"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



En husförsäljning som slutade i katastrof gjorde att Catarina Nylund-Wentus plötsligt hade skulder upp över öronen.

profilen. När pengarna tar slut eller blir berg av skulder blir det tungt. Fråga bara Catarina Nylund-Wentus. 26.7.2017 kl. 16:01
I Hawaii jobbar Samuel Snellman bland annat med barn som deltar i efter-skolan-programmet Ulu Pono. Han uppskattar ansvaret och utmaningarna volontärjobbet ger.

frivilligarbete. En nekad studieplats ledde Samuel Snellman till andra sidan jorden och en ny relation med Gud. Nu jobbar han med utsatta människor i surfarnas paradis och drömmer om att berätta om Jesus på nya platser. 5.7.2017 kl. 13:53
De träffades i början av 90-talet. Sirkka-Liisa Kiveläs bakgrund som professor och forskare i geriatrik hjälper henne i vården av minnessjuka Mauri Akkanen.

MINNESSJUKDOM. På hösten 2011 märkte Sirkka-Liisa Kivelä att något inte stod rätt till med hennes man Mauri Akkanen. Han hade svårt att komma ihåg saker och han gick inte som han brukade. 4.7.2017 kl. 15:50

barn och unga. Barnkonsekvensanalysen skulle få kyrkan att lyssna på barnen, men hur väl fungerar den i praktiken? Församlingarna upplever det som viktigt men svårt att genomföra i vardagen. 22.6.2017 kl. 13:00
Hemma i Pyttis har Harriet Sillanpää två hundar och en liten hönsgård.

profilen. Hur stor kan tomheten efter ett lägerområde vara i en familjs hjärta? Stor, säger Harriet Sillanpää, som ordnar midsommarmöten vid sommarstugan för att förvalta det andliga arv som byggts upp på Fiskartorp i Sundom. 20.6.2017 kl. 10:01

bistånd. 2016 fördubblade Kyrkans utlandshjälp antalet projekt med målet att öka tillgången till högklassig utbildning för barn och unga. 20.6.2017 kl. 11:04
"Hundratals år av historia att låsa upp" är Juliana Sfeirs uttryck om jämställdhetsarbetet i den arabisktalande världen.

Kvinnoarbete. En kvinna i Mellanöstern möter både fördomar och juridiska hinder för jämlik behandling. Teveproducenten Juliana Sfeir jobbar för förändring. 15.6.2017 kl. 17:25

politik. Jiska Gröhn vill att Kristdemokraterna tar emot utbrytargruppen "Nytt alternativ". 15.6.2017 kl. 11:26
Albanus väntar på pilgrimernas ankomst från vandringen utanför Sottunga.

pilgrimsvandring. Om två år ska förlängningen av Sankt Olofsleden från Åbo till Trondheim vara klar som certifierad pilgrimsväg. Den första provseglingen av den vattenburna leden St Olav Waterway är nu gjord. 13.6.2017 kl. 11:30

film. Kyrkans mediestiftelse har beviljat produktionsstöd till sammanlagt sjutton projekt i sin vårutdelning. 12.6.2017 kl. 13:26
Leif Salméns bok ”Det orientaliska rummet” innehåller idé- och litteraturhistoriska funderingar.

Bok. Europas kristna har valt kristendom framom mänsklighet, menar Leif Salmén. Svante Lundgren har läst Salméns bok Det orientaliska rummet. 15.6.2017 kl. 08:58

polisutredning. Flera anställda på fastighetskontoret vid Helsingfors kyrkliga samfällighet misstänks för brott. De misstänkta förflyttats från sina uppgifter medan polisutredningen pågår. 12.6.2017 kl. 08:47

kyrkoherdeval. Mikael Forslund, kaplan i Vasa svenska församling, valdes i går till församlingens nya kyrkoherde. Han fick 56,9 procent av rösterna. 11.6.2017 kl. 22:39

Gudsbevis. Det är kanske lite enklare att tro på Gud i början av juni än i gråa november. 1.6.2017 kl. 00:00

sommar. Cirka 260 vägkyrkor från norr till söder öppnar sina dörrar igen till glädje för sommarresenärerna. 9.6.2017 kl. 09:06

– Skjut upp avverkning och skapa blandskogar som gör skogen stresståligare, råder kyrkomötesombudet och skogsforskaren Anna Lintunen.

KLIMATET. Upp till 22 miljoner euro kan de evangelisk-lutherska församlingarna lyfta ur sina skogar varje år. När kyrkan ska vara klimatneutral 2030 får många se över sina invanda avverkningar. 26.5.2022 kl. 12:00
Doris Ståhl gillar att pyssla med blommor.

livshistoria. 102-åriga Doris Ståhl har varit med om två krig, evakuerat föräldrahemmet under Porkalaparentesen och suttit i Stockmanns källargångar när Helsingfors bombades. Ukrainakriget följer hon med i tidningen. – De arma människorna! Det är så hemskt så man kan inte tänka på det. 27.5.2022 kl. 16:27
- Vi har precis skyddat 14 hektar skog, säger förvaltningsdirektör Anne Jokela i Karleby

KYRKANS SKOGAR. Med sina 4 356 hektar skogar är Karleby kyrkliga samfällighet den största skogsägaren inom kyrkan i Finland. 26.5.2022 kl. 11:59
– Behovet av bostäder för ukrainare är ofantligt stort, säger diakonichef Katri Valve i Vanda.

KRIGET I UKRAINA. Bland dem som flyr kriget är en del de mer utsatta än andra. Vandaförsamlingarna gjorde tidigt ett beslut om vem de främst skulle ta hand om. 20.5.2022 kl. 12:38
– Jag tror inte det är en slump att vi är här. Det finns något för oss alla, säger Elina Sagne-Ollikainen.

Personligt. Elina Sagne-Ollikainen lärde sig tidigt att en människas tid här på jorden tar slut. – Det är viktigt för mig att jag använder den tid jag fått väl. 25.5.2022 kl. 12:15