"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Katolska Sara Torvalds tycker att ekumenik är lärorikt men att den katolska kyrkan också har varit för en mängd "fördomar och tjafs". Hon är sedan 2021 ordförande för Ekumeniska rådets arbete på svenska i Finland.

profilen. Det finns mycket att lära sig av ekumeniken. Men Sara Torvalds som är ordförande för Ekumeniska rådets finlandssvenska arbete gillar som katolik sin egen kyrkas kontinuitet och tradition. 22.7.2022 kl. 15:00
Olav Jern anser att både Kyrkostyrelsen och domkapitlen har för stor makt. Men han är å andra sidan nöjd med att kyrkan har en tydlig beslutsstruktur

KYRKANS FÖRVALTNING. Stat och kommun har förenklat sin förvaltning. Men den utvecklingen har inte nått kyrkan. Den uppfattningen har Olav Jern i Vasa. 22.7.2022 kl. 08:00
– Jag tror att om jag var kyrkoherde skulle jag försöka hindra allt utflöde. Jag skulle tänka: jag låter ingen lämna församlingen utan att veta varför, säger Edgar Vickström. Han saknar uttalade mål i kyrkan.

KYRKANS FRAMTID. För ett år sedan blev Edgar Vickstöm präst efter en lång karriär bland annat som bankdirektör. Ett år senare är han förbryllad och lite bekymrad. En kyrka som handskas med personal, tid och pengar borde våga tänka på effektivitet. Men varför vet kyrkan inte ens om den har ett mål? 20.7.2022 kl. 19:12
Christina Roberts och Göta Alm-Ellingsworth vill återuppliva traditionen kring åländska Lumparlands brudkrona.

BRÖLLOP. I mitten på 50-talet bestämde sig Lumparlands marthor att skramla ihop till en brudkrona till kommunens flickor. Till det behövdes 200 gram silver och 13 000 mark. Men när man ville skänka den till församlingen sade dåvarande pastorn nej tack. Några årtionden senare hittade den ändå till kyrkans förvar. Nu har den dammats av för en historisk tillbakablick. 21.7.2022 kl. 15:00
Kyrkpressens enkät bland förtroendevalda i Borgå stift visar att ungefär en tredjedel tycker att kyrkoherden har för stor makt. Det tycker också de erfarna beslutsfattare Kyrkpressen talat med.

beslutsfattande. I början av juni sände Kyrkpressens redaktion iväg en enkät till alla församlings- och kyrkorådsmedlemmar i Borgå stift, och fick in 180 svar. En av frågorna lydde så här: Kyrkans lagstiftning ger kyrkoherden en stor roll i församlingens beslutsfattande. Tycker du att den är för stor? 6.7.2022 kl. 17:41
My Ström saknar känslan av att höra hemma. – Risken är nu, när jag testar på Sverige igen, att jag kommer ha samma känsla av att inte höra hemma.

Personligt. – Och sen låta sig slukas av dem innan man kan komma upp till ljuset igen, säger My Ström. 7.7.2022 kl. 19:58
Pilgrimsprästen Maria Widén i samtal med Stefan Edman.

Franciskusfest. Sedan år 1979 har den ekumeniska Franciskusfesten firats på Kökar den första helgen i juli. Se foton från årets fest! 3.7.2022 kl. 19:41
Bjarne Boije på sin hundraårsdag 2021

Nekrolog. Bjarne Boije somnade in den 19 juni, mätt på livet, 101 år och två månader gammal. 1.7.2022 kl. 15:54
Christer Romberg och Mikaela Ståhl-Kokkola känner sig pirriga och ivriga inför premiären imorgon, den 30 juni.

sommarteater. När församlingens ungdomsarbetsledare står på scen kan han plötsligt vara rebell, medan församlingens barnledare driver en bar. Christer Romberg och Mikaela Ståhl-Kokkola sjunger och dansar i Raseborg i sommar. – Vi gör egentligen samma sak som på jobbet: njuter av musik och gemenskap, säger de. 29.6.2022 kl. 19:30

Personligt. – Jag hade inte insett att hälsa är någonting man måste upprätthålla hela tiden, säger Markus Andersén, som bloggar på Kyrkpressens sajt. 25.6.2022 kl. 15:12

folkkyrka. Vad ska det bli av kyrkan? Kyrkskatteflödet sinar. Den evangelisk-lutherska kyrkan stöps om från en riksinstitution till en folkrörelse. Är det den väg frikyrkorna redan prövat i 150 år som väntar? Då finns det saker att ta som förebild. Och annat att att akta sig för, skriver Kyrkpressens opinionsredaktör Jan-Erik Andelin. 23.6.2022 kl. 11:30
Dennis Svenfelt och Bo-Göran Åstrand.

PRÄSTÄMBETE. Pastor Dennis Svenfelt behåller sitt prästämbete men får inget förordnande som präst. 22.6.2022 kl. 13:08
– Kyrkan i Sverige är lite yrvaken inför det här, för man är så van att vara underdog och missförstådd, säger Patrik Hagman.

profilen. Teologen och författaren Patrik Hagman är Kyrkpressens nya kolumnist. Sedan hösten jobbar han i Linköpings stift i Sverige med att utveckla och starta en utbildning för opinionsskribenter i Svenska kyrkans regi. 21.6.2022 kl. 19:00
– Jag värdesätter att rörelsen är driven mot gemenskap, säger Matti Aspvik.

kyrkans ungdom. Matti Aspvik är ny verksamhetsledare för Förbundet Kyrkans Ungdom. 20.6.2022 kl. 20:44
Kyrkan vinner på skattereformen, och det kommer på sina håll att leda till sänkt kyrkoskatt. Men antagligen inte på alla orter.

skatt. Beskattningen läggs om 2023 när vårdreformen kommer. Kyrkan skulle kunna vinna 54 miljoner euro på att avdragssystemet läggs om. Men sote-samhället ber kyrkan vara hygglig och avstå från de pengarna. Så kyrkoskatten kommer på många håll att sänkas ett hack eller två. 20.6.2022 kl. 13:41

Stiftsdagar. Firandet av Borgå stifts 100-årsjubileum kulminerade i en festmässa i Borgå domkyrka. Kyrkpressen frågade några festdeltagare vad de tyckte mest om under stiftsdagarna i Borgå – och vad de tror om de följande 100 åren. 29.10.2023 kl. 15:22

Kolumn. På vägen till kyrkan möter jag tiggare och brödköer. Nyheterna har påmint mig om krig, människor på flykt, ensamhet, våld i hemmen och om hur dåligt vår underbart vackra planet mår. Det gör ont och jag känner mig maktlös. Helst skulle jag stänga ut alltsammans, leva i min egen bubbla, sluta bry mig. 28.10.2023 kl. 21:38
I panelen som diskuterade jubileumsboken satt Ida-Maria Sola, Robert Lemberg, Susanna Landor, Alaric Mård. och Maja-Stina Andersson-Tapola.

BORGÅ STIFT 100 ÅR. Att Borgå stift finns är ingen självklarhet, det hängde på ett hår. När stiftet inledde firandet av sitt 100-årsjubileum i Borgå idag, fredag, diskuterades bland annat behovet av en plats där vi kan träna på att se på saker från olika håll. 27.10.2023 kl. 18:29
Fredrik Nygård håller nu på med att bygga nu upp förtroende till människorna omkring honom.

SOMMARREPRISEN 2024. För snart trettio år upplevde Fredrik Nygård att Gud befriat honom från sitt spelberoende. Sedan dess har han spelat bort 2,5 miljoner euro, lurat och bedragit. För fem år sedan upplevde han en ny befrielse och har inte spelat sedan dess. Skulderna kan han aldrig betala tillbaka, men han betalar små symboliska belopp varje månad på eget initiativ. 18.7.2024 kl. 10:00
Biskoparna kräver svar av SLEY och Folkmissionen

mission. Missionsorganisationerna SLEY och Kansanlähetys på fallrepet för prästvigningar i Sankt Petersburg – där den lutherska kyrkan inte har kvinnor som präster. 25.10.2023 kl. 13:54