"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Församlingsförbundets  verksamhetsledare Kalle Sällström, pristagaren Stefan Härus och biskop Bo-Göran Åstrand.

kulturpris. I trettio år var Stefan Härus redaktör för programmet Tack och lov i Yle Vega. Programmet presenterade andlig musik enligt lyssnarnas önskemål, och präglades starkt av Härus röst, personlighet, närvaro och kunskap. Dessa motiveringar lyftes fram när Stefan Härus fick Församlingsförbundets kulturpris år 2023. 28.11.2023 kl. 15:33

NYTT FRÅN DOMKAPITLET. Vem har sökt tjänsten som ledande kaplan i Väståbolands svenska församling? Vem blir citykaplan i Johannes församling? Läs mera i notisen från domkapitels senaste sammanträde. 28.11.2023 kl. 13:58
När Torsten Sandell tar emot gäster hemma i Helsingfors bjuder han ofta på turkiskt te.

KORANFORSKARE. Många muslimer upplever pressen från västvärlden som outhärdlig, säger Torsten Sandell, som bott länge i Turkiet och forskat i Koranen. 23.11.2023 kl. 08:00
För Mari Koli blev utmattningen och den påföljande pilgrimsvandringen den livsförändring hon behövde.

livskris. När hon var fem år hittade Mari Koli sin pappa död. Det är egentligen där berättelsen om krig, en utbränd vd och att vandra sig frisk börjar. – Jag hörde en röst som sa: Du måste gå till Santiago de Compostela. 22.11.2023 kl. 13:01
Mikael Nylund har hållit i trådarna för projektet från början, men hela församlingen har stått bakom projektet.

EKENÄS. I tider när kyrkobyggnader blir nattklubbar eller bostäder går Betesdaförsamlingen i Ekenäs mot strömmen. Frikyrkan har köpt och renoverar den mer än 150 år gamla träbyggnaden Ekenäs seminarium. 21.11.2023 kl. 18:19
Patrik Hagman är besviken efter sin senaste period som ombud.

KYRKOMÖTET. Ombuden Ulla-Maj Wideroos, Patrik Hagman och Rolf Steffansson har meddelat att de inte ställer upp för omval när ett nytt kyrkomöte ska väljas i februari. Kyrkpressen bad dem sammanfatta de senaste fyra åren och slutsatsen blev – det går kanske framåt, men framför allt går det långsamt. 20.11.2023 kl. 13:11
Elis Storsjö år i nian i Strandnäs skola i Mariehamn.

HÖSTDAGARNA. I år reste hela 600 ungdomar från olika håll i Svenskfinland till Höstdagarna i Toijala. Elis Storsjö från Mariehamn var en av dem. 20.11.2023 kl. 12:54
Kyrkomötet är kyrkans riksdag.

KYRKLIGA VAL. Kandidatnomineringen inför kyrkomötesvalet och valet av stiftsfullmäktige avslutades i onsdags. Här följer en preliminär sammanställning av listorna och kandidaterna. 17.11.2023 kl. 16:10
ETT GOTT RÅD. I den här serien ger personer goda råd till sitt yngre jag.

ETT GOTT RÅD. Då artisten Jukka Leppilampi var 20 år hittade han de vägar i livet som han traskat på sedan dess. Han ångrar nästan ingenting. 16.11.2023 kl. 11:42
I december 
ger kvartetten
som jobbar i församlingen 
i Sibbo julkonserter i Sibbo gamla kyrka.

sibbo. Sibbo svenska församling har fyra manliga medarbetare, och alla är duktiga sångare. De bildar kvartetten Vaneo, och nu övar de inför julkonserter i Sibbo gamla kyrka. 15.11.2023 kl. 16:08
Med sin bok vill Jennifer Granqvist öppna en dialog om religiöst trauma.

RELIGIÖST TRAUMA. Hon har vuxit upp i en religiös miljö, där hon utvecklade en posttraumatisk stress. Men trots att hon försökt har Jennifer Granqvist inte förlorat sin tro. Tvärtom – tron har blivit starkare. 15.11.2023 kl. 15:17
Rolf Steffansson konstaterar att det sker en ekonomisk polarisering mellan församlingarna.

KYRKOMÖTET. Den 6 till 10 november har kyrkomötet sammanstrålat i Åbo. Rolf Steffansson är ett av de ombud som varit på plats under sittande kyrkomötets sista plenum. 10.11.2023 kl. 12:04
Sara Mikander och Catharina Englund framhåller att det inte finns något trauma som är så stort att det inte finns någon hjälp att få. Det finns alltid hjälp.

ANDLIGT VÅLD. Andligt våld förekommer överallt – i parrelationer, i familjer och i församlingar. Då Gud används för att få dig att känna dig mindre, då är det aldrig dig det är fel på. Det konstaterar Sara Mikander och Catharina Englund som leder en grupp för personer som blivit utsatta. 8.11.2023 kl. 13:20
Ärkebiskop Tapio Luoma, biskop Bo-Göran Åstrand och Svenska kyrkans ärkebiskop Martin Modéus diskuterade krig och ekonomi, bland mycket annat.

Stiftsdagarna. Stiftsdagarna i Borgå blev en fest värdig en hundraåring. Men mellan serveringarna, minglet och samvaron dryftades också de tunga frågorna: vad är kyrkans uppgift i en värld präglad av krig, och vad ska vi släppa taget om då pengarna tryter? 8.11.2023 kl. 14:52
Karin Westerlund studerar kulturforskning och folkloristik vid Helsingfors universitet. Är en av bloggarna på kyrkpressen.fi/andetag

ANDETAG. Karin Westerlund är ett nytt tillskott i bloggen Andetag. 7.11.2023 kl. 18:00

Patrica Strömbäck är kaplan i Närpes församling.

Kolumn. Hur personlig är du, Gud? Hur mycket griper du in i världen, i människors liv och mitt liv? Gud, gör du upp planer, ordnar, styr och ställer, och beskyddar? 24.4.2024 kl. 17:41

TIDSKRIFTER. Förbundsarenan i samarbete med Åbo Akademi gjorde i början av året en undersökning där man kartlade finlandssvenskarnas läsvanor av tidskrifter. I rapporten som presenterades i mitten av april framgick att Kyrkpressen är den i särklass mest lästa tidskriften i Svenskfinland. 23.4.2024 kl. 15:15
– För kortare resor ska Svenska kyrkan vara restriktiv med flygandet, tycker biskop Fredrik Modéus. 

sverige. Efter att ha mottagit kritik har Växjö stiftsstyrelses arbetsutskott nu föreslagit att den planerade studieresan till Rom i stället ska gå till Finland. Dessutom har de beslutat att avstå från att flyga, skriver svenska Kyrkans tidning. 23.4.2024 kl. 12:46
Olja kan bli ett element vid konfirmation och vigsel i framtidens kyrkohandbok.

BISKOPSMÖTET. Bikt på webben, välsignelse med olja och tydligare förbön vid konfirmation kan det bli i kyrkohandboken. Det föreslås också bli mer formuleringar om barnfostran, livsmognad tillsammans, kropp och sexualitet när man gifter sig. Temana är många i förarbetet till en ny kyrkohandbok för kyrkan. 19.4.2024 kl. 09:34
Boken "Otillräcklig" har blivit en försäljningsframgång i Danmark. Den har utkommit på svenska och norska, och översätts nu till engelska.

KRAVKULTUREN. Den danska folkhögskolläraren och teologen Christian Hjortkjaer skrev en bok om hur det är att växa upp i ett samhälle där vi får höra: ”Just do it.” 17.4.2024 kl. 15:24