"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



film. Regissörerna Jenni Kangasniemi och Aino Suni får Kyrkans mediestiftelses filmpris Katso minuun... De får priset för sin kortfilm If I ruled. 23.11.2015 kl. 10:42
Paulina Biström, Maria Höglund, Jennie Storbacka, Elna Romberg och Kristian Westerling.

Stjärnor i Sibbo kyrka bjöd på en musikkväll med stort hjärta. 21.11.2015 kl. 23:06
Siv Sandberg fick brillor med barnperspektiv i går.

I dag är KP med och flaggar för barn och barnasinnade beslutsfattare. 20.11.2015 kl. 11:41

döden. Hur ska vi handskas med vår dödlighet? Kyrkpressens redaktör Christa Mickelsson har läst filosofen Torbjörn Tännsjös bok om vilken tröst filosofin har att erbjuda den människa som inte kan sluta att grubbla över det faktum att vi alla ska dö. 19.11.2015 kl. 11:42
Emma Audas anser att det finns större äktenskapliga frågetecken för kyrkan än det som gäller samkönade pars rätt till äktenskap.

äktenskapet. Kyrkan har en alltför tunn äktenskapsteologi, menar doktoranden Emma Audas. 19.11.2015 kl. 11:07
Janette Lagerroos bor i Nagu men studerar teologi i Åbo.

Janette Lagerroos har jobbat länge i kyrkan. Nu vill hon bli präst. 18.11.2015 kl. 10:31

Den 9 februari väljs nya ombud för kyrkomötet och stiftsfullmäktige. 16.11.2015 kl. 18:00
Det var lätt att få inre bilder för de elever som jobbade med orden vrede och avund. Tålamod och flit var svårare.

bildkonst. När bildkonsteleverna fick i uppdrag att måla antingen en dödssynd eller en dygd var det lätt att komma på idéer till synderna. Det var svårare att förstå dygderna. 13.11.2015 kl. 11:10

Evangeliska folkhögskolan i Vasa planerar riva skolbyggnader och bygga lägenheter i stället. Detta för att rädda föreningens ekonomi. 12.11.2015 kl. 11:25
Emanuel Karlsten är uppväxt inom Frälsningsarmén på Gotland. Nu bor han i Göteborg och jobbar bland annat som krönikör på Göteborgsposten.

Emanuel Karlsten: Kyrkan har blivit en kulturklubb och fritidsgård. 12.11.2015 kl. 10:46
Många flyktingar ville ta bilder av sig själva tillsammans med volontärerna på Kos. Sofia Lindgård andra från vänster.

Sofia Lindgård åkte till Kos för att hjälpa de flyktingar som kommer till ön. Det var som att stiiga ner i alla foton hon sett i tidningarna. 12.11.2015 kl. 09:51

Vasa svenska församling lyckades i år öka sitt insamlingsresultat med 140 procent jämfört med fjolåret. 10.11.2015 kl. 12:55

Ett plock bland sångerna i det nya psalmbokstillägget. Kyrkomötet godkände ett tillägg till psalmboken förra veckan. Vi har gjort en Spotify-lista med plock bland de nya melodierna. Listan är inte fullständig utan utgör endast ett urval bland alla de nya psalmerna i olika tappningar och tolkningar. 9.11.2015 kl. 10:03

Kyrkomötet gav inga eftergifter gällande kyrkans nya servicecentral Kipa. 6.11.2015 kl. 13:56

Kyrkan utreder nya äktenskapslagens juridiska följder. 5.11.2015 kl. 16:03

Anders Blomberg (Foto: privat)

Kolumn. Det finns platser som ger rum för andlighet och eftertanke. Inom keltisk fromhet kallas sådana platser för ”thin places” – ställen där det är lätt att höra Gud tala. 15.10.2021 kl. 09:30
De starkaste barnböckerna är de där det öppnas en dörr mellan parallella världar.

BARNBÖCKER. Monica Vikström-Jokela är aktuell med barnboken Hurdan är himlen? 14.10.2021 kl. 17:36
Jan-Erik Nyberg jämför sitt arbete som familjerådgivare med gitarrens klangbotten.

relationer. På familjerådgivningsbyråerna är krigstraumat inte längre samtalsämne nummer ett. Inget har ersatt kriget i det avseendet, men Jan-Erik Nyberg har sett att vår tids krav på individen blivit ett allt större problem. 14.10.2021 kl. 15:18
Sheila Liljeberg-Elgert, Urpu Sarlin, Kira Ertman och Jannika Lassus.

TVÅSPRÅKIGHET. Efter två veckor på jobbet sade den nya kommunikatören i Esbo svenska församling upp sig. – Arbetsmängden är så stor att det är omöjligt att göra ett gott jobb, säger företrädaren Sheila Liljeberg-Elgert, som också befarar en nedmontering av det svenska. 13.10.2021 kl. 16:45
Nirupam Smart och hans fru Heidi har lärt sig att be om hjälp och att berätta om familjens situation.

utmaningar. När Nirupam Smarts första dotter föddes blev livet kaotiskt och familjen fick leva ett ögonblick i taget. Att få ett barn med specialbehov har skakat om hans tro – men också gjort honom mera tacksam. 13.10.2021 kl. 11:18