"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



kyrkans fyraårsberättelse. Finländarna går fortsättningsvis oftast i kyrkan på julafton. 2015 besökte 320 000 människor kyrkan eller församlingen den dagen. 22.11.2016 kl. 10:16
Paula Risikko och Kari Mäkinen.

asylsökande. Där ministeriet betonar säkerheten talar kyrkan om människovärde. I stort sett fanns det samsyn om att slå vakt om tryggheten i landet – för alla. 21.11.2016 kl. 16:28
Saara Kinnunen

profilen. Hemmet påverkar barnens uppväxt. Det finns ingen neutral uppväxtmiljö. Barnen kan inte växa ur ett vakuum. Varje människa har ett trossystem som påverkar livet och de val man gör, säger Saara Kinnunen, pensionerad familjerådgivare och författare. 17.11.2016 kl. 15:19
– Jag vet aldrig vad som väntar mig när jag kommer på jobb. En patient som i en stund lovprisar Herren kan i nästa stund se demoner omkring sig, berättar Anders Blomberg.

psykiatri. På den psykiatriska avdelning där Anders Blomberg jobbar är det inte ovanligt att patienter har religiöst färgade psykoser. 17.11.2016 kl. 07:28
Det är orättvist mot kyrkans medlemmar om de ska betala för att regeringen sparar, säger Åsa A Westerlund.

Kyrkomötet. Kyrkomötet motsätter sig undervisnings- och kulturministeriet förslag att frysa indexjusteringen av finansieringen för de samhällsuppgifter kyrkan sköter för åren 2017-2019. 11.11.2016 kl. 13:43

Kyrkomötet. 25 kyrkomötesombud har publicerat ett skriftligt ställningstagande där de uttrycker sitt stöd för kyrklig vigsel av homosexuella. 10.11.2016 kl. 10:31
Fast sändningstid på söndag förmiddag för de tio finlandssvenska gudstjänster som sänds per år – det är möjligt när Yle Fem och Yle Teema ska dela kanalplats.

andaktsprogram. Gudstjänsterna kan äntligen få en fast sändningstid, säger Svenska Yles direktör Marit af Björkesten. 9.11.2016 kl. 10:19

äktenskapet. En undersökning visar att 48 procent av finländarna är positivt inställda till att par av samma kön ska kunna vigas i kyrkan. Bara 17 procent vill att kyrkan avstår från vigselrätten. 8.11.2016 kl. 13:54
Heikki Sarmanto vill inte fastna i jazzklichéer. I musiken till oratoriet om Johannes
döparen har han inspirerats särskilt av orientalisk musik.

musik. Johannes döparens var en visionär och sanningssägare, säger jazzlegenden Heikki Sarmanto som skrivit musiken till ett oratorium om mannen från ödemarken. 8.11.2016 kl. 12:54

Kyrkomötet. Då ärkebiskop Kari Mäkinen öppnade kyrkomötet i Åbo på tisdagen talade han om kyrkans roll i en samhälleligt utmanande och världspolitisk osäker situation. 8.11.2016 kl. 13:00
– Känslan av att vi gör det här tillsammans med församlingarna har hela tiden funnit och kanske också stärkts, säger Patricia Högnabba om Höstdagarna.

Höstdagarna. För att ta reda på sanningen om Höstdagarna har vi intervjuat chefen bakom hela samlingen, Patricia Högnabba. 7.11.2016 kl. 15:35

Höstdagarna. Mod var temat när ungdomar från hela Svenskfinland samlades till höstdagsgemenskap i Toijala. KP bjuder på ett bildsvep från helgen 7.11.2016 kl. 15:24
Emma Lidman och Patrick Koski är programledare på Höstdagarna 2016.

Höstdagarna. Höstdagsreportrarna Jenni Rahja och Linnéa Boström har tagit pulsen på programledarna Emma Lidman och Patrick Koski. 5.11.2016 kl. 13:26
Johanna Korhonen tror att det finns hopp för den finländska debattkulturen – om vi lär oss lyssna.

debatt. – Det har blivit värre, säger Johanna Korhonen om den finländska debattkulturen. Hon vill lära oss att lyssna på dem som inte tänker som vi. 3.11.2016 kl. 14:20
Kyrkans framtidskommitté har visionerat om hur kyrkan ser ut om 25-30 år. Vi bad Wilfred Hildonen teckna sin egen framtidsvision.

Framtidskyrka. Kyrkoråden försvinner. Kyrkomötesdelegaterna blir färre. Kyrkostyrelsen omorganiseras och KSCA läggs ner. De här förslagen ska förenkla beslutsfattandet och anpassa kyrkan till ett lägre medlemstal. 3.11.2016 kl. 01:00

Ungerns premiärminister Viktor Orbán beskrivs ha Kyrkans Utlandshjälps partnerorganisation i sitt nätverk – Ukrainsk flyktingkvinna i tåg från Lviv.

Ukraina. Kyrkans Utlandshjälp förmedlar miljoner euro som ger hundratals ton förnödenheter till Ukraina. Men den ekumeniska hjälporganisation i Ungern som är samarbetspartner har dragits med kopplingar till den kontroversielle premiärministern Viktor Orbáns nätverk. 21.3.2022 kl. 14:30
Johan Candelin ställs inför ett nytt åtal.

ÅTAL. Martyrkyrkans vänners ordförande Johan Candelin åtalas misstänkt för grovt skattebedrägeri. Rättegången hålls nästa vecka i Karleby, skriver Österbottens Tidning. 18.3.2022 kl. 16:10
Här en skärmdump av en video som visar hur Rabbe Tiainen förs bort av polis.

KRIGET I UKRAINA. Igår kväll stod Rabbe Tiainen och demonstrerade som vanligt utanför ryska ambassaden i Helsingfors. Nu blev han bortförd av poliser och skjutsad hem till Drumsö. – Jag tog genast följande buss tillbaka till Fabriksgatan, säger han. Helsingforspolisen kommenterar frågan med att säga att de följer sin normala praxis och att polisen i första hand alltid vill lösa konflikter genom att diskutera. 18.3.2022 kl. 09:29
– Vi gav, men fick jättemycket tillbaka. Vår vänfamilj har gett vårt liv en ny mening, säger Linnea Ekstrand.

VÄNFAMILJER. När flyktingvågen nådde Finland 2015 ställde Linnea Ekstrand och hennes man upp som vänfamilj. 18.3.2022 kl. 08:17
Så här ser örhängena som Edda Klingenberg gjort ut.

UKRAINAINSAMLING. Åttaåriga Edda Klingenberg började tillverka Ukrainaflaggor som örhängen för att samla pengar till Röda korset. – Det känns bra att hjälpa till, säger hon. 17.3.2022 kl. 12:50