"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Elefteria Apostolidou är församlingspastor i Borgå svenska domkyrkoförsamling.

Kolumn. "Även ett digitalt möte får en annan dimension när vi på riktigt stannar upp och ger av vår egen tid", skriver Elefteria Apostolidou. 14.4.2021 kl. 08:30
Kalle Sällström är verksamhetsledare på Församlingsförbundet.

Förnyelse. "Hur skulle vi gå till väga om vi också skulle renovera kyrkan inifrån?" 14.4.2021 kl. 09:00
Tiina Kaaresvirta är studentpräst på Metropolia, Alexandra Eriksson socialpolitiskt ansvarig i Hankens studentkår.

Studerande. Studerande behöver stöd under undantagstiden – och antagligen klarnar det verkliga stödbehovet först när livet börjar normaliseras. 14.4.2021 kl. 00:00
Att småprata och verkligen se patienten kan för en stund lindra det som smärtar. Det vet Andreas
Ahlfors som möter sjuka och oroliga människor under varje arbetspass.

Akutvård. Andreas Ahlfors är akutvårdare och kör ambulans till vardags. För att klara jobbet måste man vara lugn och observant. Men minst lika viktigt är det med empati – att verkligen se den man vårdar. 13.4.2021 kl. 08:31
Skärmdump från huutokaupat.com

Försäljning. Karleby kyrkliga samfällighet har lagt ut församlingshemmet i Björkhagen ut på auktion på huutokaupat.com, skriver ÖT. 8.4.2021 kl. 15:50

Kyrkomötet. Det är inte möjligt att inhibera kyrkomötets första session 2021 på grund av det stora antalet frågor som ska behandlas. 7.4.2021 kl. 16:02
Sara Svensson – den snälla barnflickan som tvingades till mord. Hon talar ut i en dokumentär som har premiär på HBO Nordic på söndag.

dokumentär. En kvinna mördas. Barnflickan fälls för dådet, kvinnans man för anstiftan. Allt sker i en by i Sverige där församlingen väntar på att Jesus ska komma tillbaka, eftersom deras pastor är Kristi brud. I två år undersökte journalisterna Anton Berg och Martin Johnson vad som egentligen hände i Knutby. 3.4.2021 kl. 14:25
Eva Roos tycker att det är viktigt att vara ärlig och sann med det mörker man gått igenom.
  – Men jag tror också människor behöver mera ljus och hopp vid sidan om mörkret.

livet. Evas Roos mammas plötsliga död, när Eva var bara tio år gammal, satte djupa spår i henne. 1.4.2021 kl. 04:53

tro. Ibland är patienten mycket svag, sedan piggnar den till. Tua Forsström och Sofia Torvalds möttes i ett samtal om hur deras tro klarat av sorg och uteblivna bönesvar. 2.4.2021 kl. 07:24

Kristinestad. Vad är öramössor och ”mörksondagan”? Annina Ylikoski berättar om folkdräkter och om hur påskens traditioner vuxit fram. 31.3.2021 kl. 14:01
Man kan ju inte förstå påsken, men jag har kunnat sätta in den i ett sammanhang, säger Sören Lillkung.

Påsk. – Som människa och sångare har jag upplevt en enorm rikedom genom att ta del av påskens musikverk, säger Sören Lillkung. 31.3.2021 kl. 13:05
Patrik Hagman är teolog och författare.

Påsk. – Att jag gör en liten sak som att hålla upp dörren för någon kan genom den så kallade fjärilseffekten leda till att någon kan komma på lösningen på klimatkrisen. Den sortens samband finns men vi har inte möjlighet att ha koll på dem – men det är väl det vi tror att Gud har. 31.3.2021 kl. 00:00

pedersöre. Medan Hilkka Nygård arbetade som lärare i Edsevö skola – Edsevön koulu dekorerade hon skolan inför påsk. Då utvecklade hon ett kors av björkris. 31.3.2021 kl. 09:50

Nekrolog. När det blev möjligt för kvinnor att bli präster i Finland 1988, hörde Ulla Östman till de första som prästvigdes. 29.3.2021 kl. 11:55
Niko Huttunen är forskare i teologi och Anneli Portman är socialpsykolog och värderingsforskare.

värderingar. Vi för Luthers arv vidare utan att vara medvetna om det. Till och med ateisterna påverkas av de lutherska värderingarna. 29.3.2021 kl. 11:01

Enkäten besvarades av 7 356 finländare över 15 år.

UNDERSÖKNING. Hela 60 procent av kyrkans medlemmar uppgav att de mött församlingen via medier, som församlingstidningen, andra tidningar, tv:n och radion. Bland de som inte hör till kyrkan var siffran 33 procent. 1.6.2023 kl. 12:15
Helhetsbilden av förändringen är tydlig, menar forskare Kimmo Ketola.

ENKÄT. Församlingarnas empati- och imageundersökning visar att människor i stadsmiljö upplever att Evangelisk-lutherska kyrkans församlingar är mer närvarande än förr. 1.6.2023 kl. 12:22
Idag behöver marknadsföring inte kosta stora summor, bland annat tack vare sociala medier.

MARKNADSFÖRING. Min stilla vecka kändes allt annat än stilla, så jag gick på en aktläsning. Vet du vad det är? Det visste inte jag, men efteråt var jag en lite helare version av mig själv, åtminstone för en stund. Det ordnas mycket fint i kyrkan, men hur många vet om det? 1.6.2023 kl. 10:00
Kyrkan behåller netto från vårdreformen.

Kyrkskatt. Vårdreformen förändrade sättet att beräkna kyrkskatten. Du får mindre avdrag i år, men bara få församlingar som de i Raseborg kommer till mötes med att sänka din skatteprocent. 31.5.2023 kl. 15:10
Biskop Bo-Göran Åstrand fascineras av ChatGPT:s predikningar och tal – även om han känner att de saknar själ.

AI. En präst kan skriva ett halvbra doptal eller en medioker predikan med hjälp av artificiell intelligens. KP testade – och skickades resultatet till biskop Bo-Göran Åstrand. Märks det om det prästen säger inte är inspirerat av den heliga Anden utan en sammanfattning av ett ämne, skapat av en chattbott? 31.5.2023 kl. 10:00