"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Helhetsbilden av förändringen är tydlig, menar forskare Kimmo Ketola.

ENKÄT. Församlingarnas empati- och imageundersökning visar att människor i stadsmiljö upplever att Evangelisk-lutherska kyrkans församlingar är mer närvarande än förr. 1.6.2023 kl. 12:22
Idag behöver marknadsföring inte kosta stora summor, bland annat tack vare sociala medier.

MARKNADSFÖRING. Min stilla vecka kändes allt annat än stilla, så jag gick på en aktläsning. Vet du vad det är? Det visste inte jag, men efteråt var jag en lite helare version av mig själv, åtminstone för en stund. Det ordnas mycket fint i kyrkan, men hur många vet om det? 1.6.2023 kl. 10:00
Kyrkan behåller netto från vårdreformen.

Kyrkskatt. Vårdreformen förändrade sättet att beräkna kyrkskatten. Du får mindre avdrag i år, men bara få församlingar som de i Raseborg kommer till mötes med att sänka din skatteprocent. 31.5.2023 kl. 15:10
Biskop Bo-Göran Åstrand fascineras av ChatGPT:s predikningar och tal – även om han känner att de saknar själ.

AI. En präst kan skriva ett halvbra doptal eller en medioker predikan med hjälp av artificiell intelligens. KP testade – och skickades resultatet till biskop Bo-Göran Åstrand. Märks det om det prästen säger inte är inspirerat av den heliga Anden utan en sammanfattning av ett ämne, skapat av en chattbott? 31.5.2023 kl. 10:00
– Kyrkoherden hamnar i en konstig roll om hen ska försvara sina beredningar, samla ihop åsikterna och samtidigt fatta beslut, säger Martina Harms-Aalto.

MÖTESORDFÖRANDE. – Jag ser bara fördelar för kyrkoherdarna med att övergå till det här systemet, säger Martina Harms-Aalto som leder ordet i Johannes församling i Helsingfors. 30.5.2023 kl. 10:00
– Vår förmåga att vara närvarande i våra egna liv går förlorad. Där tror jag att böckerna kan hjälpa oss, säger Joel Halldorf.

LÄSNING. Vi lever inte längre i en galax som kretsar kring den tryckta boken. I stället strålar skärmen som vår nya sol, skriver Joel Halldorf. Revolutionen stöper om vår civilisation i grunden – hur och varför försöker han förklara i boken ”Bokens folk”. 29.5.2023 kl. 19:19

diakoner. Biskop Bo-Göran Åstrand vigde två diakoner och en diakonissa till diakoniämbetet på pingstdagen. 28.5.2023 kl. 21:48
Mari Parkkinen leder i biskopsvalet i St Michels stift

biskopar. Kyrkoherden i Imatra har varit både musikjournalist och missionär i Jerusalem. Nu kandiderar hon i en andra valomgång mot den förra fältbiskopen. 25.5.2023 kl. 17:57
Enkätresultaten visar att prästernas och kantorernas eget trosliv har en viktig roll som stöd för att orka i arbetet.

MEDLEMSENKÄT. Fastän majoriteten av prästerna och kantorerna fortsättningsvis upplever att de är nöjda med sitt arbete och känner ett starkt arbetsengagemang, har välbefinnandet i arbetet minskat enligt många olika mätare. 25.5.2023 kl. 09:00
Monica Heikel-Nyberg.

PRÄSTASSESSOR. Monica Heikel-Nyberg har enligt det premiminära valresultatet valts till prästassesor för perioden 1.9.2023-31.8.2026. 24.5.2023 kl. 15:58
– Kyrkan är unik både vad gäller kalkmålningar, struktur och arkitektur. Den har så mycket av allting kvar, säger Åsa Ringbom.

FINSTRÖM. Finströms kyrka är en av Finlands viktigaste kyrkor. Det säger konsthistoriker Åsa Ringbom som ägnat en stor del av sin karriär åt att forska i kyrkorna på Åland. Nu är hon aktuell med en bok om Finströms kyrka. 22.5.2023 kl. 18:33
– Många församlingar talar i dag själva om andligt våld. Det är nytt, säger Maria Björkmark,

ANDLIGT VÅLD. Samhället är allt ovanare att tala om tro. Så vården vet inte alltid hur den ska hantera den som mår dåligt av att ha hoppat av miljöer där religionen har blivit för trång. Det har Maria Björkmark forskat i. 19.5.2023 kl. 09:19
Alexandra Ramsay rör sig vant på Riksarkivet i Helsingfors.

KYRKBÖCKER. ”100 procent viktiga” är kyrkböckerna för den som forskar i sin släkt, säger historikern Alexandra Ramsay. I de gamla skrifterna hittar hon både stränga ordvändningar men samtidigt också präster som brydde sig om de små i sin hjord. 17.5.2023 kl. 14:46
Sebastian Holmgård är programledare för "Tänk, tänkare, tänkast" som hittas på Yle Arenan.

profilen. Sebastian Holmgård är aktuell med programmet ”Tänk, tänkare, tänkast”, där han och några barn synar en del sanningar i sömmen. Finns det exempelvis gånger då man får ljuga? 16.5.2023 kl. 13:58
Mia Anderssén-Löf håller i arbetet  med Borgå stifts strategi.

BORGÅ STIFT. Stiftsdekan Mia Anderssén-Löf håller på och sniffar in sina nya arbetsuppgifter vid domkapitlet i Borgå. Dekanen kopplas ofta samman med teologisk utbildning och fortbildning. Men hon har också fått strategi och framtid på sitt bord. 16.5.2023 kl. 10:02

Mohammed Nasser i Borgå ska aldrig ge upp sitt blåa palestinska flyktingspass.

ISRAEL-PALESTINA. Mohammed från Nasaret går här fram. Själv är han inte född i Jesus barndoms stad, utan i en före detta fransk armébarack i Syrien. Sedan över 30 år bor han i Borgå. Men sitt blåa palestinska flyktingpass ska han aldrig ge upp. 19.2.2024 kl. 13:55
Att vara ung har varit en del av Eva Kelas identitet.

UTSEENDE. Eva Kela blev förskräckt när hon plötsligt såg sig bli en ”medelålders tant” och gjorde ett tv-program om det som hon aldrig trodde skulle drabba henne själv. 19.2.2024 kl. 16:41
Lars Lundsten är docent och förtroendevald i Johannes församling.

Kolumn. Då jag skriver dessa ord är det några dagar kvar tills valet till kyrkomöte. Då du läser dessa ord är valet över och vi har fått en ny samling människor som får fatta beslut om kyrkans framtid. 19.2.2024 kl. 08:00
Mia Anderssén-Löf omvald; Torsten Sandell ny i kyrkomötet

KYRKOMÖTET. Mia Anderssén-Löf och Torsten Sandell blir prästombud i det nya kyrkomötet. De försvunna präströsterna från Åland dök upp under veckoslutet efter att ha varit borta i posten. 19.2.2024 kl. 11:56
Sven Grankulla är ordförande
för den arbetsgrupp som utrett framtidsalternativen
för de laestadianska bönehusföreningarna inom LFF.

Nattvard. Den möjlighet kyrkolagen ger att fira nattvard utanför kyrkorummet kan minskalaestadianernas behov att bilda egna församlingar. 16.2.2024 kl. 12:41