"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Efter många år som skolpräst blev Hanna Similä präst på Helsingfors-Vanda.

FLYGPLATSPRÄST. Flygplatsprästen Hanna Similä arbetar där många människor går genom gaten och porten till någonting nytt. Eller kommer hem igen. 26.10.2023 kl. 19:00
Domkapitlet trummade igenom Annica Smeds som första kvinnan som präst i Karleby.

KVINNA OCH PRÄST. Domkapitlet i Borgå väntade inte på ett utlåtande från församlingen, efter att församlingsrådet bromsade pappret. Rådsmedlemmar i Karleby upplever sig "överkörda" efter domkapitlets resoluta beslut att förordna Annica Smeds. 28.9.2023 kl. 15:05
– Ett av de stora problemen vi har i vår individualistiska kapitalistiska värld är saknaden av just andlig gemenskap, säger David Sandqvist.

teater. Samtalet med David Sandqvist, som har regisserat Ronja Rövardotter på Svenska Teatern, glider in på döden gång på gång. – Jag har alltid varit rädd för döden. 28.9.2023 kl. 14:00
Cecilie Hoxmark räknade alltid med att få barn.

OFRIVILLIG BARNLÖSHET. Norska Cecilie Hoxmark vill bryta tystnaden och tabut kring ofrivillig barnlöshet. Därför grundade hon Prosjekt Åpenhet. – Jag kände sådan skam, som om jag var en felaktig vara, som om min man gjorde fel när han valde mig. Idag är hon femtio. Hon har skapat sig ett liv som inte kretsar kring en kärnfamilj utan är hennes eget bygge. 27.9.2023 kl. 19:56
David Pettersson förespråkar lägre skatter, större individuellt ansvar och mindre statlig övervakning.

politik. Kristdemokraterna har under sommaren fått kritik för sin tystnad under regeringsförhandlingarna och för att partiet inte stått upp för de mänskliga rättigheterna. David Pettersson, nyvald tredje viceordförande för partiet, ger kritikerna delvis rätt. 27.9.2023 kl. 11:32
Fredrik Kass hoppar in som kyrkoherde i Replot i höst. Han besöker församlingen ungefär en gång i veckan.

Replot. Kyrkpressen skrev tidigare att domkapitlet i Borgå stift haft svårt att hitta en vikarie för Camilla Svevar, som är tjänstledig från jobbet som kyrkoherde i Replots församling. Nu är det klart att Fredrik Kass under hösten sköter kyrkoherdejobbet i Replot vid sidan av det egna jobbet i Kvevlax. 26.9.2023 kl. 15:34
Kalle Sällström har tagit ett sabbatsår från Församlingsförbundet och kastat sig in i skolvärlden.

BRANSCHBYTE. Kalle Sällström valde att byta Församlingsförbundet mot skolvärlden för ett år. I höst undervisar han i allt från hur man bakar semlor till hur man städar 26.9.2023 kl. 09:47
– Det politiska språket kommer sannolikt att hårdna. Och biskoparna och kyrkans ledning är ängsliga över vad de ska säga för att inte öka splittringen, säger professor Titus Hjelm.

partipolitik. Kristdemokraterna fjärmas mer och mer från folkkyrkan. Kyrkans anställda röstar på De Gröna. Sannfinländarna får inte kyrkfolkets sympatier. Och SFP:s kyrklighet är illa undersökt. Kyrkpressen har tittat på två nya undersökningar om politik och kyrka. 25.9.2023 kl. 17:24
Pauliina Parhiala, verksamhetsledare för Finska Missionssällskapet.

FINSKA MISSIONSSÄLLSKAPET. Finska Missionssällskapet kämpar med ekonomin och planerar en omstrukturering som kräver omställningsförhandlingar. Hela personalen omfattas. Uppsägningsbehovet uppskattas till högst en tredjedel av personalen. 22.9.2023 kl. 12:21

PSYKISKA PROBLEM. Familjerådgivningscentralerna har sedan 2020 besvarat enkäter om vilka trender som syns i familjerådgivningen. I enkäten 2023 sa 83 procent att klienternas psykiska problem har ökat. 20.9.2023 kl. 17:23
Camilla Svevar lämnar Replot för Vasa, och domkapitlets notarie Linus Stråhlman bekräftar att ingen vikarie hittats än.

Replot. Replotherden Camilla Svevar jobbar nu i Vasa – och domkapitlet har inte hittat någon vikarie. 18.9.2023 kl. 16:13
Församlingsrådets viceordförande Jan-Erik Eklöf är glad över att förlikningsavtalet nåddes.

kyrkoherdeval. Vanda svenska församling och Monica Cleve nådde förlikning om kyrkoherdevalet. Kristian Willis torde installeras som kyrkoherde i Vanda nästa år. 18.9.2023 kl. 15:50
Maria Widén är pensionerad sjukhuspräst och församlingspastor. Hon är uppvuxen i Solf och bor i Mariehamn.

tro. Prästen och själavårdaren Maria Widén lärde sig tidigt att vi är kluvna: vi vill göra gott men gör ändå så mycket ont. Hon kallar de sidor i oss själva som vi gärna vill förneka för ”bräkande får”. Dem får vi lära oss att acceptera och älska, liksom vi måste acceptera att lidande och smärta är en del av vårt liv. – Nåden hjälper oss att bli vän med det vi föraktar. 15.9.2023 kl. 17:00
Ben, Rune (på skärmen) och Johan har hållit kontakt genom livet. Nu förenas de igen i ett gemensamt projekt.

mission. Tre män med ett gemensamt barndomsland och en längtan efter att hjälpa. Det är allt som behövs för att ge ut en ljudversion av Bibeln på ett språk man inte själv behärskar. Ben Fernström, Rune Särs och Johan Lassus har tagit vid där deras föräldrar missionärerna slutade. 14.9.2023 kl. 19:00

kyrkoherdeinstallation. På onsdagskvällen fick Matteus församling i Helsingfors en ny permanent kyrkoherde då Patricia Högnabba välsignades till tjänst. Församlingen har bland annat profilerat sig med ett starkt ungdoms- och musikarbete och det genomsyrade också hela installationsmässan. 13.9.2023 kl. 23:26

För Johan Byggningsbacka är glädjen den känsla som fyller hans påsk.

PÅSKDAGEN. Påsksöndagens glädje kör förbi långfredagens sorg för pingstvännen Johan Byggningsbacka. – Glädjen har tagit över. 31.3.2024 kl. 08:00

BISKOPENS PÅSKHÄLSNING. På Långfredagen får Guds närvaro i lidandet ett ansikte. Jesus Kristus är med oss då vi har det svårt. Inför hans barmhärtiga blick får vi klaga, sörja och ifrågasätta Gud. Vi behöver inte förneka en endaste av våra smärtsamma erfarenheter. 29.3.2024 kl. 08:00
På påsken får man släppa sin glada mask och bara vara sorgsen, säger Jaana Kettunen från Kyrkslätt.

PÅSK. När Jaana Kettunen var barn var påsken den tråkigaste högtiden, idag är den bottenlöst sorglig och underbart glad. 28.3.2024 kl. 08:00
Annika Kuivalainen, som jobbar för Frälsningsarmén, ber varje dag att hon ska få vara till välsignelse för någon.

FÖRLÅTELSE. På påsken brukar frälsningssoldaten Annika Kuivalainen tänka på att hon fått mycket förlåtet och därför kan förlåta andra. 27.3.2024 kl. 08:00
Janne Saarikivi är språkforskare och författare.

PÅSK. Vad lär de kristna värderingarna oss, som inte dagens poserande och utstuderande ledare lär oss? frågar språkforskaren och författaren Janne Saarikivi i en essä till påsk. 22.3.2024 kl. 20:00