"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



stiftsfullmäktige. Vilket är uppdraget och vad vill du jobba för? Kandidaterna i valet till stiftsfullmäktige berättar om sina visioner för stiftet. 2.2.2016 kl. 09:59

Tuulikki Koivunen-Bylund. Tuulikki Koivunen Bylund, emeritusbiskop i Svenska kyrkan, är en av fyra författare som skrivit under en debattartikel om dödshjälp i Dagens Nyheter. 1.2.2016 kl. 16:08

biskopsmötet. Fler stift, färre stift eller rent av bara tre stift? En arbetsgrupp presenterade förra veckan den rapport de jobbat med i två år. 1.2.2016 kl. 16:12

Kyrkoherden i Esse, Kaj Granlund är delvis tjänstledig i vår för att utveckla och sälja resurshanteringsprogrammet Katrina till Sverige. 1.2.2016 kl. 15:58

Många av kandidaterna till kyrkomötet är beredda att ge upp vigselrätten – men motiven varierar. Däremot finns det en beställning på ett starkare stift. 28.1.2016 kl. 00:00
Större tematiska helheter erbjuds nu dem som studerar teologi. – Våra studerande är nöjda. Och vi ser att andra enheter, universitet och fakulteter nu går åt samma håll. Vi har ett litet försprång, säger Mikael Lindfelt.

Teologiska fakulteten. De teologiska utbildningarna i landet drabbas av regeringens nedskärningar.– Vi lägger om studierna, säger Mikael Lindfelt vid ÅA. 26.1.2016 kl. 13:08
– När jag blivit lite äldre har jag börjat inse att kristendom egentligen handlar om att man får tro att det fanns någon annan som var felfri, och att det räcker om jag strävar efter att vara det i vissa stunder. Men jag får också förlåtelse om jag inte alltid klarar av att leva så, säger Ida-Maria Wikström.

ida-maria wikström. Mer eller mindre hela livet har Ida-Maria Wikström utkämpat en kamp mot orealistiska prestationskrav. 28.1.2016 kl. 00:00

våga fråga. "När ni har talat om problemet på det här sättet kommer ni så småningom fram till att ni båda har ansvar för hur ni hanterar situationen." 26.1.2016 kl. 12:28
Årets Ungdomens kyrkodagar tyckte till bland annat om skolans religionsundervisning och bönen Fader vår.

ungdomens kyrkodagar. Det är dags att bli konsekvent, anser unga i kyrkan. 25.1.2016 kl. 15:14

Peter Blumenthal, den enda sökande till kyrkoherdetjänsten i Saltvik har förklarats obehörig för jobbet. 22.1.2016 kl. 16:08
I Drumsö församlings kafé samlas asylsökande och församlingsaktiva.

Flyktingarbetet kräver anställda, det är inget man gör med vänster hand, visar erfarenheter från olika församlingar. 21.1.2016 kl. 11:10
År 2000 klev hon in i skolan för första gången. Tanken var då att hon skulle vikariera i sex veckor. De sex veckorna har nu blivit 14 år i Svenska Samskolan i Tammerfors.

Svenska samskolan i Tammerfors. Tre obligatoriska gymnasiekurser i religion minskar till två i augusti.– Undervisningen handlar om kunskap, inte om att tro eller inte tro, säger läraren Sabina Lindholm. 21.1.2016 kl. 08:05

Terapi. Borgå folkakademi och Samaria Akademin ordnar en gemensam tvåspråkig utbildning i kristen lösningsfokuserad terapi. Behovet av ”kortterapi” är stort, enligt arrangörerna. 19.1.2016 kl. 11:00
Vill du också? Den här bilden kan du färglägga själv i veckans papperstidning.

färgläggning. Kyrkpressen bjuder på färgläggning för vuxna i papperstidningen under vårvintern. Först ut som illustratör är Johanna Öst Häggblom. 21.1.2016 kl. 00:00

kyrkosångsförbund. I samband med kyrkomusikdagarna på Åland förra veckan valdes också en ny styrelse för Finlands svenska kyrkosångsförbund rf. 18.1.2016 kl. 12:37

livet. Linda Haglund hade tänkt gifta sig tidigt, få en stor familj och bygga ett stort hus i Finland. – Livet för oss på oväntade vägar, säger hon. 11.11.2021 kl. 17:10
Stig-Göran Björkman tror att han fått sin positiva syn på livet från sin mamma.

LIVSGLÄDJE. Stig-Göran Björkman älskar sitt jobb och sina kolleger. Han är kär i Minna sedan 30 år. Och naturen är ytterligare en kärlek. Han lever också med en cancerdiagnos. Men vi måste tänka på annat än att döden står och lurar på oss, säger han. 11.11.2021 kl. 11:45
Torvald Hjulfors bedömer att en kyrka på föreningsgrund är mest sannolik.

laestadianism. De laestadianska bönehusföreningarna diskuterar som bäst tre framtidsmodeller av vilka två innebär att rörelsen bildar en egen kyrka. 11.11.2021 kl. 06:00
Coronapass eller inte – det är frågan.

CORONAPASS. Att kräva ett coronapass av konsertbesökare i kyrkan är inte uteslutet. Men utgångspunkten är att gudstjänster och förrättningar är öppna för alla. 10.11.2021 kl. 15:45
Kjell Lönnqvist var social och inkluderande, skämtade ofta och bjöd på sig själv, skriver Camilla Ekholm.

Nekrolog. Ungdomsarbetsledare Kjell Lönnqvist saknas av familj, vänner, kolleger och ungdomar. Han gick bort i mitten av september. Kyrkoherderde Camilla Ekholm i Sibbo svenska församling har skrivit en nekrolog. 9.11.2021 kl. 13:48