"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Sonen Olivers sjukdom och död har förändrat Sandra Holmgård för alltid. Ändå fortsätter livet. Till jul ska familjen få en bebis. Foto: Nicklas Storbjörk

sorg. Sandra Holmgård har skrivit en bok om det som för många känns som det värsta man kan drabbas av: att förlora ett barn. – Oliver var fantastisk, och jag tycker att alla familjer borde ha fått en egen Oliver. Men för egen del kan jag säga att jag aldrig kommer att repa mig helt efter hans sjukdom och död. 5.11.2022 kl. 09:00
Följ med Kyrkpressens rapportering från kyrkomötet nästa vecka på webben.

KYRKOMÖTET. Nästa vecka samlas evangelisk-lutherska kyrkans kyrkomöte – kyrkans riksdag – till höst­session i Åbo. På ärendelistan står bland annat budgeten för kyrkans central- och pensionsfond. 4.11.2022 kl. 10:02
Här, i Visby domkyrka, planerade den förra nynazisten ett symbolstarkt mord.

TERRORBROTT. Centerledaren Annie Lööf och ärkebiskop Antje Jackelén stod på Theodore Engströms, 33, dödslista under sommarens Almedalenvecka på Gotland. Den tidigare nynazisten hade planerat att döda någondera av dem under de samtal med nattvard som ordnades i Visby domkyrka. 3.11.2022 kl. 17:48
Mats Fontell är ungdomsarbetsledare i Borgå svenska domkyrko­församling.

Kolumn. "Bråttom är ett ord som nästan ingen tycker om, det skapar mest gräl och sjuk mage." 27.10.2022 kl. 12:10
Från vänster: Hanna Saarijärvi, Camilla Vuoristo, Bo-Göran Åstrand och Mikael Hulten.

BORGÅ STIFT. Igår vigdes diakon Hanna Saarijärvi och prästerna Camilla Vuoristo och Mikael Hulten till tjänst i Borgå domkyrka. 31.10.2022 kl. 08:51
– Det som behövs i arbetslivet skiljer sig inte så mycket från vad människor allmänt behöver. Vi behöver få känna oss trygga, sedda och uppskattade, säger Heidi Juslin-Sandin.

PERSONALVÅRD. Heidi Juslin-Sandin har lång erfarenhet av krishantering. De erfarenheterna kan komma till nytta i arbetet med personalvård i Borgå stift. 27.10.2022 kl. 09:00
Då Benita Finne blev antagen till en missionärsutbildning startade en process där hon ifrågasatte Guds existens.

LIV. På Benita Finnes vägg i hemmet i Bennäs, Pedersöre hänger en färgglad tavla. Tavlans ram är mycket oansenlig, den syns knappt. För henne illustrerar tavlan det kristna livet. Tidigare var de yttre ramarna det viktiga. Nu är det innehållet – liv, frihet, glädje. 26.10.2022 kl. 19:00
Från sitt fönster hemma i Sibbo ser Maria Lindh-Hindsberg ett vackert höstlandskap i mjuka, gulbruna toner.

Bok. En svår skilsmässa, ett årtal karvat in i en kyrkbänk i Frankrike och en cykelolycka som ledde till döden – det här är några händelser som fick Maria Lindh-Hindsberg att skriva en roman om att förlora allt och kanske hitta en tro. 25.10.2022 kl. 11:09
Inomhustemperaturerna i församlingshemmen och kanslierna sänks och utebelysningen på begravningsplatsen i Malax tänds inte i vinter.

ENERGI. Den höjda elräkningen för samfälligheten i Malax, som nästa år blir Malax församling, kan komma att motsvara upp till två årslöner. De tre kyrkorna värms upp på olika sätt: fjärrvärme, bergvärme och direkt el. 24.10.2022 kl. 13:54

ENERGI. Det svenska Finland och Åland ligger väl framme i att ställa om kyrkorna på energismart jord- och bergvärme. Men inför vinterns hotande elkris står många kyrkor också i Borgå stift inför hotet om skenande elräkningar. 24.10.2022 kl. 14:16
Stina Lindgård såg gärna att kyrkorna blev mer mångfunktionella.

ENERGI. I Lovisanejden står en del kyrkor tomma och kalla i vinter: till exempel kyrkan i Liljendal och i Strömfors. 24.10.2022 kl. 14:35

ENERGI. Kyrkostyrelsen har tidigare haft rådgivare som har hjälpt församlingarna att spara energi och el. Men i vinter får församlingarna gå till den kommunala rådgivningen. 24.10.2022 kl. 14:40
Metropoliten Jevgeni leder den estniska ortodoxa kyrka som lyder under Moskvapatriarkatet.

METROPOLITEN JEVGENI. Den estniska ortodoxa metropoliten Jevgeni (också kallad Eugene), vars kyrka lyder under Moskvapatriarkatet, har nu tagit avstånd från Moskvapatriarken Kirill. 25.10.2022 kl. 11:20
Johan Fagerudd bor i Stockholm, men jobbar som frilansande skådespelare i både Sverige och Finland.

UNG. I serien "Ett gott råd" ger personer goda råd till sitt yngre jag. Skådespelaren Johan Fagerudd säger: – Jag är egentligen lika sträng mot mig nu som jag var då, och det stör mig lite. Han önskar också att han vågat mer som tjugoåring. 13.10.2022 kl. 15:13
Den mångtydiga Maria Åkerblom görs av Karoliina McLoud

OPERA. Mezzosopranen Karoliina McLoud i minioperarollen som väckelsepredikanten Maria Åkerblom får beröm. 14.10.2022 kl. 13:49

Ifjol deltog 47 488 unga i konfirmandundervisningen.

KONFIRMANDTIDEN. Ungefär 68 procent av unga som konfirmerades i Evangelisk-lutherska kyrkan i Finland under 2023 tycker att konfirmandtiden har påverkat deras psykiska välbefinnande på ett positivt sätt. Det här kommer fram i kyrkans nationella självutvärdering för konfirmander. 29.11.2023 kl. 08:00
Församlingsförbundets  verksamhetsledare Kalle Sällström, pristagaren Stefan Härus och biskop Bo-Göran Åstrand.

kulturpris. I trettio år var Stefan Härus redaktör för programmet Tack och lov i Yle Vega. Programmet presenterade andlig musik enligt lyssnarnas önskemål, och präglades starkt av Härus röst, personlighet, närvaro och kunskap. Dessa motiveringar lyftes fram när Stefan Härus fick Församlingsförbundets kulturpris år 2023. 28.11.2023 kl. 15:33

NYTT FRÅN DOMKAPITLET. Vem har sökt tjänsten som ledande kaplan i Väståbolands svenska församling? Vem blir citykaplan i Johannes församling? Läs mera i notisen från domkapitels senaste sammanträde. 28.11.2023 kl. 13:58
När Torsten Sandell tar emot gäster hemma i Helsingfors bjuder han ofta på turkiskt te.

KORANFORSKARE. Många muslimer upplever pressen från västvärlden som outhärdlig, säger Torsten Sandell, som bott länge i Turkiet och forskat i Koranen. 23.11.2023 kl. 08:00
För Mari Koli blev utmattningen och den påföljande pilgrimsvandringen den livsförändring hon behövde.

livskris. När hon var fem år hittade Mari Koli sin pappa död. Det är egentligen där berättelsen om krig, en utbränd vd och att vandra sig frisk börjar. – Jag hörde en röst som sa: Du måste gå till Santiago de Compostela. 22.11.2023 kl. 13:01