"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Maria Sundblom-
Lindberg känner sig lyckligt lottad över att hon får jobba med det hon gör.
– Men jag saknar också det kyrkliga och andliga.

teve. Trygghet och tillit är förutsättningen för ärlighet och öppenhet. Det vet Maria Sundblom Lindberg, som intervjuat femton familjer om det som är svårast och viktigast i livet. 19.1.2017 kl. 10:34

ungdomens kyrkodagar. "Ha ett öppet sinne, våga ta ställning, ha roligt och knyt kontakter." Det är goda råd från en av programvärdarna till alla dem som deltar i den 49:e upplagan av Ungdomens kyrkodagar. 18.1.2017 kl. 17:00

Domslut. Det är lagstridigt att anställa en icke-behörig person till en kyrkligt tjänst för längre än ett år i taget. Helsingfors förvaltningsdomstol upphäver Karleby svenska församlings beslut att anställa sin tf ungdomsarbetsledare för tre år. 18.1.2017 kl. 11:48
Benjamin Sandell och Fredrik Kass har varit med i planeringsgruppen för Disciple 17.

disciple. Konferens för unga vuxna bjuder på möten över språkgränser och tips för ett nytt år och en vardag i Jesus fotspår. 17.1.2017 kl. 12:46

Analys. Kyrkpressen publicerar nu i sin helhet den artikel av John Vikström om kvinnan och prästämbetet som först ingick i Teologisk Tidskrift 5–6/2016. 18.1.2017 kl. 00:00
Allt med att vara präst känns naturligt för Camilla Brunell. Utom byråkratin.

profilen. Porträttet av sig själv i prästkläder har Camilla Brunell på skrivbordet för att påminna om sin nya roll: Nu är hon präst. Men vägen dit har inte varit rak och hon har sett döden i vitögat. 12.1.2017 kl. 09:00

förföljelse. Fler kristna dödades för sin tro 2016 än året tidigare. 16.1.2017 kl. 13:17

etik. – Vi måste få upp ögonen för verkligheten bakom de etiska teorierna, säger Carolin Ahlvik-Harju som har disputerat på funktionsnedsättningar, fosterdiagnostik och människovärde. 11.1.2017 kl. 13:59

teater. Vad var det som satte igång Martin Luther? Vad förändrade hans bild på Gud? Det är frågor som skådespelaren Johan Fagerudd ger svar på i en monolog som turnerar i Svenskfinland under våren. 2.1.2017 kl. 09:51
Foto: Jari Hakola

nina åström. Inför det nya året bad vi Nina Åström om tips på små förändringar som kan leda till ett bättre liv. 30.12.2016 kl. 00:00

Teologi. Marcus J Borgs bok om Paulus har översatts till svenska. 2.1.2017 kl. 09:58

Teologi. John Vikström kommenterar i en nyskriven artikel det fortsatta motståndet mot kvinnliga präster i Borgå stift. 27.12.2016 kl. 00:00

hemlöshet. Församlingarna i Helsingfors erbjuder hemlösa härbärge under hela julen och fram till slutet av januari. 22.12.2016 kl. 15:45
Tiina Kristoffersson tillverkar nya kransar i rasande fart. Om bara munkarna i Italien var lite snabbare med att tälja träkors …

bönekrans. ”Jag ska inte säga upp mitt medlemskap i kyrkan under år 2014”, lovade Tiina Kristoffersson vid nyår för drygt tre år sedan. 22.12.2016 kl. 10:18

pengar. Spelberoende är svårt att upptäcka. När problemet uppdagas har det ofta redan hunnit växa sig stort. 20.12.2016 kl. 00:00

Över 17 procent av de församlingsanställda berättade att någon hade framfört elaka kommentarer eller förolämpningar relaterade till kön eller sexualitet på deras nuvarande arbetsplats.

Trakasserier. – Att andelen som upplevt trakasserier är så stor vittnar om att man pratar mer om trakasserier och vad man inte ska tolerera i arbetsgemenskapen, säger Veli-Matti Salminen, som är tf chef för Kyrkans forskning och utbildning. 6.4.2022 kl. 20:35

val. Edman har tjänstgjort i Nykarleby församling som tf. kyrkoherde sedan Mia Anderssén-Löf slutade som kyrkoherde. 4.4.2022 kl. 22:03
Tim Lillkvist är 23 år och jobbar med att köra olika arbetsfordon. Här står han i den park där han överdoserade för sista gången.

missbruk. För Tim Lillkvist var drogerna som att ligga i ett varmt bad och känna sig älskad – tills de bara svalde alla hans pengar och inte hade någon effekt. Nu tränar han på en vanlig vardag där han är värdefull bara för att han finns. 1.4.2022 kl. 16:33
- Ja, faktiskt, säger ärkebiskop Tapio Luoma. Det var förvånande att Ukrainakriget hade så tydliga religiösa element.

KRIGET I UKRAINA. Osäkerhet är inte detsamma som otrygghet, säger ärke­biskop Tapio Luoma. När kriget känns nära är hans råd till alla människor av god vilja: Ge pengar och stöd. Värna det andliga. Håll fast vid det som också i van­liga tider har gett dig kraft och glädje. 31.3.2022 kl. 09:00
– Jag hade inga positiva manliga referenser. Jag visste inte hur en fungerande parrelation skulle se ut, säger Anneli Pandora Magnusson.

Personligt. – När människor ojar sig över hur mycket otur jag haft säger jag: Det här har hänt, men nu finns ingen bitterhet kvar. säger Anneli Pandora Magnusson. 30.3.2022 kl. 20:04