Carina Nynäs och Lars Bergquist är äkta makar och kolleger. De har skrivit en bok om Carl von Linné tillsammans.
Carina Nynäs och Lars Bergquist är äkta makar och kolleger. De har skrivit en bok om Carl von Linné tillsammans.

När ekorren blivit en sköldpadda

MINNESSJUKDOM.

Hennes stora kärlek försvinner, bit för bit, in i minnessjukdomens dimma. De lever i ett vidöppet nu. De lever i ett Getsemane. Hon lever allt närmare Gud.

19.10.2019 kl. 17:07

De var två forskare som träffades i samband med heliga Birgittas jubileumsår 2003. Lars Bergquist var trettio år äldre än Carina Nynäs.
– Vi visste att vi kommit fram till den människa vi väntat på och sökt. Det var självklart, säger hon.

När de flyttade ihop var han åttio och hon femtio. Hennes vänner frågade försiktigt: Är du beredd att sköta om honom? Och hon svarade att hon tänkt igenom det och var beredd. Hennes bror kämpade med en svår hjärnskada i tio år efter en olycka, och hon följde med hans kamp.
– Då märkte jag att i sådana situationer flyr människor. Jag bestämde att inte bli en som flyr. Vid det här laget har jag följt många till döden i så svåra sjukdomar att hur Lars sjukdom än utvecklas kommer han aldrig att komma ens i närheten av vad jag sett under de senaste åren.

När Lars fick diagnosen Alzheimers sjukdom och begynnande pannlobsdemens för fem år sedan var det han själv som insåg att någonting var fel. De hade skrivit en bok om Carl von Linné tillsammans, och var utmattade av arbetet.
– Han reagerade på att han rent kognitivt inte var stark och klar som förut. Han kunde inte koncentrera sig på texter som han läste, eller tänka på samma sätt som tidigare.
Han blev tystare, mer depressiv. Han hade alltid skrivit dagbok, men nu slutade han skriva.

Carina Nynäs blev inte upprörd över diagnosen. Hon tänkte: Jaha, så är vi här då. Vad ska vi göra nu?
– Men Lars blev deprimerad. Efter en månad med bromsmedicinen märkte vi av en förbättring, hans energi och livsglädje kom tillbaka. I ett halvår hade jag saknat min egen glada ekorre.

Man behöver inte se på Alzheimer som världens katastrofläge. Det kan finnas en vacker tid innan sjukdomen tar överhand. De har haft fem bra år, fem år av resor och konserter och teater och bio och besök av vänner. Men nu krymper deras värld långsamt.
– Jag har aldrig varit en särskilt social person. I min ålder orkar jag också ganska bra. Men jag tänker på dem som är 20–30 år äldre än jag och dessutom kanske har sitt livselixir i det sociala. För dem är det riktigt jobbigt. Också den fysiska vården är tung.

Hon är med i flera Facebook-grupper för anhöriga till personer med minnessjukdomar och betonar hur oerhört viktigt det är att ha andra att tala med.
– Jag har insett att vår situation på sätt och vis är en lyxsituation De flesta anhörigvårdare är mellan sjuttio och nittio år. Det finns ju också äktenskap som varit dåliga eller rent av döda länge, man har kanske bara haft barn och barnbarn som gemensamt kitt. Och sedan kommer det här. Då måste sjukdomen bli en verkligt tung börda.

En annan skillnad är att hon, vid sextio, kan räkna med att ha lite olevt liv framför sig.
– Jag kan ju ha böcker kvar att skriva, resor att åka på. Men många som vårdar någon vet att de själva är på slutrakan i sitt eget liv. De kämpar med den psykiska belastning som det innebär att ta hand om den minnessjuka dygnet runt och rädslan att ”så här kan mitt liv se ut om fem–tio år”. Det är en oerhörd psykisk press och kan skapa stark ångest.

Minnesproblemen är ändå inte alltid det svåraste. Det känns ofta sorgligare att se den man älskar tyna bort och allt mer försvinna in i sig själv. Som anhörigvårdare ska man inte ensam ta hand om allt. Sakta förvandlas man också till sjuksköterska och själasörjare. Det säger sig självt att den sjuke då och då brottas med tankar om alltings meningslöshet och också vill dö.
– Då gäller det att köra ut Predikaren ur vardagen och ur ingenting varje dag skapa livsmening, glädje och kärlek. Det får man oftast göra ensam. Minnessjukdomarna bryter ju sakta men säkert ner en människas egen initiativkraft.

Hon har insett att systemet inte är hållbart. Människor ska vårda sina anhöriga för den futtiga summan 399,91 euro per månad – och det är skattepliktig inkomst. Framtidens vårdsystem måste på allvar uppvärdera de närståendes insatser som en tredje hörnsten bland hemvård och åldringshem.
– Många minnessjuka vandrar oroligt om nätterna, och då får de anhöriga inte sova själva. Har du svår sömnbrist och depression eller är utmattad – inte blir du ju frisk av att din partner får intervallvård och du får vila upp dig i en vecka. Det här systemet gränsar redan till en katastrof, om några decennier kommer en kollaps. Jag tror nämligen inte att dagens unga generationer framöver gör det vi nu gör för den summan.

Hon skulle vilja radera ut ordet ”demens” ur språket. Demens är latin och betyder ”inget sinne”, också synonymt med ingen själ, inget förstånd.
– Det ordet vill jag bara använda om människor som faktiskt förlorat sin kärlek och sin empati, människor som är hatiska och egoistiska, förkrympta i sitt inre. Också om man förlorar sig själv mer och mer, sin personlighet, sitt språk – så finns ju ändå själen, sinnet med tankar, och en del av förmågan att förstå kvar.

I kommunikationen med en minnessjuk måste man lära sig lyhört lyssnande.
– Man får ställa in hörseln på en annan våglängd och försöka förstå ”glömskespråket”. Det är inte omöjligt, men det kräver att man arbetar med sin irritation inför att samma frågor ständigt återkommer, och att man förstår rädslan och oron som kan ta sig svårtolkade uttryck.

Hennes och Lars relation har förändrats. Numera känner hon sig som hans skyddsängel.
– Någonstans så känner jag en oerhörd stolthet över att vår kärlek hittills klarat av det här. Han säger ju fortfarande varje dag hur mycket han älskar mig och hur viktig jag är för honom, hur nöjd och glad han är över vårt liv. Han har en personlighet som är både glädje och tacksamhet och ödmjukhet och förnöjsamhet. Många minnessjuka kan bli aggressiva, men det är en myt att aggressioner ingår i sjukdomen för alla.

Men det är svårare än förr. Lars hörsel är sämre, han går dåligt och har svårt att hänga med i filmer. Ibland har han lätta ”hallucinationer”: ofta en kombination av drömmar, minnen och någonting han sett på teve.
– Jag märker på mig själv och de människor jag har kontakt med i Facebook-grupperna att vi har så omänskligt höga krav på oss själva. Spelar det så stor roll om man blir irriterad ibland? Om tio minuter faller det ju bort ur minnet.

Men när det gäller kritik försöker hon hålla tyst, för kritik är den minnessjuka väldigt känslig för.
– För de allra flesta är det här – om vi ska ta till religiösa termer – en livssituation som liknar ett tidsmässigt gränslöst Getsemane. Du vet att du förlorar den andra bit för bit, och du tvingas följa med döendets process, ofta i åratal. Vi har nästan inga berättelser om det mångåriga och oåterkalleliga lidandet i kristendomen. Vi måste bli bättre på att bejaka och berätta om lidandet – utan att hoppa över till religiösa floskler eller förenklad tröst.

Vilken bit av Lars saknar du mest?
– Den lyckliga ekorren som kom springande, det var liksom ett stort ljus som lyste kring honom! Allt det är delvis borta nu. Han har blivit en sköldpadda i stället. Men det är ju inget fel på sköldpaddor!

Bristen på stöd är svårast.
– Att vårda svårt sjuka innebär oftast en inre ensamhet. För ett år sedan förlorade jag två av mina närmaste. Samtidigt lever jag med att jag förlorar Lars – och försöker bli klar med en doktorsavhandling. Det har varit ett av de tyngsta åren i mitt liv. Lars kommer ju inte ihåg att jag levt i den här sorgen. Man kan inte visa sin egen sorg eller trötthet när man ska finnas till för att skapa livsmening åt en svårt sjuk människa.

”Det är du och jag Gud”, tänker hon nu.
– Det är en ofattbar, obeskrivbar nåd att få energin från själva livets, kärlekens och kreativitetens ursprungskälla. Jag skulle ha gått under utan Gud det senaste året. Allt är ju ett enda, långt avklädande. Till slut står vi nakna inför Gud. Till slut ska vi ta avsked av oss själva. Det är ett slags befrielse att inte längre kämpa emot, utan försöka leva i följsamhet och försoning. Då märker man kanske som mest vem och vad Gud är.

Sofia Torvalds



Sarah Tiainen är tjänstledig från din pastorstjänst i Metodistkyrkan i Jakobstad.

ansvar. Sarah Tiainen är ny koordinator för Ansvarsveckan. – Jag har en liten personlig dröm om att göra Ansvarsveckan och Ekumeniska Rådet lite mer kända på finlandssvenskt håll. 28.9.2021 kl. 18:48
– Det väsentliga är att man har frågor. Även fast man inte får något svar kanske man kan se världen på ett lite annorlunda sätt bara för att man ställer frågorna, säger Markus Riuttu.

Åbo svenska teater. Markus Riuttu spelar Vanja i pjäsen Morbror Vanja av Anton Tjechov på Åbo Svenska Teater i höst. – Vanja bär på en stor, stor känsla av meningslöshet. 28.9.2021 kl. 18:33

skrivande. "Är detta ordbruk i själva verket bara ett sätt att försöka fånga det ofattbara?" 29.9.2021 kl. 06:00
Domkapitelshuset i Borgå är från år 1759.

domkapitlet. – Att kämpa mot en från början missanpassad kyrklig utredning tog mycket arbetstid och energi av alla domkapitel, säger Lars-Eric Henricson. 27.9.2021 kl. 09:38
Sakris Kupila, Sari-Annika Pettinen och Jarmo Kokkonen jobbar med kyrkans fostran och familjeärenden.

pris. Seta rf har gett enheten för Kyrkans fostran och familjeärenden sitt pris för saklig information. 24.9.2021 kl. 16:41

HOUTSKÄR. Den ledigförklarade kaplanstjänsten i Houtskärs kapellförsamling i Väståbolands svenska församling har inom utsatt tid sökts av pastor Peter Blumenthal, tf. kaplan i Houtskärs kapellförsamling och av pastor Janette Lagerroos, redaktör vid Kyrkans central för det svenska arbetet. 24.9.2021 kl. 15:58
Harry Månsus har skrivit om ekoteologi i decennier.

ÖVERKONSUMTION. Vårt beroende av konsumtion och fossila bränslen kan liknas vid alkoholism, skriver ekoteologen Harry Månsus i sin senaste bok. 17.9.2021 kl. 18:39
Lasse Wendelin tränar på att ta det lugnt och göra nästan ingenting.

VÄNDPUNKT. Lasse Wendelin har alltid varit en presterare med en överfull kalender. Efter en hjärtinfarkt är hans hjärta så dåligt att han inte kan jobba heltid. – Först nu, när min kalender är tom, börjar jag inse hur mycket jag gjort för att få bekräftelse på att jag duger. 16.9.2021 kl. 14:31
Anders Björkman har plockat fram en inre styrka han inte visste fanns.

KÄMPAGLÖD. Anders Tanne Björkman har genomlevt fler motgångar än de flesta behöver erfara. Han har varit på absoluta botten, tappat hoppet, tron och humorn, men långsamt tagit sig upp till ytan igen. 16.9.2021 kl. 10:00
Mikaela Ahola är oerhört tacksam för sitt nya hjärta och sitt nya liv. – Men livet efter transplantationen är inte alltid lätt. Ibland kan jag inte förstå att jag har ett nytt hjärta.

NYTT LIV. Ända sedan Mikaela Ahola var barn har hon fått höra att hon behöver ett nytt hjärta. Hennes hjärta var var missbildat, ett så kallat enkammarhjärta. 15.9.2021 kl. 17:41
Under rättsprocessen har Johan Candelin känt sig som de förföljda kristna föreningen hjälper – oskyldigt anklagad.

MARTYRKYRKANS VÄNNER. Martyrkyrkans vänner har återupptagit sin verksamhet efter att myndigheterna återbördat pengarna som varit i kvarstad till föreningens konto. Föreningen har redan sänt ut pengar till projekt man understött tidigare. 14.9.2021 kl. 19:20
Kerstin Storvall är Nykarlebybo sedan 1994, men växte upp i Kronoby.
–  Jag var väldigt aktiv i församlingen där. Kyrkans Ungdom var mitt andliga hem.

CREDU. Hon vill att hela personalen ska arbeta tillsammans med att sikta mot stjärnorna för att de ska landa i trätopparna. Kerstin Storvall är rektor för Kredu och Step-utbildningen i Nykarleby. 14.9.2021 kl. 18:53
I början av oktober väntar Johan Westerlund på att få se en fullsatt kyrka – äntligen!

JOHANNES FÖRSAMLING. – Nu sitter skägget löst! säger Johan Westerlund, Helsingforskyrkoherden som odlade ett coronaskägg för att han ändå bara satt hemma. I oktober bjuder han in till Mikaelidagsfest i Johanneskyrkan och hoppas att kyrkan blir så full som restriktionerna tillåter. 14.9.2021 kl. 18:38
Biskop Bo-Göran Åstrand

kyrkoherdeval. Biskop Bo-Göran Åstrand, vad gjorde att du bedömde att du behövde ställa in ditt program och åka till Pedersöre? 10.9.2021 kl. 14:28
Två av byggnaderna på Mataskär är skyddade.

FÖRSÄLJNING. Lägerholmen Mataskär i Esbo, med alla sina byggnader, har sålts till en privatperson för ett sjusiffrigt belopp. 8.9.2021 kl. 10:15

Hanna och Jonathan Lemmetti har trivts i Vanda – men nu väljer de Australien.

BÖN. De träffades vid en lärjungaskola. Idag har de fem barn och har precis flyttat från Finland till Australien. Hur lever man ett familjeliv där allt går på Jesus villkor? 3.8.2023 kl. 11:18
Jimmy Österbacka har fördjupat sig i kristen mystik och arbetar med en doktorsavhandling i ämnet.

KRISTEN MYSTIK. Vad ska jag göra av känslan av meningslöshet och rastlöshet? Hur ska jag stå ut med rädslan för att förlora dem jag älskar? Ibland vill man ställa sina tyngsta frågor till någon riktigt vis människa. 28.7.2023 kl. 15:53
Redan som tonåring vurmade Stefan Löv för rock. Det gör han fortfarande.

ETT GOTT RÅD. Pastorn Stefan Löv är i dag en 52-årig man med varm utstrålning och perspektiv på livet, men sitt 20-åriga jag beskriver han som en ruggigt vilsen själ. 27.7.2023 kl. 15:25
Michaela von Kügelgen dikterade sin första bok för sin dagistant när hon var fem år.

skrivande. Att skriva är som att träna: om du tar paus är det svårt att komma igen, säger författaren, skrivinspiratören och handbollsspelaren Michaela von Kügelgen. Men alla kan skriva – också du. Bara fem minuter per dag leder så småningom till en hel roman. 26.7.2023 kl. 19:00
Om kroppen kremeras eller inte varierar från fall till fall.

JORDFÄSTNING. Ibland får prästen Malin Lindblom veta att någon knappast kommer att närvara vid jordfästningar hon ska förrätta. Hittills har det ändå alltid dykt upp någon, men hur många som är på plats är aldrig avgörande för henne. – Jordfästningen är som en bön, säger hon. 25.7.2023 kl. 15:17