"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



I Upptäcktsresor inåt möts Robin Nyman från Jakobstad och Sofia Torvalds från Esbo.

podd. En ny podd har sett dagens ljus! I vinter vill Sofia Torvalds och Robin Nyman inspirera till hudlösa samtal, för att livet kan vara nog så ensamt ändå. 7.11.2023 kl. 08:00
Elisabeth Stubb är aktuell med boken ”Öken, vatten och snö – vägen genom Israel” (Fontana
Media).

VEM ÄR DU?. År 2019 var Elisabeth Stubb, som är doktor i historia och forskare, utan jobb. Den våren bestämde hon sig för att göra något hon drömt om ända sedan hon läste om det i Kyrkpressen för många år sedan: vandra Israelleden, vandringsleden genom Israel. Upplevelsen blev en bok som känns väldigt aktuell. 6.11.2023 kl. 18:53

HÖSTDAGARNA. Årets Höstdagar arrangeras det här veckoslutet i Toijala. Årets tema är "Kamp". Dagarna bjuder på traditionellt upplägg med verkstäder, café, musik, show, mässor, andakter, glada människomöten, bön, gemenskap och skratt. 4.11.2023 kl. 15:52

Kolumn. Jag slogs en morgon av hur mycket det finns att förundras över när sommar går över till höst och höst till vinter. Färgerna, dofterna, tystnaden. Det är något speciellt när naturen skiftar och går in i en annan säsong. Det påminner mig om att världen och livet har en rytm att följa. 6.11.2023 kl. 08:00

Stiftsdagar. Firandet av Borgå stifts 100-årsjubileum kulminerade i en festmässa i Borgå domkyrka. Kyrkpressen frågade några festdeltagare vad de tyckte mest om under stiftsdagarna i Borgå – och vad de tror om de följande 100 åren. 29.10.2023 kl. 15:22

Kolumn. På vägen till kyrkan möter jag tiggare och brödköer. Nyheterna har påmint mig om krig, människor på flykt, ensamhet, våld i hemmen och om hur dåligt vår underbart vackra planet mår. Det gör ont och jag känner mig maktlös. Helst skulle jag stänga ut alltsammans, leva i min egen bubbla, sluta bry mig. 28.10.2023 kl. 21:38
I panelen som diskuterade jubileumsboken satt Ida-Maria Sola, Robert Lemberg, Susanna Landor, Alaric Mård. och Maja-Stina Andersson-Tapola.

BORGÅ STIFT 100 ÅR. Att Borgå stift finns är ingen självklarhet, det hängde på ett hår. När stiftet inledde firandet av sitt 100-årsjubileum i Borgå idag, fredag, diskuterades bland annat behovet av en plats där vi kan träna på att se på saker från olika håll. 27.10.2023 kl. 18:29
Fredrik Nygård håller nu på med att bygga nu upp förtroende till människorna omkring honom.

SOMMARREPRISEN 2024. För snart trettio år upplevde Fredrik Nygård att Gud befriat honom från sitt spelberoende. Sedan dess har han spelat bort 2,5 miljoner euro, lurat och bedragit. För fem år sedan upplevde han en ny befrielse och har inte spelat sedan dess. Skulderna kan han aldrig betala tillbaka, men han betalar små symboliska belopp varje månad på eget initiativ. 18.7.2024 kl. 10:00
Biskoparna kräver svar av SLEY och Folkmissionen

mission. Missionsorganisationerna SLEY och Kansanlähetys på fallrepet för prästvigningar i Sankt Petersburg – där den lutherska kyrkan inte har kvinnor som präster. 25.10.2023 kl. 13:54
– Min erfarenhet är att förluster och lidande har hjälpt mig att uppskatta livet på ett annat sätt än om jag bara hade haft det lätt i livet, säger Chris Gullmans,

PERSONPORTRÄTT. Förluster och motgångar har präglat Chris Gullmans liv. – Jag blev adopterad från Hongkong när jag var fem år, och den förlusten bär jag alltid med mig. Men jag har kommit att älska mitt liv för alla dess bländande nyanser av ljus och mörker. 24.10.2023 kl. 15:38
Till hösten har biskoparna gett ut en liten bok om bön.

BISKOPSBREV. Det andra biskopsbrevet sedan 2021 handlar om bön och längtan. Biskoparna berättar hur de själva ber. 24.10.2023 kl. 17:00
Åtminstone fyra av Borgå stifts sju platser i kyrkomötet står lediga inför kyrkovalet i februari 2024.

KYRKOMÖTET. I ett konservativt kyrkomöte fick Borgå stift en övervägande liberal grupp i valet för fyra år sedan. Nu slutar många ombud. Valet av nytt kyrkomöte i vinter förrättas från rätt så tomt bord. 24.10.2023 kl. 14:04
När vi låser in allt och definierar det, då dödar vi det, säger Mikael Kurkiala.

heliga platser. I en avförtrollad värld, en värld där människan är allestädes närvarande, spanar vi efter glimtar av helighet. Mikael Kurkiala vill klä glimtarna i ett språk där vi verkligen kan mötas. – Så fort vi har definierat något har vi låst in det. När vi gör det så dödar vi det. 23.10.2023 kl. 10:05

webbplats. Evangelisk-lutherska kyrkan i Finland har förnyat sina webbplatser, evl.fi och evl.fi/plus. 19.10.2023 kl. 17:44
Kyrkan står där för att du ska kunna gå in där när du behöver det.

OVAN I KYRKAN. Du brukar kanske inte ”gå i kyrkan” men den är din, och du får gå in i den när som helst. 17.10.2023 kl. 16:26

Lina Teir spelar många instrument, men närmast henne är ändå fiolen.

BERÄTTARKONST. Berättarkonstnären och musikern Lina Teirs livsåskådning hör ihop med glädje, inspiration och livsmening. 17.4.2024 kl. 15:05
Sirpa Tolppanen betonar vikten av inkludering i arbetet med att bygga gemenskap från grunden.

profilen. Prästen Sirpa Tolppanen har precis landat i Vanda där hon ska bygga upp en helt ny gemenskap – från grunden. 16.4.2024 kl. 15:34
Tidigare kände sig Beni Karjalainen ensam. Idag har han goda vänner och en sambo. FOTO: PRIVAT

Helsingfors. Beni Karjalainen vet hur det är att vara ensam, men också hur det går att komma ur ensamheten. Årets Gemensamt ansvar-kampanj samlar in pengar för att motarbeta ungas ensamhet. 12.4.2024 kl. 18:56
32 euro per dygn – det får hjälpledarna i snitt betalt enligt KP-enkät.

HJÄLPLEDARE. Sommarjobb eller frivilligkul? Kyrkpressen tittade på vad hjälpledarna får betalt på sommarens konfirmandläger, där de har en viktig roll. På Åland har församlingarna en arvodeskultur som sticker ut. 19.4.2024 kl. 15:53
Harry Holmberg finns i dag till för andra människor – i vården.

SOMMARREPRISEN 2024. I Borgå stift är det på sina håll allvarlig brist på präster. Det som förr ofta blev ett livslångt kall är i dag ett yrke där många slutar och gör någonting annat. Forskningen antyder varför. 25.7.2024 kl. 10:00