den man älskar tyna bort och allt mer försvinna in i sig själv. Som anhörigvårdare ska man inte ensam ta hand om allt. Sakta förvandlas man också till sjuksköterska och själasörjare. Det säger sig självt att den sjuke då och då brottas med tankar om alltings meningslöshet och också vill dö.
– Då gäller det att köra ut Predikaren ur vardagen och ur ingenting varje dag skapa livsmening, glädje och kärlek. Det får man oftast göra ensam. Minnessjukdomarna bryter ju sakta men säkert ner en människas egen initiativkraft.

Hon har insett att systemet inte är hållbart. Människor ska vårda sina anhöriga för den futtiga summan 399,91 euro per månad – och det är skattepliktig inkomst. Framtidens vårdsystem måste på allvar uppvärdera de närståendes insatser som en tredje hörnsten bland hemvård och åldringshem.
– Många minnessjuka vandrar oroligt om nätterna, och då får de anhöriga inte sova själva. Har du svår sömnbrist och depression eller är utmattad – inte blir du ju frisk av att din partner får intervallvård och du får vila upp dig i en vecka. Det här systemet gränsar redan till en katastrof, om några decennier kommer en kollaps. Jag tror nämligen inte att dagens unga generationer framöver gör det vi nu gör för den summan.

Hon skulle vilja radera ut ordet ”demens” ur språket. Demens är latin och betyder ”inget sinne”, också synonymt med ingen själ, inget förstånd.
– Det ordet vill jag bara använda om människor som faktiskt förlorat sin kärlek och sin empati, människor som är hatiska och egoistiska, förkrympta i sitt inre. Också om man förlorar sig själv mer och mer, sin personlighet, sitt språk – så finns ju ändå själen, sinnet med tankar, och en del av förmågan att förstå kvar.

I kommunikationen med en minnessjuk måste man lära sig lyhört lyssnande.
– Man får ställa in hörseln på en annan våglängd och försöka förstå ”glömskespråket”. Det är inte omöjligt, men det kräver att man arbetar med sin irritation inför att samma frågor ständigt återkommer, och att man förstår rädslan och oron som kan ta sig svårtolkade uttryck.

Hennes och Lars relation har förändrats. Numera känner hon sig som hans skyddsängel.
– Någonstans så känner jag en oerhörd stolthet över att vår kärlek hittills klarat av det här. Han säger ju fortfarande varje dag hur mycket han älskar mig och hur viktig jag är för honom, hur nöjd och glad han är över vårt liv. Han har en personlighet som är både glädje och tacksamhet och ödmjukhet och förnöjsamhet. Många minnessjuka kan bli aggressiva, men det är en myt att aggressioner ingår i sjukdomen för alla.

Men det är svårare än förr. Lars hörsel är sämre, han går dåligt och har svårt att hänga med i filmer. Ibland har han lätta ”hallucinationer”: ofta en kombination av drömmar, minnen och någonting han sett på teve.
– Jag märker på mig själv och de människor jag har kontakt med i Facebook-grupperna att vi har så omänskligt höga krav på oss själva. Spelar det så stor roll om man blir irriterad ibland? Om tio minuter faller det ju bort ur minnet.

Men när det gäller kritik försöker hon hålla tyst, för kritik är den minnessjuka väldigt känslig för.
– För de allra flesta är det här – om vi ska ta till religiösa termer – en livssituation som liknar ett tidsmässigt gränslöst Getsemane. Du vet att du förlorar den andra bit för bit, och du tvingas följa med döendets process, ofta i åratal. Vi har nästan inga berättelser om det mångåriga och oåterkalleliga lidandet i kristendomen. Vi måste bli bättre på att bejaka och berätta om lidandet – utan att hoppa över till religiösa floskler eller förenklad tröst.

Vilken bit av Lars saknar du mest?
– Den lyckliga ekorren som kom springande, det var liksom ett stort ljus som lyste kring honom! Allt det är delvis borta nu. Han har blivit en sköldpadda i stället. Men det är ju inget fel på sköldpaddor!

Bristen på stöd är svårast.
– Att vårda svårt sjuka innebär oftast en inre ensamhet. För ett år sedan förlorade jag två av mina närmaste. Samtidigt lever jag med att jag förlorar Lars – och försöker bli klar med en doktorsavhandling. Det har varit ett av de tyngsta åren i mitt liv. Lars kommer ju inte ihåg att jag levt i den här sorgen. Man kan inte visa sin egen sorg eller trötthet när man ska finnas till för att skapa livsmening åt en svårt sjuk människa.

”Det är du och jag Gud”, tänker hon nu.
– Det är en ofattbar, obeskrivbar nåd att få energin från själva livets, kärlekens och kreativitetens ursprungskälla. Jag skulle ha gått under utan Gud det senaste året. Allt är ju ett enda, långt avklädande. Till slut står vi nakna inför Gud. Till slut ska vi ta avsked av oss själva. Det är ett slags befrielse att inte längre kämpa emot, utan försöka leva i följsamhet och försoning. Då märker man kanske som mest vem och vad Gud är.

Sofia Torvalds



naturen. Visst finns naturen i stan! Se dig omkring, förundras och hitta lugnet i naturen. Det är vi många som gör. Det finns också mycket du kan göra för att ta hand om naturen i närområdet. 26.5.2021 kl. 08:00

musik. Mikael ”Mickus” Nyman skriver inget som inte har betydelse för honom. – Jag lägger normalt mer vikt vid texten än musiken. 24.5.2021 kl. 14:09
Vanda svenska församling har sin utrymmen i nya Dickursby kyrka.

kyrkoherdeval. I mitten av april valde församlingsrådet i Vanda Kristian Willis till kyrkoherde trots att Monica Cleve enligt beredningen var mer meriterad. Cleve kommer nu att föra frågan vidare till förvaltningsdomstol. 19.5.2021 kl. 14:20
– Skulle det blir så att majoriteten lägger sin röst på mig tror jag att det finns en välvilja att göra sitt bästa och en respekt för den demokratiska processen, säger Mia Anderssén-Löf.

val. – Jag har fört en inre kamp med frågan och kommit till en kallelse. Det känns att tiden är inne för mig att ta det här steget, säger Mia Anderssén-Löf, som nu är kyrkoherde i Nykarleby församling. 14.5.2021 kl. 14:50
Monica Cleve har lämnat in rättelseyrkande gällande valet av ny kyrkoherde till Vanda svenska församling.

kyrkoherdeval. I mitten av april valde församlingsrådet i Vanda svenska församling Kristian Willis till ny kyrkoherde i församlingen. Nu har Monica Cleve, som också sökte tjänsten, valt att lämna in ett rättelseyrkande till församlingsrådet. Inför valet konstaterades både i domkapitlets utlåtande och i beredningen av ärendet att Cleve ”i skicklighet och kunnande är mera meriterad”. 12.5.2021 kl. 19:46
Suvi West gjorde filmen om samernas kamp för överlevnad för att ge människor kunskap.
– Finländarna vet inte så mycket om samer.

DOKUMENTÄRFILM. När Suvi West växte upp var hon van vid att andra berättade om samernas liv på film. Nu regisserar hon dokumentärfilmer och får själv bestämma hur hennes folk skildras. 12.5.2021 kl. 12:52
Harry S Backström söker kyrkoherdetjänsten i Pedersöre.

KYRKOHERDETJÄNST. Kyrkoherden i Väståbolands svenska församling, Harry S Backström, är hittills enda sökanden till kyrkoherdetjänsten i Pedersöre. Ansökningstiden går ut på fredag. 12.5.2021 kl. 11:39
– Det är som att kombinera träning med att bara vara ute och njuta av naturen. Det kräver inga förberedelser, jag bara far, säger Lina Björkskog om terränglöpningen.

TRÄNING. Lina Björkskogs livsfilosofi är enkel: Sådant som får dig att må bra – gör mer av det. I skolan var hon den som var med i alla innebandylag och fotbollsturneringar. Idag jobbar hon med och bloggar om träning. 12.5.2021 kl. 16:05
Tuomas Anttila sorterar frimärken som människor donerat och säljer dem vidare för att samla in medel till missionen. Frimärkena från Kyrkpressens krysslösningar har bidragit med tusentals euro genom åren.

FRIMÄRKEN. Tuomas Anttila samlar inte längre frimärken för egen räkning. Det här får många köpare att återvända till hans nätauktioner – de vet att han inte tar undan de bästa märkena till sin egen samling, utan säljer vidare allt som kommer in. 11.5.2021 kl. 16:27
Hemma i Borgå har hon en egen liten ateljé. Under coronatiden har hon sålt en hel del verk via webbsajter för konst försäljning.

SKAPADE. Länge tyckte Linnea Ekstrand att det hon kunde – att jobba med händerna – inte var viktigt eller värdefullt. Idag är skapandet hennes yrke. 11.5.2021 kl. 09:52
Ibland måste man våga göra något oväntat, säger Alaric Mård.

bibeln. Tänk om man skulle fira ner sin vän genom taket för att vännen skulle få träffa Jesus? I den här serien berättar personer om sina favoritdoldisar i Bibeln. Först ute är teologen och författaren Alaric Mård. 10.5.2021 kl. 11:40
Tova Vikström är församlingssekreterare och informatör.

NATURNÄRA. "Då kommer lugnet, som under en andakt, en meditation, de där sista stunderna i yoga då man bara ligger ner." 11.5.2021 kl. 09:00

eurovision. Hans band Blind Channel tävlar i Eurovisionen den 22 maj. 11.5.2021 kl. 09:00

Bidrag. Fjorton projekt har fått bidrag ur Gunvor och Bo Skogmans fond, meddelar Kristinestads församling. 4.5.2021 kl. 09:59
Pauliina Kittilä är en kreativ själ och jobbar som informatör i Petrus församling.

tillväxt. "Var har jag låtit mina rötter växa under det här året och vilken frukt kommer de att ge?" 28.4.2021 kl. 08:30

Ivana Milosavljevic vid en av sina tavlor ur serien 
Fin(t)land. Hon vill måla ett normalt liv där inte allt är perfekt.

LIVSFÖRÄNDRING. Under sin uppväxt och sina konststudier i Serbien fick Ivana Milosavljevic en bild av en avlägsen Gud som bryr sig om och älskar oss, men vars kärlek man måste förtjäna. Kyrkan förstärkte den bilden med sina regler och ritualer. 14.6.2023 kl. 10:00
Ingrid Björklöf tyckte om församlingens konfirmandläger, i höst konfirmeras hon i Åbo domkyrka.

konfirmand. Ingrid Björklöf blir konfirmerad i Åbo svenska församling i år. – Konfirmandtiden har öppnat min syn på tro, säger hon. 15.6.2023 kl. 19:00
Peter Kankkonen är bosatt i Karleby och trivs med pensionärstillvaron.

PRÄSTSKJORTA. Svordomarna tystnar på bensinstationskaféet i Karleby och äldre damer i Spanien gör korstecknet. – Att gå klädd i prästskjorta påverkar prästen, men också andra, säger Peter Kankkonen. 13.6.2023 kl. 12:00
Lägret hölls på Ohta­kari lägergård.

KONFIRMANDLÄGER. Hela lägret på en lägergård i Lochteå närmare 200 kilometer bort åkte hem. "Många upplevelser gick nu förlorade", säger kyrkoherde Camilla Svevar. 12.6.2023 kl. 19:00
Miia Kontro undersökte hur evangelisk-lutherska präster resonerar om eutanasi.

eutanasi. – Vi måste kunna ha ett öppet samtal om eutanasi, och vara av olika mening. Det säger social­­arbetare Miia Kontro, som nyligen disputerade för att bli teologie doktor. På hennes jobb vid Cancercentret vid HUCS dör människor så gott som varje dag. 12.6.2023 kl. 10:34