"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Karstein Volle är författare, konstnär och timlärare i bildkonst. Han växte upp i Norge men bor idag i Helsingfors och stortrivs där.

faderskap. När pandemin slog till började Karstein Volle teckna en serie om sitt liv. Den handlade om en pojke som miste sin mamma i cancer, och växte upp till en vuxen man som saknar sin pappa oerhört. Den handlade om avund, men också om att klara av svåra saker utan att bli rädd eller bitter. 8.5.2020 kl. 14:34
Monica Heikel-Nyberg är kaplan i Johannes församling.

val. Val av prästassessor till domkapitlet har genomförts i prosterierna i Borgå stift. Av de fem kandidaterna har Monica Heikel-Nyberg flest röster enligt det preliminära resultatet. 7.5.2020 kl. 15:45
I slutet av april höll kören sin första körövning över nätet.

gospel. Nina Pakkanen leder en gospelkör där 300 personer sjunger tillsammans utan noter och lyssnar in varandra. Coronaviruset satte stopp för de vanliga övningarna och nu sjunger man tillsammans över nätet i stället. Men det ger inte samma upplevelse. 7.5.2020 kl. 12:39
Kaj Kunnas är tacksam över att vara frisk, och över att det finns vardagsänglar som kämpar för ens bästa.

Tacksam. – Om jag dör nu, då blir så väldigt mycket osagt till min fru. Så tänkte Kaj Kunnas när han drabbades av en hjärninfarkt. Det har gått fyra år, och hans värderingar har förändrats en hel del. Han säger bland annat att sport är världens viktigaste bisak. 7.5.2020 kl. 17:00
Covid-19 påminner om att livet inte kan kontrolleras – men alla drabbas inte på samma sätt.

Nyttotänk. Milja Sarkola skrev en roman om pengar och nyttotänk som används för att försöka kontrollera livet och våra känslor – och vår rädsla för döden. 6.5.2020 kl. 15:13
Otto Gabrielsson bor i Stockholm. Han läser till att bli psykolog vid Karolinska Institutet.

recension. Otto Gabrielssons bok "Vildhavre" är en rasande uppgörelse med att han är Jörn Donners bortglömda son. 6.5.2020 kl. 11:46
Från första juni står kyrkorna igen öppna för gudstjänst – men inte för fler än femtio personer, säger biskop Bo-Göran Åstrand.

anvisningar. Från första juni kan församlingen samlas till gudstjänst i ett kyrkorum igen – förutsatt att kyrkan är tillräckligt stor och deltagarna inte är fler än femtio. Efter midsommar kan församlingarna också ordna övernattningsläger, om de har lämpliga utrymmen för det. 5.5.2020 kl. 16:09

fadderdagen. Fyra personer berättar om hur man kan vara fadder – och om hur man umgås med sitt fadderbarn i coronatider. 6.5.2020 kl. 00:00
Evangeliföreningens familjeläger på Klippan i Nykarleby och den fysiska missionsfesten i Nagu ställs nu in. Det gör också laestadianernas stormöte i Larsmo.

Coronapandemin. Mötesbegränsningarna fortsätter drabba sommarens program i stiftet. 4.5.2020 kl. 09:56

Lokalt. Hon var tio år och vandrade skrattande hem från skolan tillsammans med två andra flickor när de mötte hälsosystern på cykel. 4.5.2020 kl. 14:53
I den här versionen sjuger församlingsvärd Anette M. Karlsson "Day by day" medan Fredrik Erlandsson spelar Eric Claptons låt "Tears in heaven". Två låtar på samma gång!

jomala. – Det viktigt att låta glädje och humor blandas med andakt och allvar, säger Fredrik Erlandssson. Jomalas församling lägger en ny version av psalmen "Blott en dag" ut på Youtube varje dag. 30.4.2020 kl. 10:08
Sibbo gamla kyrka håller öppet som vanligt i sommar.

vägkyrkor. Sommarens vägkyrkokampanj är annullerad – men många kyrkor håller öppet trots pandemin. 28.4.2020 kl. 12:53

Understöd. Kyrkostyrelsen beviljade sammanlagt 150 000 euro i understöd till kyrkliga organisationer. 27.4.2020 kl. 16:03
Kyrkomötet hålls två gånger per år.

Kyrkomötet. Kyrkostyrelsens plenum har beslutat att kyrkomötets första session för året hålls 10-14 augusti. 27.4.2020 kl. 16:33
Kommer vårt samhälle att präglas av solidaritet med de som drabbas hårdast också efter coronapandemin, frågar sig Carolin Ahlvik-Harju.

Coronapandemin. Carolin Ahlvik-Harju, forskare i teologisk etik, säger att många människor får omvärdera sina liv på grund av coronakrisen. 23.4.2020 kl. 16:54

För ett år sedan var Jakob Nylund   ordförande för UK och nu valdes han till vice ordförande.

ungdomens kyrkodagar. En bönestund under konfirmandlägret var av avgörande betydelse för Jakob Nylund. – Det var som om hon bad för mig med Jesu röst, säger han. 27.1.2023 kl. 15:10
Spåren av Luther gav oss de nordiska välfärds­ekonomierna, anser Sixten Korkman.

ekonomi. Ekonomigurun Sixten Korkman skrev en bok om allt det vi måste tro på om vi ska ha ett sunt ekonomiskt system. Utan Luther skulle vi inte vara där vi är i dag, skriver han. 25.1.2023 kl. 19:00
Tillgänglighet handlar ibland om detaljer, att inte kombinera en ramp med en hög tröskel, säger Elisabeth Hästbacka.

delaktighet. Elisabeth Hästbacka har doktorerat i socialpolitik på temat delaktighet i samhället för personer med funktionsvariationer. Numera jobbar hon med tillgänglighetsfrågor och har sett vad också kyrkan kunde jobba på. Hon har en hälsning till alla förtroendevalda. 25.1.2023 kl. 15:21
– Jag har alltid trivts på UK, säger Johannes Winé.

ungdomens kyrkodagar. Vem är du? Johannes Winé är med i planeringsgruppen för Ungdomens kyrkodagar. – Det är ett evenemang som alltid har fått mig att komma tillbaka. 25.1.2023 kl. 10:00
Hanna Klingenberg bor i Vasa och jobbar bland annat med programmet Himlaliv.

Personligt. – För mig var det en andlig upplevelse att vara utbränd. Som tonåring kändes de vuxnas kristendom som ett skal utan känsla, säger Hanna Klingenberg, redaktör för teve-programmet Himlaliv. 24.1.2023 kl. 18:00