"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



jul. Många församlingar ordnar julaftonsfester som vem som helst kan delta i. – Det ger så mycket att få göra något för andra, säger värdinnan Mona Andersson i Tenala. 19.12.2016 kl. 00:00
Ica Holmberg och Jakob Ventin gör i ordning frukost för nattgästerna.

Helsingfors . – Det var mycket lugnare att sova här än i stadens härbärge, säger han som inte har ett eget hem. 16.12.2016 kl. 16:50

givmildhet. Kan vi förändra oss själva och världen genom att kombinera barnets blick och den vuxnas plånbok? 16.12.2016 kl. 14:53

Helsingfors. Efter en lång process blir nu Daniel Björk officiellt kyrkoherde i Petrus församling i Helsingfors. 14.12.2016 kl. 15:38

krishjälp. Evanglisk-lutherska kyrkans samtalstjänst är öppen på grund av branden i Nordsjö där fyra personer dog. 9.12.2016 kl. 13:00
Att köpa och utbyta presenter hör till många religioners festtraditioner – till exempel den kristna julen, muslimernas id al-fitr och hinduernas diwali, berättar Joona Raudaskoski och Tuija Pyhäranta.

religiösa högtider. Finländare firar fler religiösa fester än någonsin – och lucia kvalar in bland de populäraste tre för oss finlandssvenskar. 8.12.2016 kl. 13:24
Julkalendern som församlings-
medlemmarna i Helsingfors fick på posten har väckt mycket diskussion särskilt på sociala medier. Medieforskare Ari Nykvist undrar om kyrkan alls kan kommunicera på ett sätt som ligger i tiden.

Helsingfors. Medieforskaren Ari Nykvist kommenterar reaktionerna på den julkalender som församlingarna i huvudstadsregionen sänt till sina medlemmar. 8.12.2016 kl. 13:10

Strukturer. I Kristinestad fortsätter diskussionen om en sammanslagning av den finska och den svenska församlingen. Församlingsrådet i den svenska församlingen vill utreda frågan vidare och för den till det gemensamma församlingsrådet. 1.12.2016 kl. 16:03
En minoritet behöver sina egna rum, poängterade Fred Wilén under onsdagskvällens möte.

Svenskt rum. S:t Jacobs kyrka är ett viktigt svenskt rum på Drumsö. Det var signalen från de Drumsöbor och församlingsanställda som samlades till möte i går kväll för att ta strid för sina utrymmen. 1.12.2016 kl. 11:53
Åsa Nordström och Kalle Sällström bjuder på bokbord och dadelkaka i Borgå och Helsingfors.

böcker. "Det är viktigt för alla stressade människor att hinna landa en aning och få julstämning." 1.12.2016 kl. 10:31
Rainer Karvonen och Bo-Göran Åstrand

församlingsstruktur. Processen kring en möjlig sammanslagning av församlingarna i Pedersörenejden har tagit ett steg framåt. Vart det leder är ännu oklart. 30.11.2016 kl. 13:09
På söndag får vi äntligen tända det första adventsljuset.

advent. Hör Emma Audas, Lucas Snellman och Katarina Gäddnäs andakter i advent. 25.11.2016 kl. 13:07
Riksdagen kommer sannolikt att behandla ett medborgarinitiativ om eutanasi, det vill säga aktiv dödshjälp, nästa år.

eutanasi. Bibeln ger oss inget direkt svar på frågan om aktiv dödshjälp. Det tunga ansvaret ligger på oss. Det säger Hilkka Olkinuora, som välkomnar diskussionen också inom kyrkan. 24.11.2016 kl. 13:25
Det är i Nordsjö Sara Razai känner sig hemma just nu. Hon har alltid hellre bott i stadsdelar där hon vet att många kulturer möts.

profilen. Sara Razai har bestämt sig för att inte vara rädd och för att släppa kontrollbehovet. I hennes hem samsas muslimsk bordsbön med kristen söndagsskola. Och i familjen pratar de svenska, finska, dari och engelska. 24.11.2016 kl. 10:31

nödlogi. Ett kvällsmål, en natt på en madrass, morgonmål när du vaknar. I Petrus församling förbereder sig anställda och frivilliga för det tillfälliga härbärge som är öppet den 5–12 december. 22.11.2016 kl. 10:29

Päivi Räsänen frias på alla punkter i den uppmärksammade rättegången. 

RÄTTEGÅNG. Riksdagsledamot Päivi Räsänen (KD) friades i tingsrätten från åtalen om hennes uttalanden om homosexuella. Tingsrätten i Helsingfors gav sin dom på onsdagen. 30.3.2022 kl. 13:05
– Jag har en syster som har Downs syndrom. Jag tror att jag är mer präglad av det än jag själv insett, säger Susanna Landor.

livsval. Susanna Landor var chefredaktör på Hbl. Nu är hon diakoniarbetare i Kyrkslätt. – Det här jobbet ger instant-belöning. Jag får räcka en kasse mat till en människa som inte har mat i skåpet. Och samtidigt handlar det om något mycket större: hur bemöter vi varandra? 30.3.2022 kl. 13:04
Den här bilden togs en dag innan invasionen började och föreställer Kievs centrum.

KRIGET I UKRAINA. Kriget kom som en chock och väckte stor ilska. Stepan, som bott i Finland i många år har tagit upp kampen för sitt land. – Vi kommer inte att ge oss! 30.3.2022 kl. 06:00
Anders Mård är Svenska Yles medarbetare. I S:t Petersburg sedan 20 år tillbaka.

Ukraina. Efter att ha vistats i hemlandet av privata skäl har nu Anders Mård återvänt till S:t Petersburg, sin hemstad. 28.3.2022 kl. 20:21
– Vill du hjälpa, stöd först dem som har färdiga kanaler och kontakter, säger Ulla Siirto.

KRIGET I UKRAINA. 28.3.2022 kl. 16:01