"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Mikaela Björk är prästfru, trebarnsmamma, teolog och kock.

Kolumn. Förr eller senare kommer vi alla att avlövas, skriver Mikaela Björk. 15.10.2020 kl. 16:20
Brenda Serralde Luna är född i Xochimilco som är en del av Mexico City. Namnet betyder platsen där det blommar.

Förändring. Brenda Serralde Luna föddes i Mexico City men bor i Borgå. Hon har upplevt en jordbävning, plötslig fattigdom och stor kärlek. Det svåraste var när hon förlorade sin mamma. 15.10.2020 kl. 15:33
Bakom försäljningen döljer sig många år av kämpande för att bevara det svenska församlingshemmet.

Försäljning. Efter många års kämpande för att bevara församlingshemmet, men utan gehör, ger man nu upp den tanken. – Vi måste kunna gå vidare och utreda andra alternativ, säger Mats Lindgård. 15.10.2020 kl. 15:04
Josefin Silén hade tänkt bo kvar i Sverige ett tag – men möjligheten att stå på scen som Mary Poppins kunde hon inte tacka nej till.

teater. När Josefin Silén står på musikalscenen i Mary Poppins gestalt är hon sval, lätt bitsk och värdig. Men i verkliga livet har hon insett att det är fruktansvärt tråkigt att alltid vara cool och stark. 14.10.2020 kl. 18:20

val. Inom utsatt tid har den ledigförklarade kaplanstjänsten i Pedersöre församling sökts av två personer. 14.10.2020 kl. 17:18
Kyrkoherdarna Daniel Norrback, Camilla Svevar och Mikael Forslund har fått göra om församlingens program på kort varsel.

restriktioner. Offentliga tillställningar och allmänna sammankomster med fler än tio personer är förbjudna i Vasa sjukvårdsdistrikt till slutet av oktober. Församlingarna följer samma direktiv. Tre kyrkoherdar vittnar om en viss coronavana – men också om coronatrötthet. 14.10.2020 kl. 13:58
Kyrkpressens layoutare Malin Aho och John Bark jobbar med Kyrkpressens formatbyte.

Kyrkpressen. Veckans nummer av Kyrkpressen innehåller två mindre förändringar. Den ena är estetiskt och den andra är kopplad till formatet. 13.10.2020 kl. 16:20
Tinca Björke är informatör i Mariehamns församling.

Lokalt. Hej då perfektionisten! säger Tinca Björke, informatör i Mariehamns församling. 14.10.2020 kl. 08:00

Höst. "När peppen och inspirationen är borta är det ofta människorna runt omkring oss som blir stödet." 14.10.2020 kl. 00:01
Även om sommarens läger innebar många nya åtgärder fanns en bra grund för att klara av de åtgärder som krävdes för att kunna genomföra säkra läger, säger Rebecka Stråhlman.

konfirmandarbete. Under sommaren har unga haft roligt och känt sig trygga i skriftskolan. Det här framgår av en enkät som 16 000 ungdomar svarat på. De unga gav skriftskolan det nationella skolvitsordet 9-. 8.10.2020 kl. 16:24
Samfällighetens ledningsgrupp har även gett anvisningar om att deltagare i församlingarnas gudstjänster och övriga evenemang ska använda ansiktsmask.

covid-19. Begränsningarna baserar sig på beslut fattade av Vasa stads social- och hälsovårdsnämnd den 5 oktober och är i kraft till och med den 25 oktober. Samfällighetens ledningsgrupp har också gett anvisningar om att deltagare i församlingarnas gudstjänster och övriga evenemang ska använda ansiktsmask. 5.10.2020 kl. 22:26
Ida-Maria Pekkarinen längtar inte tillbaka till frisörsalongen.

profilen. Hon kom till Helsingfors som svar på någon annans bön. Frisören blev ledare för lärjungskolan. Nu vill Ida-Maria Pekkarinen skaffa mandat att fortsätta i en uppgift som känns som hennes. 1.10.2020 kl. 17:04
Tua och Frank Mäenpää säger att deras relation idag bygger på att de aktivt arbetade med att förlåta och bygga 
ny tillit.

parrelation. Tua Mäenpääs man Frank hade i flera år varit otrogen mot henne. Idag präglas Frank och Tua Mäenpääs relation av lugn och trygghet, men vägen till ett nytt liv tillsammans har varit lång. 1.10.2020 kl. 10:08
Malena Björkgren är flyktingkoordinator i Åbo svenska församling. Hon vet hur ensam en människa kan vara, och vad kontakt betyder.

Åbo. Åbo svenska församling arbetar aktivt för flyktingar. – Jag har insett hur ensam en människa kan vara, och hur mycket kontakt betyder, säger Malena Björkgren. 1.10.2020 kl. 11:37
Patricia Högnabba har en förmåga att lyfta fram unga och inspirera dem, heter det i motiveringarna till utmärkelsen.

Utmärkelse. Församlingspastorn Patricia Högnabba i Matteus församling i Helsingfors har beviljats Kyrkans förtjänsttecken för barn och ungdomsverksamhet. Priset delades ut idag vid Forum för kyrkans fostran. 30.9.2020 kl. 15:29

Åland. I Getakören är den yngsta sångaren fem år och de äldsta pensionärer, huvudsaken är att ha roligt – och kören dirigeras av rullstolsbrukaren Miina Fagerlund som dirigerar med ansiktet när armarna inte orkar. ”Graven är tom!” ska de sjunga triumferande i påsk. 5.4.2023 kl. 14:15
Påskens ord har en intressant historia där folklig och religiös tradition går hand i hand.

ORD. Räck upp handen den som vet varifrån dymmelonsdagen fått sitt namn! Och visste du att memman kanske också propsar på att vara lite religiös om man tittar långt tillbaka i tiden? Ifall du aldrig fått koll på när påsken infaller: Skyll på de tidiga kristna! 5.4.2023 kl. 11:54

KOLUM. Biskopens påskhälsning är en inbjudan att vandra vägen tillsammans och med Gud. 8.4.2023 kl. 08:00
– Det är lättare att sjunga med unga än med vuxna, säger Ragnhild Hiis Ånestad.

gospel. Gospelgurun Ragnhild Hiis Ånestad leder gospelkören Oslo Soul Children. Hon besöker Helsingfors i april för en körfestival för barn och unga. 3.4.2023 kl. 08:00