"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



ärkebiskopval 2018. Biskopen i Esbo stift, Tapio Luoma, har meddelat att han står till förfogande i ärkebiskopsvalet nästa år. 13.9.2017 kl. 17:05
En liten skara följde Kai Sadinmaa genom Helsingfors.

äktenskapsfrågan. ”Allvarligt klander” (vakava moite). Det blev konsekvensen för att prästen Kai Sadinmaa, mot Helsingfors domkapitels rekommendationer, vigt två samkönade par. 13.9.2017 kl. 11:31
Det var på Åland Mari Puska först lärde sig svenska.

kyrkoherde. Igår kväll valde församlingsmedlemmarna i Mariehamn Mari Puska till ny kyrkoherde. Hon fick 340 röster, medan motkandidaten Monica Cleve från Ekenäs fick 153 röster. 11.9.2017 kl. 12:50
Så här ser de grekiska kyrkorna ut i Lidls tappning.

livsmedel. Vackra bilder från den grekiska ön Santorini ska hjälpa till att sälja grekisk yoghurt för livsmedelskedjan Lidl. Men korsen som finns på kyrkorna på bilderna som livsmedelskedjan använder får inte vara kvar. De har redigerats bort digitalt, vilket en belgisk kund upptäckte och klagade över. 7.9.2017 kl. 18:59
Patrik Hagman är författare och teolog.

sorg. Det hjälper att vara tacksam, säger Patrik Hagman, som skrivit en bok om sitt livs stora förluster. 7.9.2017 kl. 10:37
Professor emerita Eila Helander har utrett kyrkans vigselrätt.

vigselrätt. Kyrkan borde inte avstå från vigselrätten, är resultatet i den utredning som överräcktes till biskopsmötet på onsdagen. Istället föreslår professor Eila Helander en kompromiss där anhängare av både sidor kan verka i samma kyrka. 6.9.2017 kl. 15:13
Eva Hietanen

sorg. Så länge hon har åhörare berättar hon om honom. – Är jag ensam så skriver jag, säger Eva Hietanen. 31.8.2017 kl. 09:52
De här korten används i ortodox religionsundervisning i lågklasserna.

religionsundervisning. I Kyrkslätt har alla barn, oberoende av åskådning, undervisats i samma grupp. Föräldrar klagade, och nu kom Regionförvaltningsverket med sitt utslag: kommunen gjorde fel. 30.8.2017 kl. 12:36

val. Många har uttryckt sin besvikelse över det saknas kvinnliga biskopar i Finland. Nu ställer prästen och forskaren Heli Inkinen upp i ärkebiskopsvalet. 29.8.2017 kl. 15:22

Kultur. Det här är inget självbiografiskt verk. Men smärtan i Adrian Pereras dikter är inte fiktiv, den luktar och den känns. 29.8.2017 kl. 13:19
"Jag har levt hela mitt vuxna liv i en kultur som inte är min egen, och tror att jag kan förstå något av flyktingens verklighet,” säger Julian Garner.

teater. Får man som engelsman skriva en föreställning om ett stycke smärtsam finländsk historia? Ja, svarar Julian Garner. 30.8.2017 kl. 15:12
Domprost Mats Lindgård är bekymrad för vad som händer med församlingens verksamhet och identitet ifall församlingshemmet säljs.

Borgå. Svenska församlingshemmet säljs och domkyrkoförsamlingens verksamhet och personal flyttas till finska församlingshemmet – så lyder det utkast till fastighetsstrategi som gemensamma kyrkorådet i Borgå godkände förra torsdagen. 28.8.2017 kl. 16:13

Förberedelse. Kom i tid till kyrkan, ta inte för tjocka kläder och ät en ordentlig frukost! Här är tipsen ni inte vill missa om konfirmationen närmar sig. 25.8.2017 kl. 10:40
I dag studerar Nina Nores-Syvänen för att bli psykoterapeut.

arbetsutmattning. Från glädje och energi till cynism och glädjelöshet. Så gick det när Nina Nores-Syvänen drabbades av arbetsutmattning. 24.8.2017 kl. 14:03
Björn Vikström, Seppo Häkkinen och Matti Repo överväger att ställa upp i ärkebiskopsvalet.

ärkebiskop. De sittande biskoparna överväger som bäst om de vill ge sig in i ärkebiskopsvalet eller inte. 23.8.2017 kl. 15:20

Mia Anderssén-Löf och Tomas Ray ska lämplighetsbedömas för stiftsdekansjobbet.

Stiftsdekan. Fem personer sökte jobbet som stiftsdekan och intervjuades. Domkapitlets intervjugruppvalde att låta Mia Anderssén-Löf och Tomas Ray gå vidare. 5.6.2022 kl. 18:53
Dennis Svenfelt.

AVKRAGNING. Pastor Dennis Svenfelt behåller sitt prästämbete men får inget förordnande som präst. Det beslutet fattade domkapitlet idag efter omröstning 5-2. 22.6.2022 kl. 13:00
Dennis Svenfelt vid prästvigningen i mars 2021.

AVSTÄNGNING. Församlingspastor Dennis Svenfelts framtid i kyrkan avgörs vid domkapitlets möte den 16 juni. – Det är en utmanande situation, säger biskopen inför mötet. 3.6.2022 kl. 17:36
Det är ett nytt matkoncept i Helsingfors domkyrka i sommar.

Helsingfors domkyrka. I sommar kan man besöka ett sommarkafé i Helsingfors domkyrkas klockstapel. I katedralens krypta finns även en restaurang, vars pizzaingredienser kommer från Italien. Det skriver tidningen Kirkko ja kaupunki. 4.6.2022 kl. 08:00
"Ukrainarna är positiva, framåt och riktade på framtiden", säger Virpi Paulanto, som är flyktingkoordinator i Borgå.

flyktingar. Med diakoni, ekumenik och religions­­dialog i sitt bagage använder Virpi Paulanto nu sin erfarenhet i jobbet som Borgå stads flykting­koordinator. 9.6.2022 kl. 19:00