"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



val. Edman har tjänstgjort i Nykarleby församling som tf. kyrkoherde sedan Mia Anderssén-Löf slutade som kyrkoherde. 4.4.2022 kl. 22:03
Tim Lillkvist är 23 år och jobbar med att köra olika arbetsfordon. Här står han i den park där han överdoserade för sista gången.

missbruk. För Tim Lillkvist var drogerna som att ligga i ett varmt bad och känna sig älskad – tills de bara svalde alla hans pengar och inte hade någon effekt. Nu tränar han på en vanlig vardag där han är värdefull bara för att han finns. 1.4.2022 kl. 16:33
- Ja, faktiskt, säger ärkebiskop Tapio Luoma. Det var förvånande att Ukrainakriget hade så tydliga religiösa element.

KRIGET I UKRAINA. Osäkerhet är inte detsamma som otrygghet, säger ärke­biskop Tapio Luoma. När kriget känns nära är hans råd till alla människor av god vilja: Ge pengar och stöd. Värna det andliga. Håll fast vid det som också i van­liga tider har gett dig kraft och glädje. 31.3.2022 kl. 09:00
– Jag hade inga positiva manliga referenser. Jag visste inte hur en fungerande parrelation skulle se ut, säger Anneli Pandora Magnusson.

Personligt. – När människor ojar sig över hur mycket otur jag haft säger jag: Det här har hänt, men nu finns ingen bitterhet kvar. säger Anneli Pandora Magnusson. 30.3.2022 kl. 20:04
Päivi Räsänen frias på alla punkter i den uppmärksammade rättegången. 

RÄTTEGÅNG. Riksdagsledamot Päivi Räsänen (KD) friades i tingsrätten från åtalen om hennes uttalanden om homosexuella. Tingsrätten i Helsingfors gav sin dom på onsdagen. 30.3.2022 kl. 13:05
– Jag har en syster som har Downs syndrom. Jag tror att jag är mer präglad av det än jag själv insett, säger Susanna Landor.

livsval. Susanna Landor var chefredaktör på Hbl. Nu är hon diakoniarbetare i Kyrkslätt. – Det här jobbet ger instant-belöning. Jag får räcka en kasse mat till en människa som inte har mat i skåpet. Och samtidigt handlar det om något mycket större: hur bemöter vi varandra? 30.3.2022 kl. 13:04
Den här bilden togs en dag innan invasionen började och föreställer Kievs centrum.

KRIGET I UKRAINA. Kriget kom som en chock och väckte stor ilska. Stepan, som bott i Finland i många år har tagit upp kampen för sitt land. – Vi kommer inte att ge oss! 30.3.2022 kl. 06:00
Anders Mård är Svenska Yles medarbetare. I S:t Petersburg sedan 20 år tillbaka.

Ukraina. Efter att ha vistats i hemlandet av privata skäl har nu Anders Mård återvänt till S:t Petersburg, sin hemstad. 28.3.2022 kl. 20:21
– Vill du hjälpa, stöd först dem som har färdiga kanaler och kontakter, säger Ulla Siirto.

KRIGET I UKRAINA. 28.3.2022 kl. 16:01
Ungerns premiärminister Viktor Orbán beskrivs ha Kyrkans Utlandshjälps partnerorganisation i sitt nätverk – Ukrainsk flyktingkvinna i tåg från Lviv.

Ukraina. Kyrkans Utlandshjälp förmedlar miljoner euro som ger hundratals ton förnödenheter till Ukraina. Men den ekumeniska hjälporganisation i Ungern som är samarbetspartner har dragits med kopplingar till den kontroversielle premiärministern Viktor Orbáns nätverk. 21.3.2022 kl. 14:30
Johan Candelin ställs inför ett nytt åtal.

ÅTAL. Martyrkyrkans vänners ordförande Johan Candelin åtalas misstänkt för grovt skattebedrägeri. Rättegången hålls nästa vecka i Karleby, skriver Österbottens Tidning. 18.3.2022 kl. 16:10
Här en skärmdump av en video som visar hur Rabbe Tiainen förs bort av polis.

KRIGET I UKRAINA. Igår kväll stod Rabbe Tiainen och demonstrerade som vanligt utanför ryska ambassaden i Helsingfors. Nu blev han bortförd av poliser och skjutsad hem till Drumsö. – Jag tog genast följande buss tillbaka till Fabriksgatan, säger han. Helsingforspolisen kommenterar frågan med att säga att de följer sin normala praxis och att polisen i första hand alltid vill lösa konflikter genom att diskutera. 18.3.2022 kl. 09:29
– Vi gav, men fick jättemycket tillbaka. Vår vänfamilj har gett vårt liv en ny mening, säger Linnea Ekstrand.

VÄNFAMILJER. När flyktingvågen nådde Finland 2015 ställde Linnea Ekstrand och hennes man upp som vänfamilj. 18.3.2022 kl. 08:17
Så här ser örhängena som Edda Klingenberg gjort ut.

UKRAINAINSAMLING. Åttaåriga Edda Klingenberg började tillverka Ukrainaflaggor som örhängen för att samla pengar till Röda korset. – Det känns bra att hjälpa till, säger hon. 17.3.2022 kl. 12:50

sorg. Susanne Ringell har skrivit en bok som handlar om kärlek, vänskap, nåd och tro. – Det finns nåd, och den är enkel. 16.3.2022 kl. 16:50

En av Claus Terlindens favoritpsalmer: ”Möt mig nu som den jag är.”

TILLGÄNGLIGHET. Då Claus Terlinden säger ”min församling” syftar han på alla människor med intellektuell funktionsnedsättning inom Borgå stift. I den församlingen är tomt prat överflödigt och vänskap avgörande. 29.9.2023 kl. 13:18
Efter många år som skolpräst blev Hanna Similä präst på Helsingfors-Vanda.

FLYGPLATSPRÄST. Flygplatsprästen Hanna Similä arbetar där många människor går genom gaten och porten till någonting nytt. Eller kommer hem igen. 26.10.2023 kl. 19:00
Domkapitlet trummade igenom Annica Smeds som första kvinnan som präst i Karleby.

KVINNA OCH PRÄST. Domkapitlet i Borgå väntade inte på ett utlåtande från församlingen, efter att församlingsrådet bromsade pappret. Rådsmedlemmar i Karleby upplever sig "överkörda" efter domkapitlets resoluta beslut att förordna Annica Smeds. 28.9.2023 kl. 15:05
– Ett av de stora problemen vi har i vår individualistiska kapitalistiska värld är saknaden av just andlig gemenskap, säger David Sandqvist.

teater. Samtalet med David Sandqvist, som har regisserat Ronja Rövardotter på Svenska Teatern, glider in på döden gång på gång. – Jag har alltid varit rädd för döden. 28.9.2023 kl. 14:00
Cecilie Hoxmark räknade alltid med att få barn.

OFRIVILLIG BARNLÖSHET. Norska Cecilie Hoxmark vill bryta tystnaden och tabut kring ofrivillig barnlöshet. Därför grundade hon Prosjekt Åpenhet. – Jag kände sådan skam, som om jag var en felaktig vara, som om min man gjorde fel när han valde mig. Idag är hon femtio. Hon har skapat sig ett liv som inte kretsar kring en kärnfamilj utan är hennes eget bygge. 27.9.2023 kl. 19:56