"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Pia Kummel-Myrskog börjar i Petrus församling i juni.

kyrkoherdeval. Domkapitlet fattade beslutet vid sitt möte idag. När församlingsrådet i början av april skulle välja mellan Pia Kummel-Myrskog och församlingens tf kyrkoherde Ronny Thylin föll rösterna jämnt. Därför blev det domkapitlet som fattade beslutet. 29.4.2024 kl. 13:16
– Det beror inte på hur många helger jag jobbar, eller hur många texter jag producerar. Eller hur många förrättningar jag har. Det handlar inte om mig, utan det handlar om kärnan, om vem man tjänar, säger Wilhelmina Oldmark.

profilen. Stiftets yngsta präst – det kan Wilhelmina Oldmark titulera sig. – Jag känner allt större visshet om att det jag gör är viktigt. 29.4.2024 kl. 08:00
Dopet kan se ut hur som helst och kräver inga storsatsningar.

Helsingfors. Nu döps fler barn i Helsingfors, liksom tonåringar som döps i samband med skriftskolan. 24.4.2024 kl. 17:16
Med hjälp av den inhyrda värmeblåsaren håller Sixten Ahlsved kyrkan i Terjärv varm.

FÖRSÄKRINGAR. I januari, när det var som kallast, gick en ventil i fjärrvärmesystemet i Terjärv kyrka sönder och temperaturen inne i kyrkan sjönk snabbt till -10 grader. Värmesystemet frös och måste nu förnyas. Men försäkringsbolaget har avslagit församlingens ersättningsansökan. 26.4.2024 kl. 11:14
Patrica Strömbäck är kaplan i Närpes församling.

Kolumn. Hur personlig är du, Gud? Hur mycket griper du in i världen, i människors liv och mitt liv? Gud, gör du upp planer, ordnar, styr och ställer, och beskyddar? 24.4.2024 kl. 17:41

TIDSKRIFTER. Förbundsarenan i samarbete med Åbo Akademi gjorde i början av året en undersökning där man kartlade finlandssvenskarnas läsvanor av tidskrifter. I rapporten som presenterades i mitten av april framgick att Kyrkpressen är den i särklass mest lästa tidskriften i Svenskfinland. 23.4.2024 kl. 15:15
– För kortare resor ska Svenska kyrkan vara restriktiv med flygandet, tycker biskop Fredrik Modéus. 

sverige. Efter att ha mottagit kritik har Växjö stiftsstyrelses arbetsutskott nu föreslagit att den planerade studieresan till Rom i stället ska gå till Finland. Dessutom har de beslutat att avstå från att flyga, skriver svenska Kyrkans tidning. 23.4.2024 kl. 12:46
Olja kan bli ett element vid konfirmation och vigsel i framtidens kyrkohandbok.

BISKOPSMÖTET. Bikt på webben, välsignelse med olja och tydligare förbön vid konfirmation kan det bli i kyrkohandboken. Det föreslås också bli mer formuleringar om barnfostran, livsmognad tillsammans, kropp och sexualitet när man gifter sig. Temana är många i förarbetet till en ny kyrkohandbok för kyrkan. 19.4.2024 kl. 09:34
Boken "Otillräcklig" har blivit en försäljningsframgång i Danmark. Den har utkommit på svenska och norska, och översätts nu till engelska.

KRAVKULTUREN. Den danska folkhögskolläraren och teologen Christian Hjortkjaer skrev en bok om hur det är att växa upp i ett samhälle där vi får höra: ”Just do it.” 17.4.2024 kl. 15:24
Lina Teir spelar många instrument, men närmast henne är ändå fiolen.

BERÄTTARKONST. Berättarkonstnären och musikern Lina Teirs livsåskådning hör ihop med glädje, inspiration och livsmening. 17.4.2024 kl. 15:05
Sirpa Tolppanen betonar vikten av inkludering i arbetet med att bygga gemenskap från grunden.

profilen. Prästen Sirpa Tolppanen har precis landat i Vanda där hon ska bygga upp en helt ny gemenskap – från grunden. 16.4.2024 kl. 15:34
Tidigare kände sig Beni Karjalainen ensam. Idag har han goda vänner och en sambo. FOTO: PRIVAT

Helsingfors. Beni Karjalainen vet hur det är att vara ensam, men också hur det går att komma ur ensamheten. Årets Gemensamt ansvar-kampanj samlar in pengar för att motarbeta ungas ensamhet. 12.4.2024 kl. 18:56
32 euro per dygn – det får hjälpledarna i snitt betalt enligt KP-enkät.

HJÄLPLEDARE. Sommarjobb eller frivilligkul? Kyrkpressen tittade på vad hjälpledarna får betalt på sommarens konfirmandläger, där de har en viktig roll. På Åland har församlingarna en arvodeskultur som sticker ut. 19.4.2024 kl. 15:53
Harry Holmberg finns i dag till för andra människor – i vården.

SOMMARREPRISEN 2024. I Borgå stift är det på sina håll allvarlig brist på präster. Det som förr ofta blev ett livslångt kall är i dag ett yrke där många slutar och gör någonting annat. Forskningen antyder varför. 25.7.2024 kl. 10:00
Vid det här bordet fattar domkapitlets kollegium beslut om vem som blir herde i Petrus församling. Biskopen tycker det är trist att det gick så här.

kyrkoherdeval. Exceptionellt, jag tror inte det hänt förr i Borgå stift, säger biskop Bo-Göran Åstrand om det oavgjorda kyrkoherdevalet i Petrus församling i Helsingfors. Senast i maj blir det domkapitlet som fattar beslut om vem som blir kyrkoherde. 4.4.2024 kl. 09:56

Nya ungdomssakkunniga Christer Romberg är också musikartist.

ungdomsarbete. TV-talang blir ny sakkunnig för ungdomsfrågor vid kyrkans svenska central. Han får bland annat ansvar för UK - Ungdomens kyrkodagar 6.6.2024 kl. 12:00
Det kan räcka flera år innan det blir kyrkoherdeinstallation i Petrus församling.

BESVÄR. Två medlemmar i Petrus församlings församlingsråd har lämnat in ett så kallat kyrkobesvär till Helsingfors förvaltningsdomstol över domkapitlets beslut att välja Pia Kummel-Myrskog till kyrkoherde i Petrus församling. 5.6.2024 kl. 21:13
Ungdomsfoto på Yvonne ”Vonna” Terlinden. Hon installerades i slutet av maj som kyrkoherde i Karis-Pojo svenska församling.

ETT GOTT RÅD. Om Yvonne Terlinden fick en pratstund med sitt yngre jag skulle hon diskutera sin rastlöshet och sin perfektionism. 6.6.2024 kl. 08:00
Lina Forsblom, här med hunden Lewis, har överlevt två livshotande sjukdomar.

Personligt. Som barn drabbades Lina Forsblom av leukemi och räddades till livet av en ryggmärgstransplantation. 23 år senare höll hon på att dö av blodförgiftning. – Jag tror inte det var Guds vilja att jag skulle bli sjuk. Men Gud kan använda sjukdomarna, bara jag låter mig bli använd, säger hon. 5.6.2024 kl. 10:18
Närheten till kyrkan förblir viktig.

KYRKANS EKONOMI. Kyrkan behöver se över sitt nätverk av församlingar. Omkring 40 av dem överlever inte årtiondet ekonomiskt. 5.6.2024 kl. 10:00