"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



äktenskapet. "Några synpunkter på en eventuell utvidgning av synen på äktenskapet inom den evangelisk-lutherska kyrkan i Finland." 25.1.2021 kl. 14:29
Helena och Olle Domars fick ännu tid tillsammans. Det ser de som en gåva.

Överlevare. Olle Domars resa från död till liv handlar lika mycket om hustrun Helena. För Olle minns inget, och när han än en gång hör Helena berätta om de dramatiska dygnen får han höra nya detaljer som han inte kände till. 21.1.2021 kl. 16:45

Nattvard. Vissa församlingar välkomnar sina medlemmar till nattvardsbordet trots coronarestriktionerna – med specialarrangemang. Men många firar inte nattvard alls. 21.1.2021 kl. 11:11
– Lönen är sämre, men arbetsresan är kortare. Dagarna är varierande, eftersom kontorsarbete varvas med hembesök och nätverksmöten. Jag trivs jättebra, säger Tove Snellman.

Karriärsbyte. Nu är hon ställföreträdande hopp för dem som inte orkar hoppas, och hon är tacksammare än någonsin. 21.1.2021 kl. 10:56
Jona Granlund säger att den mobbades paradox är att hoppas på att bli ignorerad och samtidigt längta efter att bli sedd.

Skoltiden. Jona Granlund vet allt om att vara ensam. Han vet också allt om att inte bli vald till något lag på gympan, att inte ha en enda människa att prata med, att bli knuffad och gjord till åtlöje. Barlasten från de åren har han fortfarande med sig. 20.1.2021 kl. 17:00
I början av januari pågick den sista finslipningen av nya kyrkan i Dickursby.

invigning. De anställda i Vanda svenska församling har flyttat fem gånger de senaste sex åren. Nu flyttar de hem till den helt nya Dickursby kyrka. 19.1.2021 kl. 16:18

kronoby. Han kom som församlingspastor till Kronoby för snart fem år sedan. I november blev Niklas Wallis kyrkoherde. Men han är ännu inte installerad. 18.1.2021 kl. 15:16

val. Den ledigförklarade kaplanstjänsten i Esbo svenska församling har sökts av hela fem personer. 13.1.2021 kl. 16:45
Andreas Elfving hoppas att de amerikanska ledarna den här gången inte ska svika, utan verkligen ta avstånd från Trumps retorik.

USA. Trump-supportrar stormade kongressbyggnaden I Washington sent igår kväll i protest mot att kongressen formellt skulle fastställa resultatet i presidentvalet. Var detta droppen som får exempelvis de evangelikala kristna att överge Trump? – För tidigt att säga, säger Anders Elfving, som i många år följt med amerikansk politik. 7.1.2021 kl. 15:55
Birgitta Sarelin skriver om Topelius psalmer som del i ett projekt för Svenska Litteratursällskapet.

psalmer. Sedan hon var den sexåriga flickan som fick gå upp och titta på orgeln efter julkyrkan har Birgitta Sarelin inte blivit mätt på musiken. 7.1.2021 kl. 10:24
Trygve Cederberg väjer inte undan för debatter – i själva verket älskar han att debattera. En gång gick han in i kristdemokraternas valtält i Jakobstad och argumenterade i en timme.

bibeln. När Trygve Cederberg var ung var han konservativ. Med åren förändrades han. Idag går han ut i debatter om homosexualitet på insändarsidor och på Facebook, och han debatterar med bibelord. 4.1.2021 kl. 09:53
Markus Andersén saknar inte sitt gamla liv, men kan fortfarande lockas av tanken att ta på sig fler uppgifter.

nystart. Läkarens ord om att han stod på randen till en hjärtinfarkt fick Markus Andersén att lägga om kosten, börja motionera – men framför allt att vila mer. 4.1.2021 kl. 14:09
Alaric Mård vill använda sin bakgrund till att bygga broar.

församlingspedagog. Alaric Mård är ny församlingspedagog i Jakobstad. Han vill vandra med människorna en bit på deras väg tillsammans med Jesus. 3.1.2021 kl. 11:23
Monica Björkell-Ruhl kallar sig inte religiös, men församlingen betyder trygghet för henne. – När jag varit sjuk och kraftlös har jag sökt mig till religiösa platser och symboler. Tölö kyrka har blivit en viktig plats för mig.

föräldraskap. Ibland orkar inte mammor. Ibland går de sönder så att de nästan inte orkar leva. Monica Björkell-Ruhls son Mika (uttalas ”Miikka”) föddes med en kromosom­avvikelse. 2.1.2021 kl. 11:58

Bidrag. Gunvor och Bo Skogmans minnesfond delade ut 10 000 euro i år. Kristinestads svenska församling har tillsatt en arbetsgrupp vars uppgift är att dela ut understöd ur fonden. 9.5.2023 kl. 18:57
En genomblöt Mikael Grönroos framme i Santiago de Compostela. Samt vandring på Meseta, en platå i norra Spanien.

PILGRIMSVANDRA. Från att ha känt sig slut efter en sträcka på 300 meter förbättrade Mikael Grönroos sin grundkondition rejält. Resultatet blev 725 kilometer pilgrimsvandring. 3.5.2023 kl. 20:46

ungdomar. Ungdomarna i Sibbo är oroliga. Medierna har rapporterat om skadegörelse i skolan, 0m hot, vapen och bråk på biblioteket. Sibbo svenska församlings ungdomsarbetsledare har ett motgift: kärleksbombning. – Men det finns unga som jag inte får kontakt med. Det är nytt, säger Patrik ”Putte” Frisk. 6.5.2023 kl. 10:29
Marléne Långnabba ger personlig vård.

ÄLDREVÅRD. Döden är en del av livet, i synnerhet för vårdarna inom äldrevården. De vill avdramatisera döden som inget man behöver vara rädd för. – Döden kan många gånger vara fin, säger Gerd Björklund. 5.5.2023 kl. 08:19

STÖDPERSONER FÖR DÖENDE. – Jag brukar dela med mig av mitt eget motto ”Ta av dig skorna för platsen där du står är helig”, säger sjukhusprästen Anne Mäkelä, som arbetar vid sjukhus och vårdhem i Forssa och Loimaa i sydvästra Finland. 5.5.2023 kl. 19:40