"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Lisa Enckell är präst och  journalist.

sårbarhet. "Likt lärjungarna har jag ofta upplevt att jag befinner mig i någon slags mellantid, mitt emellan långfredag och påskdag: Jag vill tro, men har ej krafter att göra det. Jag vill hoppas, men vet ej om jag förmår eller vågar det." 31.3.2021 kl. 00:00

Burma. Att kunna hjälpa kyrkan är den överlägset svåraste utmaningen för biskopen av Burma. Johan Candelin arbetar från Karleby för att få hjälp till en av de fattigaste lutherska kyrkorna i världen. 25.3.2021 kl. 11:08
Magnus Riska är docent i gammaltestamentlig exegetik. FOTO: ARKIV/HENRIK MIETTINEN

Bibelfynd. Israeliska arkeologer har gjort nya fynd av bibliska textfragment i Dödahavsområdet för första gången sedan dödahavsrullarna i Qumran hittades 1947. 24.3.2021 kl. 12:40
– Avsikten är att på det här sättet kunna samlas med beaktande av rådande restriktioner och undvika övernattning, säger Boris Salo.

Kyrkans Ungdom. I fjol ersattes Kyrkans Ungdoms sommarläger med Digimäki. I år blir det "Pieksämäkidagar" sista veckan i juli, på olika håll i stiftet. Mats Nyholm, direktor i S:ta Clara–kyrkan i Stockholm, är huvudtalare. 23.3.2021 kl. 18:43
Telin-orgeln kan få plats på läktaren brevid Christentensorgeln från 1979. Skeppsbyggaren Anders Telin i Gamlakarleby byggde orgeln 1768.

nykarleby. Telin-orgeln från 1768 flyttas inte från Nykarleby kyrka. 23.3.2021 kl. 15:38
Sara Mikander har märkt att hon orkar lyssna till svåra berättelser eftersom de inte drar 
igång något hos henne själv.

närståendevåld. Sara Mikanders jobb är att stöda personer som drabbats av närståendevåld eller sexuella övergrepp. – Jag har lärt mig att den som inte behöver hålla uppe en fasad mår ganska okej. 19.3.2021 kl. 15:04
Louise Häggström jobbar som informatör i Johannes 
församling. Det har inte förändrat hennes tro, varken till det bättre eller sämre.

relation. Louise Häggström hade en varm och rolig pappa som såg och bekräftade henne. Han dog när hon var tonåring. Hennes behov av bekräftelse finns kvar, något hon pratar om utan att förställa sig. 18.3.2021 kl. 15:01
Vem har makt idag? Den är mer splittrad än förr, säger Magnus Londen. Kyrkan har lite makt, journalisterna har lite makt, politikerna har lite makt. Men alla känner att de har lite mindre makt än de hade tidigare. – Det är mer splittrat och utspritt. Det blir spännande att se vart det leder.

Bok. Kan vi förändra andra människor? Antagligen inte, tänker Magnus Londen, som skrivit en satir om en konsult vars motto är ”no change” – ingen förändring. – Men om vi själva kommer till att vi vill förändras kan vad som helst ske. 18.3.2021 kl. 09:42
Thomas Lundin längtar efter fester – med dans och mat och dryck och kramar.

profilen. Thomas Lundin är aktuell med en ny talkshow där alla gäster är en överraskning för honom. 17.3.2021 kl. 10:32
Michaela Rosenback och Lucas Dahlström
tänkte om och ordnade ett småskaligt bröllop förra sommaren.

bröllop. Går det att fira bröllopsfest i sommar, eller måste man skjuta på festen eller fira i mindre skala? Susanna Nygård hoppas få fira ett stort bröllop och Michaela Rosenback tänkte om i fjol. 17.3.2021 kl. 09:00
Milena Parland har jobbat med religionsdialog sedan 2009.

religionsundervisning. – Hur tryggar vi likabehandling och minoritetsbarnets välmående? frågar Milena Parland. Det är långt ifrån okomplicerade frågor. 16.3.2021 kl. 09:53
Sune Alén har undervisat i religion och livsåskådning.

religionsundervisning. Religionsläraren Sune Alén har varit en drivande kraft bakom det nya ämnet religions- och livsåskådningskunskap på Åland. Att få till stånd ett likvärdigt ämne för alla har varit hans främsta mål. 16.3.2021 kl. 09:46

pris. Regissören Suvi West får Kyrkans mediestiftelses pris för filmen Eatnameamet – Vår tysta kamp. Dokumentärfilmen handlar om samernas kamp för överlevnad. 15.3.2021 kl. 15:42
Monica Cleve är kaplan i Ekenäs, Kristian Willis är församlingspastor i Helsingfors.

Herdeval. Monica Cleve och Kristian Willis har sökt kyrkoherdetjänsten i Vanda svenska församling. 8.3.2021 kl. 15:40
Coronan satta stopp för Catharina Englunds medverkan i Vasaloppet. Det blev nittio kilometer i Fäbodaskogen i stället.

Skidning. Det åttonde Vasaloppet för sjukhusteologen Catharina Englund i Jakobstad blev inte av i år. I stället skidade hon loppet i hemmaspåret. 8.3.2021 kl. 10:30

– Kyrkoherden hamnar i en konstig roll om hen ska försvara sina beredningar, samla ihop åsikterna och samtidigt fatta beslut, säger Martina Harms-Aalto.

MÖTESORDFÖRANDE. – Jag ser bara fördelar för kyrkoherdarna med att övergå till det här systemet, säger Martina Harms-Aalto som leder ordet i Johannes församling i Helsingfors. 30.5.2023 kl. 10:00
– Vår förmåga att vara närvarande i våra egna liv går förlorad. Där tror jag att böckerna kan hjälpa oss, säger Joel Halldorf.

LÄSNING. Vi lever inte längre i en galax som kretsar kring den tryckta boken. I stället strålar skärmen som vår nya sol, skriver Joel Halldorf. Revolutionen stöper om vår civilisation i grunden – hur och varför försöker han förklara i boken ”Bokens folk”. 29.5.2023 kl. 19:19

diakoner. Biskop Bo-Göran Åstrand vigde två diakoner och en diakonissa till diakoniämbetet på pingstdagen. 28.5.2023 kl. 21:48
Mari Parkkinen leder i biskopsvalet i St Michels stift

biskopar. Kyrkoherden i Imatra har varit både musikjournalist och missionär i Jerusalem. Nu kandiderar hon i en andra valomgång mot den förra fältbiskopen. 25.5.2023 kl. 17:57
Enkätresultaten visar att prästernas och kantorernas eget trosliv har en viktig roll som stöd för att orka i arbetet.

MEDLEMSENKÄT. Fastän majoriteten av prästerna och kantorerna fortsättningsvis upplever att de är nöjda med sitt arbete och känner ett starkt arbetsengagemang, har välbefinnandet i arbetet minskat enligt många olika mätare. 25.5.2023 kl. 09:00