"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Rolf Steffansson och Bo-Göran Åstrand har skrivit under initiativet som strävar till att möjliggöra kyrklig vigsel för par av samma kön. Från Borgå stift har också Åsa A. Westerlund undertecknat initiativet.

Kyrkomötet. Femton kyrkomötesombud, av vilka tre är från Borgå stift har undertecknat ett initiativ till kyrkomötet som strävar till att möjliggöra kyrklig vigsel för par av samma kön. 20.2.2017 kl. 13:46

eutanasi. Endast var sjätte läkare som arbetar med döende patienter är för eutanasi. 20.2.2017 kl. 10:08
Författaren och journalisten Karin Erlandsson funderar över kärlek slitstark som stadigt morgonkaffe.

kärlek. Kan kärlek vara något så oromantiskt som att bara stanna? 17.2.2017 kl. 21:35
Simon Djupsjöbacka och Fiona Chow leder var sin kör, His Master’s Noise och Furahakören. Nu bjuder de in en amerikansk gospelartist till Helsingfors för att fler ska inspireras av gospel.

gospel. Den som är nyfiken på att pröva på vad det egentligen är att sjunga gospel har sin chans i mars. 17.2.2017 kl. 10:22

Borgå stift. Stiftsfullmäktige i Borgå stift tillsatte vid sitt möte i Karleby på tisdagen (14.2.2017) en nämnd som har som uppgift att främja det kyrkliga arbetet och stöda församlingarnas utveckling på Åland. 15.2.2017 kl. 14:28
Janne Kütimaa har två hem, ett i Tallinn och ett i Mariehamn. Favoritrestaurangen – med veganmat – finns i Tallinn.

tro. – Tänk att jag får ha en relation till Gud i ett postsovjetiskt, sekulariserat Estland – det är nåd, säger Janne Kütimaa, som bor i Tallinn och på Åland. 15.2.2017 kl. 13:51
Du behöver inte veta exakt vad du ska säga, men göm dig åtminstone inte bakom butikshyllan och låtsas som om det regnar.

sjukdom. Gitte Laurell fick en cancerdiagnos i fjol, och noterade efter en tid att en del människor började undvika henne. Hon plitade därför ner fem råd för hur man kan bemöta människor med cancer i vardagen. 16.2.2017 kl. 00:00
Kyrkvaktmästarna räknar gudstjänstbesökarna och för in antalet i datorn.

statistik. Från årsskiftet ska församlingarna rapportera sina aktiviteter veckovis till kyrkostyrelsen. Nytt är att också de frivilligas insatser ska bokföras. 15.2.2017 kl. 01:00

film. I Martin Scorseses drama Silence baserar sig på Shûsaku Endôs roman från 1966 om den verkliga jesuitmunken Cristóvão Ferreira. 13.2.2017 kl. 16:08

domkapitlet i borgå. I framtida kyrkoherdeval ska alla som söker en kyrkoherdetjänst intervjuas av domkapitlet. 13.2.2017 kl. 12:13
Tove Janssons målande reduceras till en dekorativ kuliss i pjäsen Tove, skriver Erika Rönngård.

Recension. På Svenska teatern blir Tove Jansson en konstnär som målar förvånansvärt lite. 9.2.2017 kl. 11:41
– Svenskarna tycker att jag är exotisk, men jag är i hög grad formad av svensk teologisk och kristen tradition som Peter Halldorf, Tomas Sjödin, Wilfrid Stinissen och tidskriften Pilgrim, säger Patrik Hagman.

Teologi. Det är tveksamt om människor i dag vet vad de ska ha nåden till, säger teologen Patrik Hagman, som ifrågasätter Luther i en ny bok. 9.2.2017 kl. 00:00

kyrkoherdeval. Mikael Forslund, en av kandidaterna i kyrkoherdevalet i Vasa, är missnöjd med domkapitlets bedömning av kandidaternas meriter. 8.2.2017 kl. 16:53

pensionsfond. Avkastningen på Kyrkans pensionsfond överskred målet på sex procent i fjol. 8.2.2017 kl. 15:04

Norska kyrkan. Den första februari tog Norska kyrkan i bruk ett könsneutralt vigselformulär, där bland annat orden ”brud” och ”brudgum” tagits bort. 6.2.2017 kl. 12:27

– I en värld som plågas av krig är den kristna kyrkans uppgift att visa på hoppet, sade Tapio Luoma vid kyrkomötet på tisdag 3 maj. Kyrkomötet pågår från tisdag till fredag 3–6 maj i Åbo.

KYRKOMÖTET. I sitt öppningstal vid kyrkomötet på tisdag 3 maj talade ärkebiskop Tapio Luoma om kriget som Ryssland inledde i Ukraina i februari. 3.5.2022 kl. 15:03

FÖRSAMLINGSSAMMANSLAGNING. Cirka tre fjärdedelar av församlingsmedlemmarna på Bergö har skrivit under en namnlista som motsätter sig sammanslagningen av Malax, Petalax och Bergö församlingar. 4.5.2022 kl. 15:48
– Jag kan inte öppna Bibeln. Jag har predikat ur den och skadat människor, säger Peter Gembäck, pastor under en lång tid i Knutby kraschade pingstsekt.

sekter. Peter Gembäck var en av pastorerna i den kristna pingstsekten i Knutby utanför Uppsala. Efter kraschen har han inte läst Bibeln på fem år. Och försökt sluta tro. Men det går inte. 13.4.2022 kl. 10:56
En ung Maria Antas.

ETT GOTT RÅD. Lita inte på alla, säger Maria Antas i vår serie "Ett gott råd". 19.4.2022 kl. 14:55
Ännu vid tiotiden på förmiddagen pågick släckningsarbetet, med många enheter från räddningsverket på plats.

kyrkbrand. Bergans kapell byggdes av frivilligkrafter på 1920-talet. Myndigheterna utesluter inte mordbrand. 14.4.2022 kl. 09:24