"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Jesus inför Pilatus (Derick Baegert)

I prokuratorns residens. 29.3.2013 kl. 10:00
Petrus förnekelse (Okänd italienare)

På översteprästens gård. 28.3.2013 kl. 23:00
Jesus blir förrådd. (Giotto di Bondone)

I Getsemane trädgård. 28.3.2013 kl. 21:00
Jesus inför Kajafas (Gerrit van Honthorst)

I översteprästens palats. 28.3.2013 kl. 18:00
Martin Bahne spelar Jesus i årets Via Crucis i Helsingfors. FOTO: Frank Leiman

Påskvandringen Via Crucis involverar över hundra skådespelare. 25.3.2013 kl. 11:02

Matteus församling är bland de första i norden att använda sig av en skriba-app för telefoner. 25.3.2013 kl. 10:08

I dag rider Jesus in i Jerusalem. Igen. 24.3.2013 kl. 09:00
FOTO: Malin Aho

Guds ord har sin egen kraft och Bibeln kan läsas och förstås helt utan akademiska förkunskaper. Men om man som KP:s redaktör inte kan låta bli att försöka förstå hur andra kristna tänker, då kan det där med olika bibelsyner bli minst sagt utmanande. 23.3.2013 kl. 12:00
FOTO: Heidi Hendersson

I snart sju år har Carolina Djupsjöbacka hållit i en syjunta med bön för kvinnor i Vasatrakten. Knypplandet och tebjudningen med sju sorters kakor har fått ge vika för samtal, umgänge och lekträffar med barnen. 22.3.2013 kl. 16:00
FOTO: Johan Sandberg

Sedan 1968 då Gud reste honom ur knarkträsket är det Jesus som gällt för Arne Selander. Som präst har han fått möta många missbrukare. 22.3.2013 kl. 14:43

Det nya missionsstiftet skapar förvirring anser biskoparna. Nu får alla lutherska präster brev. 22.3.2013 kl. 12:15

Katoliken Sara Torvalds frågar i veckans Radbyte varför redaktioner inte har journalister som har förutsättningar att förstå vad som händer inom den kyrkliga sfären. 21.3.2013 kl. 11:43

Nu diskuteras igen en könsneutral äktenskapslag och dess följder för kyrkan. Frågan är svår för alla samfund som har vigselrätt i Finland. Att behålla vigselrätten med risk för påtryckning – eller ge upp den? 21.3.2013 kl. 11:17
LIG EU-DIPLOMAT. Pastor Rüdiger Noll jobbar för 150 europeiska kyrkors samarbetsorgan i Europa. Han har tät kontakt med de europeiska politiska organen – och är bekymrad över att EU drivs så kraftigt av ekonomiska argument (FOTO: May Wikström)

I begynnelsen handlade hela Europaprojektet om etik och samhällsansvar, inte pengar. Det har glömts bort, anser de europeiska kyrkornas samhällsarbetare och talesman. 15.3.2013 kl. 09:00
– Vi får vara glada och tacksamma över den medicinska forskningen som ger helt nya livsmöjligheter. Den är i högsta grad helbrägdagörande, säger kyrkoherde Håkan Djupsjöbacka i Liljendal. Han ser ingen motsättning mellan bön och medicin. (FOTO: Rolf af Hällström)

– En sån tajming, säger kyrkoherden i Liljendal Håkan Djupsjöbacka som liksom alla andra präster i stiftet hade Jesus och den onda andarna som predikotext söndagen efter MOT-programmet i tv. 17.3.2013 kl. 12:00

Esther Kazen ser kyrkans potential att göra världen bättre.

feminism. Esther Kazen väntade sig att hon tillsammans med kyrkan skulle få kämpa mot orättvisor. I stället har hon många gånger upplevt att hon kämpat mot kyrkan. 12.11.2020 kl. 16:45
Vi behöver stå ut med paradoxer i livet, säger Katarina Gäddnäs.

Bok. Katarina Gäddnäs har länge skrivit om tro och brottats med det religiösa språket. Nu ger hon ut en bok med texter om Guds kärlek mitt i motgångar och halvfärdigheter. 12.11.2020 kl. 09:57
Pia Bengts har i många år jobbat som tf stiftssekreterare.

utnämning. Pia Bengts blir stiftssekreterare för gudstjänstliv och musik vid Borgå stift, slog domkapitlet fast vid sitt möte idag. 11.11.2020 kl. 14:33
– Jag vill hellre ge en läsupplevelse än en traditionell kommentar, säger Erik Vikström om sin nya bok.

Bok. En berättelse om kyrkans och världens nutid och framtid. Lagom till kyrkoårets slut – när temat är Kristi återkomst och den sista domen – ger Erik Vikström ut en bok om den apokalyptiska text som avslutar Bibeln. 11.11.2020 kl. 16:01
Anna Henning och hennes söners vardag är fylld av jobb, läxor och hobbyer. Men också av enkel samvaro. I och med coronan och distansjobb vann hon två timmar om dagen.

relationer. Anna Henning är ensam mamma till två pojkar, universitetslektor i socialpsykologi och kyrkligt förtroendevald i Borgå. Hon har lärt sig att fokusera på det som duger i stället för på det perfekta. Tro kan vara en suck uppåt, och föräldraskap en närvaro i vardagen. 11.11.2020 kl. 09:22