"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Teemu Laajasalo och Irja Askola.

JÄMSTÄLLDHET. Kyrkostyrelsen har beviljat kyrkans pris för jämställdhet och likabehandling till biskop emerita Irja Askola. 22.9.2022 kl. 15:09
Julie Yu-Wen Chen har som Taiwanfödd professor en knepig sits att leda ett Beijingfinansierat institut vid Helsingfors universitet.

kina. Professorn i Kinastudier Julie Yu-Wen Chen vid Helsingfors universitet har rötter i Taiwan. Hon oroar sig för Kinas växande hot mot hennes hemland. Hon är kristen och försöker avsluta varje dag med att lyssna på en predikan online. 15.9.2022 kl. 10:37
Karl XI:s kyrkolag var stomme för kyrkan i Finland till mitten av 1870-talet. I dag stadgar Kyrkoordningen sedan 1994 om ett synodalmöte som ska hållas vart sjätte år.

SYNODALMÖTE. Efter sina pastoralkurser under den första tiden som präst saknar många vardagsteologer de regel­bundna samtalen om kyrkans lära, eller samtalen kring biskopens linje. För det finns sedan år 1686 det sällsynta synodalmötet – som snart hålls i Åbo. 14.9.2022 kl. 15:16
Lena Kumlin trivs hemma i trädgården.

FÅNGA DAGEN. Lena Kumlin lever med en hjärntumör som inte går att operera och som kommer att leda till döden inom ett år. – Carpe diem! säger hon, och kämpar för att leva i nuet och njuta av sitt liv med fulla andetag. 13.9.2022 kl. 16:22
Bilderna är små i sitt format.
– Ingen får något kastat i ansiktet. Det är ett utslag av samtycke säger Kent Wisti.

Konst. I september visas utställningen KYSS – en meditation i ord och bild över Höga visan i Borgå domkyrka. – Höga visan är en erotisk bok i Bibeln som både är oerhört trygg men ändå radikal, säger konstnären, bildsatirikern och prästen Kent Wisti. 13.9.2022 kl. 10:14
– Vissa veckor tar kyrkrenoveringen hälften av min arbetstid, säger Mats Edman, nyss förordnad till kyrkoherde i Nykarleby.

nykarleby. Under sista tiden av studierna upplevde Mats Edman en tydlig kallelse att bli präst. – Vi var samlade i en bibel- och bönegrupp och vi tog mannakorn. Mitt mannakorn var från Apostlagärningarna: ”Var inte rädd. Tala och tig inte. Jag är med dig och ingen ska göra dig något ont för jag har mycket folk här i staden.” Nästa dag ringde han biskop Erik Vikström och bad om prästvigning. 12.9.2022 kl. 20:05

Inbesparingar. Resultatet av omställningsförhandlingarna vid Helsingfors kyrkliga samfällighets gemensamma tjänster har klarnat. Under de kommande tre åren ska de gemensamma tjänsternas verksamhetsbidrag sänkas med 4,8 miljoner, vilket bland annat innebär att antalet årsverken minskar med 45. 9.9.2022 kl. 17:11
Kyrkornas världsråd hade bjudit in kyrkoledare från Ukraina. Ärkebiskop Jevstratij av Tjernihiv och Nizjyn i talarstolen.

KYRKORNAS VÄRLDSRÅD. Kyrkornas världsråd vände och vred i kulisserna på sina ord om kriget i Ukraina. Rådet avslutar på torsdag sin generalförsamling med över 4000 delegater i tyska Karlsruhe. 7.9.2022 kl. 15:11
Pilgrimsvandraren leds genom skog och mark. FOTO: MARTIN NÄSE

KORSNÄS. Pilgrimsleden i Österbotten tar form. I år görs den preliminära märkningen för Sankt Olavsleden. 1.9.2022 kl. 11:02
Arkivbild på en konfirmation/Arkivbild på Mikael Busck-Nielsen, församlingspastor i Johannes församling i Helsingfors.

SMÖRJELSE. Konfirmationen i Johannes församling i Helsingfors senaste söndag har väckt starka reaktioner då prästen smort konfirmanderna med krisma, det vill säga välsignad olja. Det har setts som ett främmande element i vår kyrka och smörjelsen kom som en överraskning för både konfirmander och föräldrar. 2.9.2022 kl. 17:59
Kläm inte in dig i en mall som skaver, skulle Eva Frantz vilja säga till sitt unga jag.

ETT GOTT RÅD. Eva Frantz önskar att hennes 20-åriga jag hade vågat omfamna sin excentricitet lite mer – och åka ut och ha äventyr, för att ha något att skriva om senare. 31.8.2022 kl. 20:16
– Jag tror att man får komma till en punkt där man inte ältar saker, säger Rigmor Holst.

ÄRLIGHET. – Ju äldre jag blir desto mer har jag insett att livet är för kort för att inte våga vara lite mer ärlig och avklädd, säger evangelisten och bibelläraren Rigmor Holst. 31.8.2022 kl. 13:00
Tre år in i hans biskopsperiod kommer Bo-Göran Åstrands herdabrevsbok – i en dialog med fyra andra skribenter, i och utanför kyrkan.

herdabrev. Efter tre år i biskopsgården i Borgå är Bo-Göran Åstrand ute med det traditionella herdabrevet. Han valde mejldialogens form och fyra huvudteman. 31.8.2022 kl. 10:00
– Det kan bli energiräkningar som stiger med 500 procent, säger Bengt Avellan. Kyrkan värmer i normala tider sina hus för 55 miljoner euro per år.

KYRKANS FASTIGHETER. Det finns ogjorda reparationer och saneringar för minst 1200 miljoner euro inom i den evangelisk-lutherska kyrkans fastigheter. Vinterns chockdyra el, olja och fjärrvärme kan komma leda till ett sparande som kan göra ytterligare skada, säger energikonsulten Bengt Avellan som har haft uppdrag för Kyrkostyrelsen. 30.8.2022 kl. 10:00
I Petalax, Malax och Bergö kyrkor kommer man fortfarande att fira gudstjänst varje söndag.

sammanslagning. Kyrkostyrelsens plenum beslöt idag att slå ihop Malax, Petalax och Bergö församlingar till en församling från den första januari 2023. Det nya församlingen ska heta Malax församling. 24.8.2022 kl. 15:27

I december 
ger kvartetten
som jobbar i församlingen 
i Sibbo julkonserter i Sibbo gamla kyrka.

sibbo. Sibbo svenska församling har fyra manliga medarbetare, och alla är duktiga sångare. De bildar kvartetten Vaneo, och nu övar de inför julkonserter i Sibbo gamla kyrka. 15.11.2023 kl. 16:08
Med sin bok vill Jennifer Granqvist öppna en dialog om religiöst trauma.

RELIGIÖST TRAUMA. Hon har vuxit upp i en religiös miljö, där hon utvecklade en posttraumatisk stress. Men trots att hon försökt har Jennifer Granqvist inte förlorat sin tro. Tvärtom – tron har blivit starkare. 15.11.2023 kl. 15:17
Rolf Steffansson konstaterar att det sker en ekonomisk polarisering mellan församlingarna.

KYRKOMÖTET. Den 6 till 10 november har kyrkomötet sammanstrålat i Åbo. Rolf Steffansson är ett av de ombud som varit på plats under sittande kyrkomötets sista plenum. 10.11.2023 kl. 12:04
Sara Mikander och Catharina Englund framhåller att det inte finns något trauma som är så stort att det inte finns någon hjälp att få. Det finns alltid hjälp.

ANDLIGT VÅLD. Andligt våld förekommer överallt – i parrelationer, i familjer och i församlingar. Då Gud används för att få dig att känna dig mindre, då är det aldrig dig det är fel på. Det konstaterar Sara Mikander och Catharina Englund som leder en grupp för personer som blivit utsatta. 8.11.2023 kl. 13:20
Ärkebiskop Tapio Luoma, biskop Bo-Göran Åstrand och Svenska kyrkans ärkebiskop Martin Modéus diskuterade krig och ekonomi, bland mycket annat.

Stiftsdagarna. Stiftsdagarna i Borgå blev en fest värdig en hundraåring. Men mellan serveringarna, minglet och samvaron dryftades också de tunga frågorna: vad är kyrkans uppgift i en värld präglad av krig, och vad ska vi släppa taget om då pengarna tryter? 8.11.2023 kl. 14:52