"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Katarina Gäddnäs jordfäste sin egen pappa. Det var tungt men fint.

sorg. Sorgen drabbar oss alla, förr eller senare. För den som kämpar sig igenom den kan långfredagen komma som en lättnad. KP talade med Katarina Gäddnäs dagen efter att hon jordfäst sin pappa. Hon tycker om långfredagens gudstjänst för att den är avskalad och hjärtskärande. Som våra liv, ibland. 7.4.2023 kl. 10:00
Sofia Torvalds är redaktör.

KOLUM. Kanske du vågar gå in i en kyrka, sätta dig längst bak och se på altaret som är draperat i svart. Kanske du kan sörja dina osynliga sorger. Kanske du kan sörja krossade drömmar, skilsmässor, missfall, husdjur och att ingen älskade dig så mycket som du behövde. 7.4.2023 kl. 10:53
Tetiana och Oleksandr Pokas leder den ukrainska
församingsgemenskapen i Munsala.

Ukraina. Folket i Ukraina lider. De dödas, lämlästas och tvingas lämna sina hem. Familjerna är trasiga och lever under konstant tryck. Man vet inte vad nästa missil träffar. Pastor Oleksandr Pokas vill ändå inte jämföra det med Kristi lidande. Kristus är unik och hans lidande kan inte jämföras med någon persons eller nations, säger han. 6.4.2023 kl. 15:33
Kyrkoherde Mats Björklund tycker det är viktigt att en utredning görs så man vet vilka alternativ man har.

STRUKTUR. En utredning av församlingsstrukturen i Korsholm inleds i vår. – För att vi ska kunna säkerställa verksamhet i alla församlingar måste något göras, säger Mats Björklund som är kyrkoherde i Korsholms svenska församling. 5.4.2023 kl. 16:18

Åland. I Getakören är den yngsta sångaren fem år och de äldsta pensionärer, huvudsaken är att ha roligt – och kören dirigeras av rullstolsbrukaren Miina Fagerlund som dirigerar med ansiktet när armarna inte orkar. ”Graven är tom!” ska de sjunga triumferande i påsk. 5.4.2023 kl. 14:15
Påskens ord har en intressant historia där folklig och religiös tradition går hand i hand.

ORD. Räck upp handen den som vet varifrån dymmelonsdagen fått sitt namn! Och visste du att memman kanske också propsar på att vara lite religiös om man tittar långt tillbaka i tiden? Ifall du aldrig fått koll på när påsken infaller: Skyll på de tidiga kristna! 5.4.2023 kl. 11:54

KOLUM. Biskopens påskhälsning är en inbjudan att vandra vägen tillsammans och med Gud. 8.4.2023 kl. 08:00
– Det är lättare att sjunga med unga än med vuxna, säger Ragnhild Hiis Ånestad.

gospel. Gospelgurun Ragnhild Hiis Ånestad leder gospelkören Oslo Soul Children. Hon besöker Helsingfors i april för en körfestival för barn och unga. 3.4.2023 kl. 08:00

Helsingfors. Mathias Sandell gillar den gamla musiken som hör ihop med stilla veckan inför påsk. Han är musikmagister från Sibelius-Akademin och vikarierar som kantor i Petrus församling. 23.3.2023 kl. 08:43
När en tornado närmade sig staden Amory i Mississippi i USA började meteorologen Matt Laubhan be.

USA. När en tornado var på väg mot den amerikanska staden Amory i Mississippi valde meteorologen Matt Laubhan att börja be – mitt i direktsändning. 30.3.2023 kl. 11:37
Jan-Gustav Björk är kaplan i Jakobstads svenska församling.

Kolumn. Under fastan går jag med lärjungarna till Jerusalem. Liksom lärjungarna är jag varje år oförstående när Jesus undervisar om sin död. 28.3.2023 kl. 16:23
Stefan Myrskog hoppas nya läsare ska hitta Nyckeln-webbsidan.

tidskrift. När papperstidningen Nyckeln blir webbsida hoppas Stefan Myrskog att fler än förr ska intressera sig för de stora frågorna: Vem är Gud egentligen och vad menar vi med människovärde? – Vår tro är på många sätt en paradox, men Gud är alltid större, säger han. 27.3.2023 kl. 16:37

SÖNDAG. Egentligen tror jag att alla dagar på sätt och vis är bebådelsedagar, för varje dag får vi nog signaler från Gud. Ibland kanske signalerna är mycket tydliga, ibland måste vi stanna upp lite mer än vanligt för att upptäcka dem, men de finns nog där varje dag. 25.3.2023 kl. 16:52
Projektkörer som är aktiva under en begränsad tid passar dagens människor som inte alltid har lätt att förbinda sig en längre tid, konstaterar kantor Camilla Wiksten-Rönnbacka.

sibbo. Camilla Wiksten-Rönnbacka leder en nystartad projektkör som uppträder i påsdagens högmässa i Sibbo. 15.3.2023 kl. 16:34

Katarina Gäddnäs, Sören Lillkung, Silja Sahlgren-Fodstad och Jani Edström diskuterade vilka krockar som uppstår när kyrkan möter konsten. Undergräver det trovärdigheten som konstnär eller kritiker att vara troende?

Konst. – Mycket hellre analyserar jag en film som handlar om tvivel jämfört med en färdigtuggad berättelse om tro, säger filmkritikern Silja Sahlgren-Fodstad. 5.2.2024 kl. 15:15
Rapporten tog inte upp förslaget att grunda en egen kyrka.

laestadianer. Över 3 000 finlandssvenska laestadianer är involverade i diskussioner om att rörelsen ska ta steg ur den evangelisk-lutherska kyrkan. I allt större utsträckning kommer man att hålla nattvard och konfirmation i sina egna bönehus. Alternativet att grunda en egen kyrka är ändå inte aktuellt. 30.1.2024 kl. 14:04
Jennifer Enqvist är glad över att en del församlingar börjat satsa på unga vuxna, men vill gärna se mer av samma vara.

ungdomens kyrkodagar. Jennifer Enqvist är en av de delegater som är på väg till UK i år. Hon vill se församlingarna bli bättre på att inkludera barnen, kyrkans framtid. 29.1.2024 kl. 12:22
Forskning visar att det budskap som barn får med sig, utöver bibelkunskapen, är: ”Var snäll.” – Det är inte vad kristen tro går ut på, menar Joseph Sverker.

Teologi. Tron måste ges vidare med en öppen hand, inte en knuten näve. – Barn kan också tänka teologiskt, säger den svenske teologen Joseph Sverker. 26.1.2024 kl. 09:00
I hälften av sitt 30-åriga liv har Kevin Holmström stått på scen.

LIVSÅSKÅDNING. Kevin Holmström är en sökare som tror att det mesta är vårt eget fel och vår egen förtjänst, men som ibland vill hålla någon i handen. 24.1.2024 kl. 16:42