"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



En bra pappa får en kaka, en dikt och en kram i farsdagspresent. KP ställde tre pappafrågor och fick nio svar. 1. Vad är ditt bästa pappaminne? 2. Hurdan ska en bra pappa vara? 3. Hur ska du fira fars dag? 11.11.2012 kl. 09:00

Församlingsstrukturerna tippas bli det som väcker mest diskussion på kyrkomötet i Åbo. 5.11.2012 kl. 12:14
Kriminalare för det goda (foto: May Wikström)

polis. Rättvisekänslan gjorde Leena Kontula till polis. Tron har burit henne i arbetet både här hemma och utomlands. 1.11.2012 kl. 09:03
Traditionen med ljuständning lever djupt i finländarnas hjärtan (foto: Johan Sandberg)

ljus. På Alla helgons dag är det fler människor än vanligt i rörelse på kyrkogårdarna runtom i landet. Helgen då finländarna minns de döda är en tid för reflektion och stillhet. 1.11.2012 kl. 09:32

Ett steg i rätt riktning, säger biskop Björn Vikström om förslaget till ny organisationsmodell för församlingarna. 1.11.2012 kl. 09:41
När Johanna och Christoffer Perret gifte sig visste de inte vad de gav sig in på, för det vet man inte. Femton år senare vet de att det inte är lätt men att det går att komma ut ur kriser och hopplöshet. (foto:Sofia Torvalds)

äktenskap . En sommar för femton år sedan intervjuade jag Johanna Andersén och Christoffer ”Toffi” Perret. De hade hängt ihop i ett år och skulle strax gifta sig. Många runt omkring dem tyckte att de var för unga för att fatta ett livslångt beslut och att det verkade våghalsigt. 25.10.2012 kl. 09:50

Europarlamentariker Sari Essayah (KD) är starkt kritisk till att det Europeiska parlamentet skickar en delegation till Iran. 26.10.2012 kl. 15:07
Drottning Silvia har profilerat sig som förkämpe för barns rätigheter. (foto: May Wikström)

drottning silvia. Barnens bästa. Drottning Silvia och president Sauli Niinistö vill bägge jobba för barn och unga. 25.10.2012 kl. 10:10
Biskop emeritus Gustav Björkstrand som skrev snabbutredningen påminner om att förrättningar ska man alltid få på sitt eget språk oberoende av församlingsstruktur. 
(foto: KP-arkiv)

Tankesmedjan Magma presenterade en snabbutredning om svenskans ställning sex dagar innan Kyrkostyrelsen kom med själva förslaget till förvaltningsmodell. 25.10.2012 kl. 10:20

Anders Ahlberg, chefredaktör för Kyrkans Tidning och vd för Berling Press, lämnar sina uppdrag med omedelbar verkan. 23.10.2012 kl. 09:29
Den nya orgelsalen i Musikhuset i Helsingfors är ett av de ställen där Markus Malmgren undervisar sina elever i kyrkomusik. (foto: Christa Mickelsson)

Det är en villfarelse att tro att församlingen finns där en församlingsanställd är på plats. Så säger Markus Malmgren och menar att kyrkan ska vara en plats också för dem som inte känner sig särskilt andliga. 18.10.2012 kl. 09:00

Kyrkostyrelsen föreslår att alla församlingar från och med år 2015 ska höra till en samfällighet. 23.10.2012 kl. 14:57
Jyri Komulainen har forskat i indisk filosofi och teologi. Han säger att kristendomen alltid är och bör vara kontextuell. (foto: Christa Mickelsson)

yoga. Vissa reservationer finns, men visst kan man kombinera yoga med kristen tro. Åtminstone om man får tro docent Jyri Komulainen som talade på ett seminarium om kyrkans relation till yoga. 17.10.2012 kl. 15:10
Martin Glader från Pojo svenska, Tuula Huuhtanen från Karis finska och Ringa Sandelin från Ekenäs tror att tre församlingar ska räcka till i Raseborg. (foto: Rolf af Hällström)

Ett förslag om höjd kyrkoskatt fick de beslutande i Raseborgs åtta församlingar att vakna upp. Gemensamma kyrkofullmäktige röstade omkull höjningen från 1,45 till 1,6 procent och är mer eller mindre redo att skära ner antalet församlingar till tre. 17.10.2012 kl. 10:09

Kaskö församling förblir självständig åtminstone under nuvarande kyrkofullmäktiges mandatperiod. Fullmäktige bordlade fusionsplanerna senaste vecka. 17.10.2012 kl. 14:47

Nekrolog. Det sociala engagemanget för de svagaste i världen utgjorde den bärande linjen för Ulf Särs under flera årtionden. Hans frånfälle var helt oväntat. 15.10.2020 kl. 17:14
Mikaela Björk är prästfru, trebarnsmamma, teolog och kock.

Kolumn. Förr eller senare kommer vi alla att avlövas, skriver Mikaela Björk. 15.10.2020 kl. 16:20
Brenda Serralde Luna är född i Xochimilco som är en del av Mexico City. Namnet betyder platsen där det blommar.

Förändring. Brenda Serralde Luna föddes i Mexico City men bor i Borgå. Hon har upplevt en jordbävning, plötslig fattigdom och stor kärlek. Det svåraste var när hon förlorade sin mamma. 15.10.2020 kl. 15:33
Bakom försäljningen döljer sig många år av kämpande för att bevara det svenska församlingshemmet.

Försäljning. Efter många års kämpande för att bevara församlingshemmet, men utan gehör, ger man nu upp den tanken. – Vi måste kunna gå vidare och utreda andra alternativ, säger Mats Lindgård. 15.10.2020 kl. 15:04
Josefin Silén hade tänkt bo kvar i Sverige ett tag – men möjligheten att stå på scen som Mary Poppins kunde hon inte tacka nej till.

teater. När Josefin Silén står på musikalscenen i Mary Poppins gestalt är hon sval, lätt bitsk och värdig. Men i verkliga livet har hon insett att det är fruktansvärt tråkigt att alltid vara cool och stark. 14.10.2020 kl. 18:20