"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Stavnedläggning. Biskop Björn Vikström lade ner sin biskopsstav i en välfylld domkyrka idag. 25.8.2019 kl. 15:02

Stavnedläggning. Biskop Björn Vikström avtackades med porträtt och bok i domkapitlet i Borgå idag. – Jag känner befrielse, men också vemod, säger han. 25.8.2019 kl. 11:26
Kari Mäkinen, Emma Audas, Göran Stenlund och Jan-Erik Andelin analyserar biskop Björn Vikströms arv.

biskop. På söndag lägger Björn Vikström ner sin biskopsstav. Vi frågade fyra personer hurudan biskop han varit. 23.8.2019 kl. 11:50

nytt från domkapitlet. Kyrkoherdejobbet i Jakobstad blir ledigt när Bo-Göran Åstrand tar över biskopsposten. I Sibbo finns en ledig kaplanstjänst. Stina Lindgård, kyrkoherde i Agricola svenska, blir nytt prästombud för Borgå stift i kyrkomötet. Domkapitlet har även utsett medlemmar till organisationskommisionerna för de nya sammanslagna församlingarna i Kronoby och Pedersöre. 23.8.2019 kl. 11:45
Pernilla Sundell har aldrig känt av sin cancer eller mått dåligt av den. Hon har bara känt trötthet av behandlingen.

kampen mot cancer. För tre år sedan drabbades Pernilla Sundell av malignt melanom. Trots det upplever hon att hon nu lever mera det liv hon vill leva än vad hon gjorde tidigare. Hon vaknar vanligtvis med ett leende. 22.8.2019 kl. 17:32

ylivieska. Kyrkostyrelsen har fastställt Ylivieskas kyrkoråds beslut om att bygga ny kyrka efter omröstning. 21.8.2019 kl. 13:42

församlingsfusioner. Kyrkostyrelsen har gett grönt ljus för församlingsfusionerna i Kronoby och Pedersöre. 21.8.2019 kl. 12:27
Det finns idag över 3 000 emojier. Kyrkans kampanj vill komplettera utbudet med en symbol som förmedlar "Jag förlåter dig".

förlåtelse. Vår digitala kommunikation kryddas med bilder och symboler som förmedlar känslor och kompletterar de skrivna orden. Det finns idag över 3 000 sådana emojier. Ändå finns det i utbudet av symboler ingen som betyder ”Jag förlåter dig”. Det vill kyrkan råda bot på. 19.8.2019 kl. 11:18
Kyrkpressen och Fontana Media har haft sina utrymmen på sjunde våningen på Sandvikskajen 13 i Helsingfors.

Flytt. Kirkkopalvelut sålde huset – det innebär flytt för Kyrkpressen och Fontana Media senast i januari 2020. 13.8.2019 kl. 11:57
Karolin Wargh tycker det känns mäktigt att spela orgel.

Utmärkelse. Karolin Wargh, kantor i Solfs församling, är årets kantor. – Det känns helt otroligt och väldigt roligt. Jag hoppas att jag genom den här utmärkelsen kan föra fram hur viktigt det är med orgelpedagogik, säger hon. 8.8.2019 kl. 16:23
Trots att gruppen samlas i kyrkhemmet i Malax är det en öppen grupp där alla slags synsätt och åskådningar ryms med. Till exempel är en av medlemmarna präst medan en annan nyligen har skrivit ut sig ur kyrkan. Från vänster till höger syns Joakim Snickars, Mats Bergvik, Hillevi Lasén och Kristian Norrback.

på djupet. Var tredje vecka träffas en diskussionsgrupp som behandlar teologi, filosofi och psykolog i Malax. Gruppen kallar sig Amici in spiritu och fungerar som en motkraft till samtidens ofta ytliga och aggressiva diskussionsklimat. 29.7.2019 kl. 10:00
– Det är fortfarande min grundtanke att förvandla orden till gärningar, att det inte bara ska se bra ut på ytan.

gemenskap. Hanna Mithiku vill att kyrkan ska leva som den lär och att förkunnelsen om alla människors lika värde ska synas i församlingsarbetet. Det har fått henne att ställa upp som förtroendevald, och i dag är hon ordförande för gemensamma kyrkofullmäktige i Helsingfors. 25.7.2019 kl. 08:30
–  Skuld och skam är frågor som kommer upp hela tiden. Inför livets största vändpunkter formas frågorna i våra innersta djup, säger Barbro Eriksson.

sjukhuspräst. I det kyliga, kliniska kaos som sjukhus och sjukdom kan innebära finns det personer som bygger altaren och andas empati. 25.7.2019 kl. 08:30
Kyrkan möter människor i livets höjdpunkter och dalar. Ofta är mötet gott, men ibland blir det en besvikelse.

förrättningssamtal. ”Nästan terapeutiskt” och ”rutinmässigt” är ord människor använder för att beskriva samtalet med prästen inför sin bröllopsdag, sitt barns dop eller en anhörigs jordfästning. De flesta har positiva erfarenheter, men hos några har mötet lämnat en besk eftersmak. 24.7.2019 kl. 10:57
Maria Åkerblom gjorde redan som ung sensation som sömnpredikant. Oravais teaters version av Under liten himmel inleds med den första dramatiska predikan från sjuksängen.

teater. På Kyroboas möter vi en predikant som är osympatisk redan från början. Under liten himmel är en obehaglig berättelse om maktmissbruk och svårigheten att säga ifrån. 11.7.2019 kl. 14:55

Den lilla missionsorganisationen Ely:s missionär Kari Tynkkynen arbetar som kyrkoherde i tre församlingar i Estland.

mission. Den lilla utbrytargruppen ur SLEY fick inte officiell status helt utan gnissel i kyrkomötet och biskopsmötet. 11.11.2022 kl. 13:50
När saker är svåra att greppa kan humorn ha en viktig uppgift, anser Alfred Backa.

KOMIKER. Komikern och författaren Alfred Backa räds inte utmaningar. När han fick frågan om han vill underhålla Borgå stifts alla präster med en show blev svaret naturligtvis ja. 10.11.2022 kl. 16:08
Krångligt att sålla fram "våra viktigaste psalmer", ansåg kyrkomötet.

psalmbok. Nej, kyrkan ska inte slå fast vilka psalmer som hör till finländsk allmänbildning. Kyrkomötet i Åbo röstade ner initiativet direkt. 9.11.2022 kl. 16:33
Förhandsröstningen avslutas lördagen den 12 november.

FÖRSAMLINGSVAL. Igår började förhandsröstningen i församlingsvalet. Valdagen är den 20 november. 9.11.2022 kl. 12:21
Hedvig Långbacka har jobbat med radioandakter i sexton år.

radio. – Radions styrka är att berätta sådant människor inte visste de vill veta, säger Hedvig Långbacka. 22.11.2022 kl. 09:00