"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Ulla Heikkilä kallar konfirmandlägren för en nationell institution.

film. Ulla Heikkilä inspirerades av sin egen tonårsupplevelse och gjorde en film om en lägervecka full av gemenskap, livsfrågor, konflikter och förälskelse. 6.8.2020 kl. 19:00
Johan Candelin ser hoppfullt på utgången av rättsprocessen.

Johan Candelin. Polisutredningen gällande Martyrkyrkans vänners insamlingstillstånd är nu klar och ärendet går till rättegång i november. Två personer i styrelsen står åtalade. 6.8.2020 kl. 12:00
Åren mellan fyrtio och femtio hade varit hektiska. Camilla Svevar fick sitt tredje barn, hon sadlade om och läste teologi och blev präst, hon insjuknade i bröstcancer och blev frisk. Och som tf kyrkoherde i Replot bröt hon upp från sitt andra äktenskap.

Camilla Svevar . Hon försökte göra karriär som sångerska, hon var kantor och småbarnsmor, hon blev präst och fick cancer – och skilde sig, två gånger. Idag är Camilla Svevar kyrkoherde i Replot och vill predika för sökarna. 6.8.2020 kl. 10:02
Camilla Sundqvist är nu hel som människa.

profilen. Hon sökte bli helad från sin sjukdom men fann bara tomhet. Även om sjukdomen är kvar så har Camilla Sundqvist nu blivit hel som människa. 6.8.2020 kl. 09:08
Sju månaders arbetslöshet gav Mikaela Steffansson möjlighet att fundera över hur hon ville att livet skulle se ut.

Arbetslöshet. Att vara arbetslös lärde Mikaela Steffansson hur prestationsinriktade vi är. Vi har svårt att veta hur vi ska inleda samtalet om vi inte pratar jobb. 5.8.2020 kl. 08:00
Nicolina Grönroos, Louise Häggström och Andreas Lundgren poddar tillsammans.

podcast. De drömde om att starta en podd, och undantagsvåren blev en spark i baken. Nu pratar de om allt som hör livet till i podden Typ livet. 4.8.2020 kl. 07:00
Rapparen Dennis Svenfelt siktar på att bli prästvigd i januari. Fingertecknet är en geografisk bestämning för den amerikanska västkusten inom hiphopkulturen.

kallelse. Pedersöres sommarteolog Dennis Svenfelt upplever en kallelse att bli präst i församlingen. Han kan bli den första manliga laestadianen att bli prästvigd i stiftet på 40 år. 4.8.2020 kl. 08:25
Känns tanken på att återgå till jobbet och vardagen efter semestern väldigt jobbig?

vardag. Annette Nyholm, psykoterapeut, tycker att det är viktigt att reflektera över vad det är som gör att det känns tungt att återvända efter semestern. 3.8.2020 kl. 10:15
Läger i Pieksämäki brukar betyda hundratals människor på ett litet område, därför fattades tidigt beslutet att inte ordna lägret i sommar.

Pieksämäki. Det anrika sommarlägret fick inhiberas i år, istället uppmärksammar Kyrkans Ungdom lägerveckan med digitalt program. 28.7.2020 kl. 12:18
José Salomé Pina är konstnären, men vilken kvinna
porträtterar han?

frågesport. Sara, Bilba, Hanna? Deborah eller Abigail? Gör vår frågesport! 21.7.2020 kl. 20:39
Fred Wilén är tf. kyrkoherde i Matteus församling.

Kolumn. Ibland har jag varit med om att ordna katakombmässor på skribaläger. Det handlar om att vi leker oss in i de första kristnas vardag som förföljda trossyskon. 22.7.2020 kl. 17:36
»Jag avundades deras förmåga att gå in i ett rum och genast känna sig välkomna.«

Sofia Torvalds

avund. Vi skäms över vår avund, men alla är vi avundsjuka. Avund kan göra oss bittra, men den kan också sporra oss. Säg mig vad du avundas så ska jag säga dig vad du längtar efter. 18.7.2020 kl. 19:00
– Vi hoppades att vi på något vis skulle få syn på de människor som inte själva göra väsen av sig men som har det jobbigt just med ensamhet, säger Johannes församlings kyrkoherde Johan Westerlund.

ensamhet. Vad kan vi göra för att motverka din ensamhet? frågade församlingen. Lågtröskelverksamhet och målgruppstänk var ett par av svaren. 16.7.2020 kl. 18:00

Härskartekniker. En härskarteknik innebär alltid att köra över. Härskartekniker är uttryck för ett fult spel, där makt tas, inte delas, säger Malin Gustavsson. 15.7.2020 kl. 19:00
Camilla Lif är en svensk präst, radioprofil och skribent.

camilla Lif. Den svenska regeringen har tillsatt en kommission för att utvärdera Sveriges hantering av coronapandemin, skriver Kyrkans Tidning. Bland ledamöterna i kommissionen finns också prästen Camilla Lif, tillförordnad kyrkoherde i Katarina församling i Stockholm. 13.7.2020 kl. 08:00

Kyrkoherdetjänsten i Pedersöre lockade inga sökande i första rundan.

PEDERSÖRE. Domkapitlet vid Borgå stift meddelade på fredagen att den lediganslagna kyrkoherdetjänsten i Pedersöre församling inte fått någon sökande. 10.3.2023 kl. 12:11
Just nu jobbar Eva Ahl-Waris
som diakoniarbetare i Sjundeå – här står hon vid Sjundeå kyrka.

Personligt. När Eva Ahl-Waris började studera teologi blev hon så lycklig att det förvånade henne själv. – Bara att få studera hebreiska. – Guds och änglarnas språk! Helt amazing! 9.3.2023 kl. 16:49
Boken "Den som offrar sig" är den första delen i serien ”Brottsplats Österbotten”.

DECKARE. Kyrkoherdens fru har blivit stenad till döds i den österbottniska byn Solf. Det är upptakten till deckaren ”Den som offrar sig”, skriven av Simon Ventus och Christina Gustavson. 8.3.2023 kl. 18:38
Även om Larmosjön inte är det öppna hav Stig Nykvist är van vid trivs han där ändå.

missbruk. Tidigare vann flaskan om han måste välja mellan den och hustrun. Idag väljer Stig Nykvist bort flaskan. – För missbrukare är det dagens viktigaste och svåraste val, säger han. 8.3.2023 kl. 10:50

kollekt. Kyrkostyrelsen rekommenderar Mobilepay för att samla in kollekt, de församlingar som gör det har goda erfarenheter – ändå erbjuder de flesta församlingar i Borgå stift inte den möjligheten. – Mobilepay är faktiskt lättare än att hålla på med kontanter, säger de anställda vid ekonomiavdelningen i Kyrkslätts kyrkliga samfällighet. 7.3.2023 kl. 18:59