"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Sarah Tiainen är tjänstledig från din pastorstjänst i Metodistkyrkan i Jakobstad.

ansvar. Sarah Tiainen är ny koordinator för Ansvarsveckan. – Jag har en liten personlig dröm om att göra Ansvarsveckan och Ekumeniska Rådet lite mer kända på finlandssvenskt håll. 28.9.2021 kl. 18:48
– Det väsentliga är att man har frågor. Även fast man inte får något svar kanske man kan se världen på ett lite annorlunda sätt bara för att man ställer frågorna, säger Markus Riuttu.

Åbo svenska teater. Markus Riuttu spelar Vanja i pjäsen Morbror Vanja av Anton Tjechov på Åbo Svenska Teater i höst. – Vanja bär på en stor, stor känsla av meningslöshet. 28.9.2021 kl. 18:33

skrivande. "Är detta ordbruk i själva verket bara ett sätt att försöka fånga det ofattbara?" 29.9.2021 kl. 06:00
Domkapitelshuset i Borgå är från år 1759.

domkapitlet. – Att kämpa mot en från början missanpassad kyrklig utredning tog mycket arbetstid och energi av alla domkapitel, säger Lars-Eric Henricson. 27.9.2021 kl. 09:38
Sakris Kupila, Sari-Annika Pettinen och Jarmo Kokkonen jobbar med kyrkans fostran och familjeärenden.

pris. Seta rf har gett enheten för Kyrkans fostran och familjeärenden sitt pris för saklig information. 24.9.2021 kl. 16:41

HOUTSKÄR. Den ledigförklarade kaplanstjänsten i Houtskärs kapellförsamling i Väståbolands svenska församling har inom utsatt tid sökts av pastor Peter Blumenthal, tf. kaplan i Houtskärs kapellförsamling och av pastor Janette Lagerroos, redaktör vid Kyrkans central för det svenska arbetet. 24.9.2021 kl. 15:58
Harry Månsus har skrivit om ekoteologi i decennier.

ÖVERKONSUMTION. Vårt beroende av konsumtion och fossila bränslen kan liknas vid alkoholism, skriver ekoteologen Harry Månsus i sin senaste bok. 17.9.2021 kl. 18:39
Lasse Wendelin tränar på att ta det lugnt och göra nästan ingenting.

VÄNDPUNKT. Lasse Wendelin har alltid varit en presterare med en överfull kalender. Efter en hjärtinfarkt är hans hjärta så dåligt att han inte kan jobba heltid. – Först nu, när min kalender är tom, börjar jag inse hur mycket jag gjort för att få bekräftelse på att jag duger. 16.9.2021 kl. 14:31
Anders Björkman har plockat fram en inre styrka han inte visste fanns.

KÄMPAGLÖD. Anders Tanne Björkman har genomlevt fler motgångar än de flesta behöver erfara. Han har varit på absoluta botten, tappat hoppet, tron och humorn, men långsamt tagit sig upp till ytan igen. 16.9.2021 kl. 10:00
Mikaela Ahola är oerhört tacksam för sitt nya hjärta och sitt nya liv. – Men livet efter transplantationen är inte alltid lätt. Ibland kan jag inte förstå att jag har ett nytt hjärta.

NYTT LIV. Ända sedan Mikaela Ahola var barn har hon fått höra att hon behöver ett nytt hjärta. Hennes hjärta var var missbildat, ett så kallat enkammarhjärta. 15.9.2021 kl. 17:41
Under rättsprocessen har Johan Candelin känt sig som de förföljda kristna föreningen hjälper – oskyldigt anklagad.

MARTYRKYRKANS VÄNNER. Martyrkyrkans vänner har återupptagit sin verksamhet efter att myndigheterna återbördat pengarna som varit i kvarstad till föreningens konto. Föreningen har redan sänt ut pengar till projekt man understött tidigare. 14.9.2021 kl. 19:20
Kerstin Storvall är Nykarlebybo sedan 1994, men växte upp i Kronoby.
–  Jag var väldigt aktiv i församlingen där. Kyrkans Ungdom var mitt andliga hem.

CREDU. Hon vill att hela personalen ska arbeta tillsammans med att sikta mot stjärnorna för att de ska landa i trätopparna. Kerstin Storvall är rektor för Kredu och Step-utbildningen i Nykarleby. 14.9.2021 kl. 18:53
I början av oktober väntar Johan Westerlund på att få se en fullsatt kyrka – äntligen!

JOHANNES FÖRSAMLING. – Nu sitter skägget löst! säger Johan Westerlund, Helsingforskyrkoherden som odlade ett coronaskägg för att han ändå bara satt hemma. I oktober bjuder han in till Mikaelidagsfest i Johanneskyrkan och hoppas att kyrkan blir så full som restriktionerna tillåter. 14.9.2021 kl. 18:38
Biskop Bo-Göran Åstrand

kyrkoherdeval. Biskop Bo-Göran Åstrand, vad gjorde att du bedömde att du behövde ställa in ditt program och åka till Pedersöre? 10.9.2021 kl. 14:28
Två av byggnaderna på Mataskär är skyddade.

FÖRSÄLJNING. Lägerholmen Mataskär i Esbo, med alla sina byggnader, har sålts till en privatperson för ett sjusiffrigt belopp. 8.9.2021 kl. 10:15

Hanna och Jonathan Lemmetti har trivts i Vanda – men nu väljer de Australien.

BÖN. De träffades vid en lärjungaskola. Idag har de fem barn och har precis flyttat från Finland till Australien. Hur lever man ett familjeliv där allt går på Jesus villkor? 3.8.2023 kl. 11:18
Jimmy Österbacka har fördjupat sig i kristen mystik och arbetar med en doktorsavhandling i ämnet.

KRISTEN MYSTIK. Vad ska jag göra av känslan av meningslöshet och rastlöshet? Hur ska jag stå ut med rädslan för att förlora dem jag älskar? Ibland vill man ställa sina tyngsta frågor till någon riktigt vis människa. 28.7.2023 kl. 15:53
Redan som tonåring vurmade Stefan Löv för rock. Det gör han fortfarande.

ETT GOTT RÅD. Pastorn Stefan Löv är i dag en 52-årig man med varm utstrålning och perspektiv på livet, men sitt 20-åriga jag beskriver han som en ruggigt vilsen själ. 27.7.2023 kl. 15:25
Michaela von Kügelgen dikterade sin första bok för sin dagistant när hon var fem år.

skrivande. Att skriva är som att träna: om du tar paus är det svårt att komma igen, säger författaren, skrivinspiratören och handbollsspelaren Michaela von Kügelgen. Men alla kan skriva – också du. Bara fem minuter per dag leder så småningom till en hel roman. 26.7.2023 kl. 19:00
Om kroppen kremeras eller inte varierar från fall till fall.

JORDFÄSTNING. Ibland får prästen Malin Lindblom veta att någon knappast kommer att närvara vid jordfästningar hon ska förrätta. Hittills har det ändå alltid dykt upp någon, men hur många som är på plats är aldrig avgörande för henne. – Jordfästningen är som en bön, säger hon. 25.7.2023 kl. 15:17