"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



– Det är klart att om läget fortsätter så får det konsekvenser också på lång sikt. Frågan är hur stora de är, säger Sixten Ekstrand.

permitteringar. Kyrkans officiella linje är att församlingarna och kyrkan inte ska permittera sina anställda utgående från den erfarenhet vi har av coronaviruset idag. 23.3.2020 kl. 17:56
Rolf Steffansson är verksamhetsledare för Finska Missionssällskapet.

pandemi. Alla missionärer som tillhör riskgrupper har kallats hem från fältet. För övrigt får de som vill stanna i arbetsområdet välja att stanna frivilligt. 23.3.2020 kl. 16:48
Staden och församlingarna hjälps åt för att nå de äldre som blivit isolerade på grund av coronaepidemin.

Seniorer. Undantagstillstånd råder och äldre personer uppmanas hålla sig hemma och undvika att röra sig ute bland folk. Helsingfors-hjälpen, som är församlingarnas och stadens gemensamma projekt, inledde sin verksamhet i fredags. 23.3.2020 kl. 15:41
Lotta Keskinen mötte ett Kambodja bakom turistkulisserna.

utvecklingsarbete. Lotta Keskinen reste till Kambodja och Thailand för att få se de utvecklingsprojekt som församlingarna understöder. 25.3.2020 kl. 00:01

Permitteringsvarsel. Coronaviruset har föranlett Pedersörenejdens kyrkliga samfällighet att varsla permitteringar av hela personalen. Samarbetsförhandlingarna inleds nästa vecka. 19.3.2020 kl. 16:20
Nya direktiv: fler än tio får delta i jordfästningar, om de är nära anhöriga.

jordfästning. Det begränsade deltagarantalet vid kyrkliga förrättningar har väckt många frågor. Nu är direktiven reviderade: nära anhöriga får delta även om de är fler än tio personer. 18.3.2020 kl. 20:05
Brändö-Kumlinge församling är en liten församling, där kyrkoherden får sköta tekniken själv.

strömning. Att strömma andakter och gudstjänster är nytt i många församlingar, men Kent Danielsson satte igång genast, även om han är nybörjare. 18.3.2020 kl. 16:08
Mikael Kurkiala har vuxit upp i Finland men flyttade till Sverige under studietiden.

Modernitet. Mikael Kurkiala är kulturantropologen som länge trodde att kyrkans språk och ritualer tillhörde de andra – inte honom. I dag är han omvärldsbevakare för Svenska kyrkan och tycker att kyrkan tillhör alla, inte bara de troende. 18.3.2020 kl. 12:43
Den här bilden är tagen i St. Marys Church i Dingle, Irland. Där firar kyrkorna tillsvidare mässa, men inte med fler än 100 personer.

coronaepidemin. I hela Europa kämpar kyrkorna med samma problem: hur ska man ha kontakt med församlingsmedlemmarna, men samtidigt skydda dem från att bli smittade av coronaviruset? 17.3.2020 kl. 17:27
Biskop Bo-Göran Åstrand vill poängtera att församlingen finns där för alla medlemmar som behöver den.

coronaepidemin. Kyrkliga förrättningar sköts nu med undantagsarrangemang: högst tio kan delta. Till gudstjänst samlas församlingen inte fysiskt. – Men vi har inte släckt lamporna, säger biskop Bo-Göran Åstrand och hoppas på fungerande tekniska lösningar ute i församlingarna 16.3.2020 kl. 21:06
Kyrkorna stängs för gudstjänstgemenskap, men hålls öppna för stillhet och bön.

undantagstillstånd. Nu råder undantagstillstånd i Finland. Gudstjänsterna fortsätter, men utan att församlingen är närvarande i kyrkorummet. 16.3.2020 kl. 19:21
Anita Ismark bar korset vid ingångsprocessionen.

biskopsvisitation. Coronavirusets effekter slog till med full kraft under helgens biskopsvisitation i Korsnäs. Stora delar av det program som planerats fick inhiberas och kvar blev bara biskop Bo-Göran Åstrands träff med förtroendevalda samt söndagens högmässa och påföljande visitationsstämma som ”bakades ihop” till en programpunkt. 15.3.2020 kl. 15:15
Petrus församlings kyrkoherde Daniel Björk och Pedersöre församlings kyrkoherde Kaj Granlund har båda varit tvungna att pausa mycket av verksamheten i sina församlingar.

coronaepidemin. En stor del av församlingarnas verksamhet tar paus under den närmaste tiden. Gudstjänster och förrättningar sköts, men i något anpassad form för att minska risken för smittspridning. Både i Pedersöre församling och i Petrus församling i Helsingfors betonar man att församlingen fortfarande finns till för den som behöver den. 13.3.2020 kl. 11:49
Biskop Bo-Göran Åstrands visitation i Korsnäs församling blir mycket avskalad.

epidemi. I helgen gör biskop Bo-Göran Åstrand biskopsvisitation i Korsnäs, som planerat – men i mycket avskalad form. – Nu om någonsin ska vi hålla ihop, och jag tänker att tillsammans och med Guds hjälp kommer vi igenom också det här, säger biskopen. 13.3.2020 kl. 10:02
Kyrkostyrelsen uppmanar nu alla i kyrkan att jobba på distans, om bara möjligt.

coronaepidemin. Inga resor, inga möten, jobba hemma, rekommenderar Kyrkostyrelsen i anvisningar till församlingarna och stiften med anledning av coronaviruset. 13.3.2020 kl. 09:19

Just nu verkar Johannes församling huvudsakligen i Johanneskyrkan, som i framtiden blir väldigt dyr.

SPARMÅL. Johannes församling måste spara. Igår kväll hamnade de lokaler församlingen ska använda i framtiden på det nya församlingsrådets bord. – Nu är allt helt öppet, säger kyrkoherden. 17.1.2023 kl. 16:30
Att rå om sig själv innebär bland annat att Wolfgang Falk ibland kan jobba på distans från sommarstugan i Monäs.

KARRIÄRBYTE. Han har jobbat i kyrkliga sammanhang i stort sett hela arbetslivet. Först som pastor och sedan som ekonom. Wolfgang Falk ser det som ett liv i kyrkans hägn, men i olika roller. 13.1.2023 kl. 09:33

Helsingfors. Hon vill att församlingen ska bli en öppen famn för nyfinländare. 25.1.2023 kl. 00:00

ANDETAG. Catherine Granlund är bloggen Andetags nya skribent på Kyrkpressens webbsida. – Jag kombinerar diakonijobb med skrivande och läsande, bloggandet är en andningskanal för mig. 11.1.2023 kl. 19:00

profilen. Markus Finnholm ser annorlunda på ett nytt år än han gjort tidigare i sitt liv. Efter en del motgångar har han fått sitt första riktiga jobb. 9.1.2023 kl. 08:29