"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Kolumn. Som barn minns jag att det var roligt när någon hade ordnat skattjakt för en. Det kunde vara i skolan, på någon födelsedagsfest eller i juniorerna. Man fick en karta i handen, några uppgifter att tänka på och sedan ut för att leta. 20.7.2024 kl. 11:55

PRÄSTER. Över 400 gudstjänster, dop, vigslar och begravningar på ett år – det kan tre präster i en medelstor finlandssvensk församling få dela på. Prästernas arbetsmängd varierar stort från församling till församling, visar Kyrkpressens granskning. 15.7.2024 kl. 10:00

SOMMARSÅNG. För 25 år fick skådespelaren Riko Eklundh en idé om göra en sommarkonsert i Nötö kyrka i Nagu skärgård. Idén förverkligades och konserten blev en succé. I år firar Sommarsång jubileum med två konserter. 16.7.2024 kl. 18:41

PRAKTISK TEOLOGI. Cecilia Nahnfeldt är professor i praktisk teologi vid Åbo Akademi. Hon har fördjupat sig i tanken om att kallelse är någonting som kommer utifrån, mer än inifrån. Och hon ser att det finns en förväntan på kyrkan, 12.7.2024 kl. 10:00

tro. Jag känner djup trygghet i tanken att längta efter Gud och hans rike. Kanske är det också att tro? 11.7.2024 kl. 16:24

FREDSARBETE. Att arbeta för fred är ett komplext jobb anno 2024. Men om man dummar ner det lite kanske man kunde säga att principerna är ungefär desamma som i en parrelation – om man vill nå fred gäller det att lägga egot åt sidan, spela med öppna kort och försöka förstå den andra parten. Minna Kukkonen-Karlander, elev till Martti Ahtisaari, öppnar upp om arbetet för fred i en tid av polarisering. 11.7.2024 kl. 18:11

Personligt. Då mörka moln samlat sig över Stefan Myrskog och han funderade om livet var värt att leva utmanade han Gud: Jag ger dig en termin. 8.7.2024 kl. 17:44

antisemitism. Kritisera Israel är okej. Men nidbilder och grumliga anspelningar om judar av bara farten är inte det, anser ÅA-docenten André Swanström. 8.7.2024 kl. 10:00

sorg. Med sin sista, stora kärlek Jocke Hansson fick hon bara fem gemensamma år. – Jag har varit arg på Gud och frågat mig varför det här skulle hända mig. Men idag är jag tacksam – hellre fem år än inget alls, säger Kjerstin Sikström. 5.7.2024 kl. 11:32

KYRKANS SAMTALSTJÄNST. Det hjälper att prata. De som svarar har tystnadsplikt och du får vara anonym. Tjänsten erbjuder stöd och någon som lyssnar också under sommaren. 5.7.2024 kl. 16:55

ÅLANDS UNGA KYRKA. Trots de spartanska omständigheterna blev ungdomarnas resa till Taizé i Frankrike en upplevelse de aldrig kommer att glömma. Det var gemenskap, tusenskönor och fåglars glädjesång dygnet runt. 1.7.2024 kl. 16:32

konfirmandarbete. Åbo svenska församling svängde på hela skriba-konceptet. Under en solig eftermiddag på ön Kakskerta berättar kyrkoherde Mia Bäck varför. 28.6.2024 kl. 15:17

Nekrolog. Anita Höglund, omtyckt krönikör och tidigare redaktör vid Kyrkpressens föregångare Församlingbladet, har dött. 25.6.2024 kl. 10:44

INGERMANLANDS KYRKA. Missionsorganisationerna har svarat på biskopsmötets frågor om prästvigningarna i Sankt Petersburg. Den ena av dem utmanar biskoparna om hur man tillämpar och tolkar ett missionsavtal. 10.6.2024 kl. 15:50

lekholmen. Nora Sønnerstad är hjälpledare vid Johannes församlings skriftskolläger för tredje sommaren. Hon kommer också att jobba som holmungdomsledare med den öppna verksamheten. Bara tanken att vara på Lekis halva sommaren och kalla det för mitt sommarjobb är ganska ”win-win". 29.5.2024 kl. 20:32

forskning. Läkarvetenskapen vet inte exakt vad som orsakar PMS, men många kvinnor vet vad det är att inte riktigt känna igen sig själv några dagar varje månad. Sara Högberg blev less på bristen på kunskap och skrev en forskningsplan. Nu doktorerar hon i teologi – och forskar på menscykeln. 29.1.2025 kl. 17:52

KYRKOR I USA. Mariann Edgar Budde medverkar vid ett präst- och diakonmöte i Uppsala i september. 25.1.2025 kl. 15:15

nykarleby. Håkan Ahlnäs har alltid varit aktiv i både kyrkliga och kulturella sammanhang. Enligt honom är kyrkans viktigaste uppdrag enkelt – att motverka ensamhet. 28.1.2025 kl. 10:25

Personligt. År 1995 i ett kaotiskt, nyfött Ryssland. En tioårig pojke i alltför stora kläder ser en grupp människor samlas på andra sidan gatan. De ska resa en kyrkspira. Pojken har aldrig hört talas om Gud. En man får syn på honom, går fram till honom och räcker honom en handske. Vill han hjälpa till? – Kyrkan räddade mig. Utan den skulle jag vara kriminell – eller död, säger Andrey Heikkilä, Svenskfinlands nyaste präst. 21.1.2025 kl. 14:00

flyktingar. 25-åriga Petra Gripenberg har precis åkt till den grekiska ön Lesvos. Där ska hon hjälpa traumatiserade flyktingar att berätta om det de varit med om. 17.1.2025 kl. 10:55